智力障礙

嚴重智力障礙兒天生小腦細一半 母為兒辭職貼身教育 望兒學自理和好好成長

育兒

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懷胎10月,當看到孩子哇哇落地,健健康康就是最大的恩惠。然而理想未必與現實相符,正如Lilian她有個現年23歲有嚴重智力障礙的兒子Jason。他先天小腦發育不全,16個月大仍未識爬行,無法說話,事事學得比人慢。作為媽媽的Lilian能夠做的就是無私付出,她毅然辭職,回流香港,一邊照顧,一邊學習照顧及復健知識,試著以中西各法讓兒子有改善。

智力障礙 Lilian一家原本在加拿大生活。
Lilian一家原本在加拿大生活。(圖片來源:受訪者提供)

16個月時發覺兒子不一樣

媽媽這個名字、身份對孩子而言,無疑是身邊最親近的人。Lilian也不例外,看著她推著輪椅,帶着比她還要高大的兒子,看得出這母子的關係稱得上形影不離。作為Jason身邊最親密的媽媽,她22年前最早發現兒子的不一樣。Jason 16個月大時已事事做比人慢,Lilian發覺阿仔不懂爬行,平衡力弱又經常流口水,她開始意識到兒子與別不同。

屢尋專家找病因

當時Lilian一家在加拿大定居,看見兒子成長狀況欠預期,便請了物理治療師教兒子活動和發展。然而,物理治療師發現Jason有不自主震動,同時身體出現不協調和無力等情況,擔心他腦部出現狀況。於是轉介兒科腦科醫生,最後足足等到2歲、2歲半才可以照MRI(磁力共振),結果證實小腦發育不全。他的小腦比正常人小一半,因此,他無法如一般人懂得使用言語,與人溝通,也不能站立、行走。

智力障礙 兒子Jason小時候
兒子Jason小時候(圖片來源:受訪者提供)

產檢難證實 為兒子事業型媽媽變貼身媽咪

雖然醫學倡明,但Jason的身體狀況在Lilian陀BB時卻無法驗出。縱使Jason與其他人不一樣,但媽媽仍然無私為他付出。為了把握兒子治療的黃金時機,Lilian毅然辭工,足足貼身照顧Jason 10年。

智力障礙 設平衡架讓兒子復健。
設平衡架讓兒子復健。(圖片來源:受訪者提供)

為兒子學貫中西

當Lilian發現兒子學習、智力障礙時,她就變得好好學,學貫中西。她看過很多書,學過很多腦部開發的訓練和方法,物理治療試過,中醫的舌針、氣功、印度草藥等等都試過。Lilian甚至為兒子選讀心理學,又進修兒童腦部發展方面的知識。此外,更身體力行改造家居,將家變成治療室。她把地庫變成小遊樂場,內裏有自己興建的韆鞦、平衡架等,就讓仔仔有足夠的活動機會。

智力障礙 Lilian自製教材,並用adaptor mouse助他控制滑鼠,讓圖像在屏幕上移動,再播給Jason看,以傳達訊息。
Lilian自製教材,並用adaptor mouse助他控制滑鼠,讓圖像在屏幕上移動,再播給Jason看,以傳達訊息。(圖片來源:受訪者提供)

努力總有成果

經過Lilian貼身的照顧,Jason的成長進度亦有明顯改善。當大家認為他不懂說話,Jason就在大約2歲左右能叫一聲爸媽,3歲時開始學背誦唐詩,到升小學階段也開始學ABC。可能在平常人眼中,123、ABC、爸爸媽媽是容易不過的事,幼童花幾小時就能好好記熟。但Jason呢?可能翌日就忘記了今天所學的,所以很講究Lilian的耐性。Lilian還自製教材,並用adaptor mouse助他控制滑鼠,讓圖像在屏幕上移動,再播給Jason看,以傳達訊息。

讀特殊學校

後來Jason的小腦繼續縮小,他的平衡力、情況每況越下,更由中度智力障礙變成嚴重。而加拿大住所附近卻沒有適合Jason的學校,那裏只有融合學校,未有適合Jason的特殊學校,於是一家人把心一橫回流。更夫妻合力照顧,由於Jason長大了不少,Lilian也無法再抱起他,於是變成爸爸放下職業做湊仔公。終於到12歲那年,他入讀適合中度智力障礙人士的特殊中學,後轉到靈實恩光學校。畢業後,因機能衰退以及成年,入讀靈實恩光成長中心,一所專為嚴重智障青少年提供學習的地方,以助等待成人及家庭照顧服務有難處的人士。期間未停學習,中、英、數、視藝等都努力了解,同時繼續做物理治療和訓練。現在Jason看得到、知道別人在說話,對顏色、光暗有感覺,是莫大的進步。

智力障礙 全家福
全家福(圖片來源:受訪者提供)

拒絕院舍提供的宿位 堅持要兒子用腦

後來Jason獲派院舍宿位,可是爸媽有點不捨,擔心少了機會和兒子相處,但又心怕缺少了鍛練、學習,與別人相處的機會。另一最大思量是Jason在院舍內被人照顧,有人餵飯,甚至幫手去洗手間和清潔。但媽媽一直認為Jason可以過想過的生活,可以試著慢慢去照顧自己,終拒絕宿位。而Jason現在仍然每天上學,刺激腦部和肌肉,以免衰退,努力地一天一天成長。

圖片來源:受訪者提供