囡囡升讀特殊學校小一 鍾麗淇 緊張又興奮

撰文：Sunday Kiss
相片：鍾麗淇 IG

患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）的大女Isabella今年升讀特殊學校小一，升呢成為小學雞，Margaret都為囡囡感到自豪。

半歲大時證實患上罕見基因病

鍾麗淇（Margaret）於2010年嫁給中意混血男友Nardone Ruggero，11年誕下愛女Isabella，但在半歲大時證實患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。但在Margaret的悉心照顧下，Isabella已經六歲大。Margaret亦未有被Isabella的罕見病嚇怕，更在2015年誕下細女Michela，一家四口溫馨相處。

樂觀心情面對女兒的病

患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗，曾有研究指出，患上該病的人大多過不了兩歲。「四號染色體缺損綜合症」是罕有病，主要基因突變而成，不能預防，幸而現時產檢有得check。Isabella出世時，與其他BB沒分別，可愛趣緻，直到六個月大時，Isabella發燒兼抽筋一個鐘，急忙送入瑪麗醫院ICU，一星期後再發燒抽筋，醫院經兩個月測試後，終得知是罕有基因病。但Margaret並沒有因此感到氣餒，在她積極樂觀的照料下，Isabella現已六歲大。看見女兒日漸長大，Margaret決定生多個，完全沒有陰影籠罩，細女Michela亦與2015年出世。

特殊孩子 啟發你成為特別的人

去年，Margaret在Instagram上分享了一張圖片，內容是指：「並非有特殊需要的孩子，要由特別的人來照顧。而是一個有特殊需要的孩子，會啟發你成為一個特別的人。」

佢有佢條路

Margaret早前接受訪問時指，Isabella雖然比同齡小孩發展慢，五歲時走路不穩，仍未懂得說話，唱歌也只能依依吖吖，不過Margaret覺得家長對特殊童不應過分緊張，「佢有佢條路，個速度我等佢自己行，我會盡量鋪好條路俾佢。」Margaret希望女兒能融入群體生活，除了讓女兒返特殊學校外，亦有返正常playgroup，「我會多啲帶佢出去，同我啲契女、朋友嘅小朋友一齊游水、參加生日派對，其他小朋友可以走來走去，我咪拖住佢行囉，一方面Isabella可以同人互動，而其他家長同小朋友都能明白到，有需要嘅小朋友，都係一個鍾意玩嘅小朋友。」特殊童要融入社會，單是忍受別人的歧視目光已不容易，Margaret憑着個人力量，盡力去改變別人對特殊童的睇法，「唔係話要去孤兒院、去特殊學校做義工，但最少當你見到一個家庭有特殊小朋友，唔好用有色眼鏡去望佢，唔好驚，同佢打吓招呼，佢未必答到你，但俾佢知道你係接受佢。」