家有罕病兒患基因病1Q44 肌肉萎縮症老公堅強媽媽疫下做全職照顧者樂觀面對

Apr 20 2022

疫情下，對一般家庭做成很多困擾，更何況家有罕病兒和有特殊需要的家庭。早前《睇得見．聽得到》播出一集有關疫情下有特別需要的家庭所面對的問題，互相傳達愛。其中，患有肌肉萎縮症的Keith和太太Janice分享疫情下照顧罕病兒天暘的擔心和壓力，勉勵市民樂觀面對疫情，一同堅持。

罕病兒在疫情下，Janice表示更加擔心孩子受感染，皆因罕病兒天暘身體弱。 — 在疫情下，Janice表示更加擔心孩子受感染，皆因罕病兒天暘身體弱。（圖片來源：香港電台《睇得見·聽得到》截圖）

疫情擔心罕病兒天暘受感染心怕延誤救治

由於天暘患有罕見基因病1Q44缺失症，他在一歲時確診，患者會發展遲緩，嚴重智障，行動力弱，吞嚥困難，現時全港只有兩宗病例，是十分罕見的。在疫情下，Janice表示更加擔心孩子受感染，皆因罕病兒天暘身體弱。加上疫情下，急症室爆滿，怕很難召喚救護車，甚至等候需時。萬一罕病兒天暘發高燒，因而拖延病情，讓Janice擔心萬分。

罕病兒患有肌肉萎縮症的爸爸Keith雖未能分擔太太大量的工作，唯一能做的是不外出，有時在家陪玩，一垉看影片，為媽媽爭取休息的時間。 — 患有肌肉萎縮症的爸爸Keith雖未能分擔太太大量的工作，唯一能做的是不外出，有時在家陪玩，一垉看影片，為媽媽爭取休息的時間。（圖片來源：香港電台《睇得見·聽得到》截圖）

媽媽Janice加倍小心免把病毒帶給愛兒

疫情下，作為照顧罕病兒的主力，Janice也很少出街，就算回家，也做好消毒程序，甚至立即洗澡。Janice表示現時，7點起身先為兒子吊奶，以前就出門口返學，但現在要鋪好地墊，抹好地，再陪天暘上課，留家學習。

罕病兒在家進行訓練，危險大增。 — 在家進行訓練，危險大增。（圖片來源：香港電台《睇得見·聽得到》截圖）

在家學習訓練受阻

以往，天暘在學校會進行企架訓練、言語治療等，加上能見到、接觸到更多的人，所以社交、溝通能力也好一點。而且天暘很喜歡返學，因為學校有一班小朋友一齊唱歌，有老師又有治療師，可以一齊玩耍，特別開心。

罕病兒 Janice表示現時，7點起身先為兒子吊奶，以前就出門口返學，但現在要鋪好地墊，抹好地，再陪天暘上課，留家學習。 — Janice表示現時，7點起身先為兒子吊奶，以前就出門口返學，但現在要鋪好地墊，抹好地，再陪天暘上課，留家學習。（圖片來源：香港電台《睇得見·聽得到》截圖）

在家照顧孩子壓力加倍

現在無法返學，也變相無老師、治療師幫忙，媽媽要一腳踢。有時，因只透過視像學習，復健時，可能因用錯力而受傷或扭傷。而患有肌肉萎縮症的爸爸Keith雖未能分擔太太大量的工作，唯一能做的是不外出，有時在家陪玩，一垉看影片，為媽媽爭取休息的時間。壓力雖大，Janice雖然要照顧先生和罕病兒，但仍勉勵大家，「樂觀面對悲觀的疫情，堅持才見到希望」。

Janice因愛全心照顧病患老公和兒子

以上，看到Janice的勇敢和樂觀，然而她除了照顧罕病兒，還要照顧患有肌肉萎縮症的老公。一起看看這位「女強人」的故事，Janice在2014已經得知另一半患上肌肉萎縮症，需要坐輪椅，依然因為愛，與老公步入教堂。Janice指當時自己也是一個較悲觀的人，不過看到另一半患病，依然勇敢生存，令她變得不再悲觀。兩公婆婚後亦因「遺傳」問題考慮要不要有下一代，當時兩公婆在產前，曾去做多個測試，測試結果指胎兒沒有遺傳到肌肉萎縮症，才下定決心把孩子生下來。

罕病兒面對老公的病，Janice依然樂觀。 — 面對老公的病，Janice依然樂觀。(圖片來源：香港電台《鏗鏘集》截圖)

辭掉工作做全職照顧者

為了兒子的健康，Janice最後決定辭掉工作，全職照顧家中的大細二人。兒子因為吞嚥困難，只可以開造口將食物注入身體，Janice每個步驟都小心翼翼。

在起居飲食中，也面對很大的困難，Janice每次買餸都只可以用一小時的時間，更要買足一星期的材料，為的是擔心兒子在她外出的時間抽筋，而老公卻無力照顧。在疫情下，Janice就更細心消毒家中大小，為的是希望容易生病的兒子，能夠健健康康。

罕病兒兒子患上的病，香港只有兩個案例。 — 兒子患上的病，香港只有兩個案例。(圖片來源：香港電台《鏗鏘集》截圖)

社會支援少一家人好少一同外出

在生活上，面對的困難何止那麼少，就算與兒子和老公外出時，也有一大難題。「因為天暘坐的不是BB車，而是輪椅，巴士上的輪椅位有限，老公也是坐輪椅，一起外出也要分車坐，都比較少會一家人外出。甚至其實大眾對BB輪椅車認知都較少，有些人不會覺得係一架輪椅，反而會唔俾你上車，要你摺起佢。」外出時面對大眾的目光和誤解，Janice早已見怪不怪，更明言「只要畀我上車就得」。

罕病兒就算是一家人外出，Janice都面對一大難題。 — 就算是一家人外出，Janice都面對一大難題。(圖片來源：香港電台《鏗鏘集》截圖)

罕病兒要得到同路人的支持，確實不易。 — 要得到同路人的支持，確實不易。(圖片來源：香港電台《鏗鏘集》截圖)

樂觀媽媽：點解仲要唔開心？

在別人眼中，對他們的遭遇，或會問為甚麼要生一下代，不過Janice兩公婆坦言，產前應做的檢查都做好，預料外的基因病他們實在沒有辦法控制。就算在前景依然迷惘下，需要靠綜緩和補貼生存，Janice依然不離不棄，更勇敢撐起所有。「見到佢哋都咁堅強，其實我點解仲要唔開心？」或者，對家人的愛，自能戰勝所有難關。