髓母細胞瘤

髓母細胞瘤|Sheldon昨早在媽媽懷中離世 悼念最勇敢的神母小戰士

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髓母細胞瘤|5歲的神母小戰士Sheldon確診神經母細胞瘤第四期,經多次化療控制病情不理想,昨早在媽媽懷中離世。全文如下:「Sheldon於今早8:47到天家去了,雖然離開得很突然,但他臨走時沒有痛苦、很安詳,在我的懷裏悄悄地走了。大家不用擔心我和Sheldon爸爸,此刻我們很平安和冷靜,因為我們確信小戰士會化作小天使在天父身旁,我們將來會在天上團聚呢」

髓母細胞瘤
(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

離世前病情急惡化

Sheldon媽媽上月發文表示兒子開始病情急轉直下「鼻竇和腮骨的腫瘤在短短幾天突然急劇變大,在左邊臉隆起」腫瘤令到他的五官和面型扭曲「持續地眼皮紅腫、浣熊眼、流眼水、鼻血、面部腫痛,甚至上下顎牙齒也鬆脫和發炎。」Sheldon離世前病情急轉直下,臉上的腫瘤急速生長,影響他的視力、呼吸和進食」而在進行了電療後仍然沒有效果,腫瘤不但沒有縮小,甚至出現大量流鼻血的的情況。而醫生也提醒「我們隨時有過度出血的情況,血液會倒流口腔,令呼吸困難,甚至引致窒息。」最後的離世時間,Sheldon要靠鎮靜劑入睡,「面上的腫瘤令他的牙齒傾倒、上下顎牙肉互相磨擦,不能正常地進食和說話。」「四肢瘦得如火柴一樣」。

髓母細胞瘤
(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

當時醫生回覆媽媽詢問Sheldon還能活多久時表示「不如我們當每一天也是賺回來的」,而家人也希望「即使天父沒有把小戰士奇蹟地醫治好,但我仍然盼望主能繼續保守他,讓他賺回來的每一天也過得平安快樂,不再痛苦。」

髓母細胞瘤 Sheldon離世前癌細胞擴散不能行走。
Sheldon離世前癌細胞擴散不能行走。(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

曾赴西班牙尋求治療

Sheldon曾在眾籌幫助下,抵達西班牙,希望嘗試正在實驗的免疫治療藥物,希望可以博一博。Sheldon媽媽細數兒子需要接受的治療項目,發現足足有16項。當時Sheldon計劃在西班牙的治療順利的話,回到香港依舊需要接受後續的治療,包括MIBG放射性治療 、半雙合骨髓移植、還有免疫治療。可惜最後Sheldon在西班牙尋求不到有效治療。

Sheldon開啟第二輪免疫治療 止痛藥未散 迷糊承諾會做乖小孩

在2022年開端,Sheldon開始接受第二輪的Naxitamab免疫治療,上藥期間他曾經出現低血壓及嘔吐的情況,幸好很快便回覆正常。在1月7日,Sheldon完成了第二天的Naxitamab治療。

髓母細胞瘤
(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

當止痛藥還未散去時,迷糊之間,Sheldon 向媽媽承諾自己會日日都乖,他還提到自己的好朋友Owen。原來一次Sheldon和Owen一起到池塘餵魚,Sheldon看見Owen已餵完手上的麵包,就將自己剩餘的麵包分給他,讓大人們也忍不住上前稱讚,成為Sheldon內心深處的美好回憶。在藥效過後,Sheldon真的有遵守承諾,幫忙媽媽折疊衣服,晾衣服,媽媽對於Sheldon就算生病,也可以在情況許可的情況下開心玩樂,甚至主動幫忙做家務,而感到感恩:「這幾天Sheldon也感覺到手、背、肚和腳痛,要是他止了痛,又繼續開心地玩樂,甚至主動幫忙做家務。試問他的病況,又怎會期望他有這樣正面的心理質素呢?雖然不知道可以維持多久,但還是要感恩和珍惜每一天。」

髓母細胞瘤
(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

4歲的Sheldon 需要接受16項治療

Sheldon媽媽之前在網誌上細數兒子需要接受的治療項目,發現足足有16項。原來Sheldon在西班牙的治療順利的話,回到香港依舊需要接受後續的治療,包括MIBG放射性治療 、半雙合骨髓移植、還有免疫治療。

髓母細胞瘤
(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

對於只得四歲的Shelodn來說,治療路程無疑十分漫長、煎熬,媽媽提出倘若治療中途復發,而Sheldon的身體狀況能夠承受下,便需要從頭再來;若果狀況不好,便要放棄治療。因此每次治療後的檢查,Sheldon的父母都擔驚受怕。

在12月26日,Sheldon媽媽告訴網民們,Sheldon的術後發燒情況已經改善,體溫回復正常,而且不再嘔吐。因此聖誕節過後,Sheldon會繼續免疫治療,開始「拮大髀」。

Sheldon媽媽一直和其他病童的家人共勉,不過早前有兩名相熟的戰友孩子逝世,讓Sheldon媽媽大受打擊:「短短一個月要接受雙重打擊,先後有兩位神母戰友離開了,心真的很痛、很不捨得…,甚至打擊了我對Sheldon能醫好的信心。」

髓母細胞瘤
(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

Sheldon到達西班牙 因發現脊椎腫瘤 未能立刻試新藥

Sheldon和媽媽一心打算來西班牙做免疫治療,從來沒想到會波折重重,未能立即落美國新藥Omburtamab。

在得知Sheldon的骨髓再次受到感染後,MIBG掃描報告又顯示Sheldon脊椎最尾段還有一個腫瘤(後來發現原來是3個腫瘤),需要做切除手術。媽媽表示自己沒有勇氣告訴Sheldon他又要做手術:「Sheldon身上已經有多處疤痕,很痛心短時間內又要再來一次。」面對一個又一個的壞消息,Sheldon媽媽只能迎難而上:「一切非預料之內,更要面對太多未知數,真的很難撐下去,但既然小戰士不怕,我更加不能怕!」

在此之前,Shledon也一直在進行高劑量的電療,導致紅血球、白血球、血小板太少,需要輸血。輸血的時候,Sheldon依舊活力滿滿,溫暖的笑容支持著媽媽陪他走下這條漫長的治療之路。

現在Sheldon已經完成順利腫瘤切除手術,正在接受第二輪的免疫治療。

媽媽感愧疚未能照顧妹妹

因為要照顧患病的哥哥Sheldon,媽媽在香港的時候一直無瑕帶妹妹外出遊玩,現在更身在海外,不能陪伴在妹妹身側,對此Sheldon媽媽感到十分遺憾。

最近她發布Sheldon妹妹在香港親友照顧下,首次乘搭地鐵,和第一次前往遊戲天地遊玩的照片。貼文中,媽媽大訴心聲:「一直很少提及女兒,因為每次想起也感到很遺憾。哥哥患病時妹妹只得一歲半,未能盡母親責任去照顧她,現在連陪在她身邊的時候也沒有。感恩在離港後,家人和好友們帶她外出遊玩,更發相片給我,看見她開心的樣子,總算令我安心下來。可是卻讓我發現差不多近三歲的她,原來從未乘搭過地鐵,我亦未曾帶她到任何遊戲天地。哥哥的病對於我是長期戰爭,不知道妹妹要犧牲多久和多少,這對她公平嗎?我真的很內疚,她年紀這麼小,會明白和體諒我嗎…」

有網友鼓勵媽媽不要灰心,要多和妹妹Facetime聊天,不過媽媽仍然十分擔心:「我們每天也有FaceTime ,但她好像開始不望我。」

髓母細胞瘤的成因與病徵

有些惡性腦腫瘤在兒童身上特別常見,神經外科專科黃海東醫生解釋髓母細胞瘤的成因、病徵、以及常見的治療方法。黃海東醫生表示髓母細胞瘤,是小腦中的原始細胞基因突變而成的惡性腫瘤。原始細胞指胚胎發育早期的神經細胞,這些細胞在人出生後仍殘留在神經系統,因此最常見於兒童。約1/3兒童 惡性 腦腫瘤個案屬於髓母細胞瘤,通常於3-9歲病發,而其餘的患者通常在20-30歲左右病發。

髓母細胞瘤 4歲的神母小戰士Sheldon確診神經母細胞瘤第四期,不過他性格樂觀,告訴媽媽他要努力打敗腫瘤
4歲的神母小戰士Sheldon確診神經母細胞瘤第四期,不過他性格樂觀,告訴媽媽他要努力打敗腫瘤(圖片來源:[email protected]神母小戰士Sheldon)

由於髓母细胞瘤於小腦中線形成,而小腦負責控制平衡力,因此髓母细胞瘤的常見初期病徵為走路平衡出現問題,例如走路的時候經常傾斜向一側,或者左搖右擺,但不會影響智力。許多時候,初期的病徵易被忽略而延誤求醫,導致患者的髓母细胞瘤擴散到大腦,導致腦積水。當腦壓過大,患者會出現嘔吐、頭痛問題。不少患者誤以為自己患腸胃炎,但病情反復發作仍沒有好轉,看了幾遍家庭醫生後才轉介到專科,透過CT檢查發現腦腫瘤。一般來說,惡性腫瘤擴散一般會隨著腦脊液,去到大腦各個腦室及脊髓。

髓母细胞瘤的遺傳性不高,與患者家屬的病歷關係不大,通常都是原發性,因此較難預料。如果孩子出現平衡力問題,建議家長盡快帶孩子求醫,有必要的時候會考慮進行磁力共振檢查。當然除了髓母细胞瘤,孩子也有可能是 其他病變。

部分人士若想爲病童Sheldon出一分力,可留意以下捐款資料:
Name: Tam Chi Keung
匯豐銀行 : 024-283350-833
中國銀行 : 012-611-1-017935-2
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5年生存率提升到7成半 3類情況較高危

髓母细胞瘤在最近10年先進的醫療科技發展下,5年生存率已經提升到7成半,不過有3類患者的5年生存率會比較低,包括:

  • 發病時,髓母细胞瘤已經擴散的患者
  • 發病年齡少於3歲
  • 腫瘤黏連神經、 侵入 腦幹,手術難以完全移除腦腫瘤

另外,髓母细胞瘤也可以細分成不同 分類,由不同的突變基因造成,因而影響治療效果。部分基因特變對藥物的抵抗性比較高,治療前醫生一般會先分析基因,評估不同治療方法的成效。

髓母細胞瘤 大腦含有許多神經,如果腫瘤位置靠近腦幹,會增加手術難度
大腦含有許多神經,如果腫瘤位置靠近腦幹,會增加手術難度(圖片來源:shutterstock)

髓母細胞瘤治療方法

髓母細胞瘤一般有兩種治療方法,第一個是透過手術,盡力移除腦腫瘤,畢竟像上述一樣,腦部含有神經線,腫瘤的位置會影響醫生能夠移除多少腫瘤,加上患者的年齡,也會影響醫生考慮患者是否可以接受手術的失血程度。

其次,單靠手術的話,髓母細胞瘤患者有機會復發,因此會配合化療或電療,治療髓母細胞瘤。電療,又稱放射性治療,如果患者的髓母細胞瘤擴散到去脊髓,電療除了針對病發源頭的小腦,也會治療脊椎。

髓母細胞瘤 化療有不少副作用
化療有不少副作用(圖片來源:shutterstock)

電療,又稱放射性治療,如果患者的髓母細胞瘤擴散到去脊椎,電療除了病發源頭的小腦,也會治療脊椎。

髓母細胞瘤 神經外科專科醫生 黃海東
神經外科專科醫生 黃海東(圖片來源:神經外科專科醫生 黃海東)

常見問題

髓母細胞瘤前期有什麼症狀?

髓母细胞瘤的常見初期病徵為走路平衡出現問題,例如走路的時候經常傾斜向一側,或者左搖右擺,但不會影響智力。

髓母細胞瘤一般會如何治療?

髓母細胞瘤一般會透過手術,盡力移除腦腫瘤,並配合化療或電療,減低復發機會。

髓母細胞瘤前期有什麼症狀?

髓母细胞瘤的常見初期病徵為走路平衡出現問題,例如走路的時候經常傾斜向一側,或者左搖右擺,但不會影響智力…詳情請看

髓母細胞瘤一般會如何治療?

髓母細胞瘤一般會透過手術,盡力移除腦腫瘤,並配合化療或電療,減低復發機會…詳情請看

撰文:神經外科專科醫生 黃海東、[email protected]神母小戰士Sheldon圖片來源:shutterstock、[email protected]神母小戰士Sheldon

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