媽媽教斑禿女兒建強大心靈「假髮非為了偽裝和掩蓋自己」｜KissMom專訪

1.請問女兒身體出現什麼問題？

Alopecia落髮症，又稱斑禿或圓禿，嚴重程度從頭皮上出現的一塊硬幣大小的禿頭開始，到全身毛髮脫落也有。這因自體免疫系統太強，攻擊自己的毛囊。斑禿女兒Margot在10個月大時第一次掉髮，不過當時很快又長回來。直至1歲5個月時，她第二次掉髮，這次眉毛睫毛也掉光，變成最嚴重等級的宇宙禿 Alopecia Universalis。現在3歲10個月，她的睫毛、眉毛都長回來了，頭髮後面也長了一小撮。

2.當你發現斑禿女兒頭髮偏少，你有何感覺?如何安慰女兒？

很難過，怕永遠這樣，怕她未來自卑，怕她被排擠，怕她以後交不到男友等⋯⋯不過女兒還小目前對自己沒有頭髮這件事沒有太傷感，而且從她有認知以來，自己就是沒有頭髮的。不過我們常常給她看小時候的照片，她知道自己剛出生時頭髮是很多，只是生病掉光了。現在她也摸得到自己後面那一小撮頭髮，很清楚自己的頭髮正在生長，也非常期待當頭髮長出來後，可以帶髮夾。但這個病是未知的，很多人長了又掉，掉了又長，也有人只長一部分，還有些人只長到某個長度就不會再生長了。

3.有沒有因他人眼光而感難過？

當然有，在Magot 1至3歲時，我是全職媽媽，現在因為想時間自由一點，便當鋼琴老師。相比之下，當全職媽媽的時候是最難過的。因為我一直陪在她身邊，一直專注在她的毛髮上，每晚她睡著後，我都會開手機的手電筒照她的頭皮、眼睛、眉毛⋯⋯看看有沒有毛髮長出。後來她開始上學了，我也回去教琴，稍稍分散專注力，心情上就好很多。我們最常碰到的就是路上的小孩直接叫她「光頭」，還有孩子問自己的父母「媽媽，她為什麼沒有頭髮？」。

但這些情況都還好，明白大部分孩子都只是出於好奇，而比較令我生氣的是嘲笑。會嘲笑的孩子年齡通常大一點，大概是小學生左右，他們會指指點點，叫旁邊的人一起來「看」我女兒，也有聽過小學生叫我女兒「外星人」。在女兒最嚴重的時期，是連睫毛、眉毛都沒有，那時很多婆婆、媽媽們會問我小孩是不是得癌症，在做化療。帶Margot出門，她永遠會是 「焦點」。

4.你眼中如何看待患病的女兒？

因為是自己的女兒，當時沒有睫毛、眉毛的時候，我還是覺得她可愛。現在再看她沒有睫毛眉、毛時的照片，還真的看起來病懨懨的，才明白，為何那時大家看到這小孩的時候，會覺得她生病了。基本上，成年人和小孩子問我，我都會告訴對方病因。沒有問我，但會一直看直我女兒指指點點的，我也會帶著我女兒到他們的面前說「妹妹是之前生病所以頭髮掉光了！現在頭髮正慢慢長回來，知道了嗎？」

5.你如何教女兒面對自己的不同？

我跟她說大家會一直看你，是因為你跟他們不一樣，那是因為他們不了解。但沒有關係，他們只是好奇，就像你今天看到路上有人沒有手，或沒有腳，你一定也會好奇的盯著人家看。不過她很不喜歡被叫光頭，她會主動跟對方說「我不是光頭，請你不要亂說。」我告訴她，那是沒關係的，你可以跟別人解釋，說「我之前生病所以頭髮掉光了。但是我很漂亮、很健康、很聰明。」 而且後面那一撮頭髮現在是很明顯，你可以給別人看看你後面正長出來的頭髮！如果妳解釋後，別人還是對你不禮貌，那當然也可以不禮貌回去。

6.你希望女兒將來是怎樣的人？

有自信、有同情心、有創造力的人。我希望她是藝術家性格，假使很不幸的頭髮長不回來，我也希望她可以欣然接受。我會跟她解說，你可以有很多頂假髮，但不是為了要偽裝和掩蓋自己，而是為了要襯衫做造型。可以在頭頂上彩繪，也可以在頭頂上刺青，Whatever！ Just have fun with your head！

7.日常你有什麼教孩子的主張？STEM學習？

我個人是很喜歡 Montessori education（蒙特梭利），她現在上的幼稚園就是 Montessori。希望她可以獨立、專注於一項工作，同時又可以 be a social person。除了學校，平常她想做什麼就做什麼，只要沒有立即的危險，她想嘗試就給她做，我盡量不干涉。