小腦萎縮

小腦萎縮症施惠32歲癱瘓在床 母無怨照顧15年:走一條黑暗的路

女性健康

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小腦萎縮症|現年32歲的施惠在17歲時確診小腦萎縮症,其後身體機能逐步退化,至今的衣食住行全部需要靠家人幫助。身為照顧者的媽媽坦言照顧小腦萎縮症患者並不是容易的事,施慧雖然失去大部分活動能力和語言能力,但她的意識十分清醒,看著自己的能力逐步喪失,身體和心靈都受到折磨。施慧媽媽曾用活死人三字形容女兒的現況,而施惠也確實萌生過安樂死的念頭 。

喪失活動能力和語言能力

在新一期無線電視節目《新聞透視》中探討了安樂死的意義,當中小腦萎縮症病人施惠媽媽說

「誰會想看到自己的女兒離開?但當看見她很痛苦,就像她躺在棺材裡面。」

施惠在17歲時身體開始出現異常,包括走路不斷失去平衡,起初父母認為她只是長短腳,後來在一系列檢驗中才發現施惠是遺傳父親,確診她患小腦萎縮症第3型。施惠逐步喪失活動和語言能力,從一個樂天開朗的女孩,變成只能長臥在病床的患者。中大生命科學學院教授陳浩然在施惠發病初期已經認識她,但他現時所研發的舒緩小腦萎縮藥物對施惠沒有效用,因施惠小腦裡很多細胞已經壞死。

小腦萎縮
(圖片來源:[email protected]無綫新聞 TVB NEWS official)

小腦萎縮照顧者壓力巨大

小腦萎縮 施惠現時由外傭和媽媽輪流照顧
施惠現時由外傭和媽媽輪流照顧(圖片來源:[email protected]無綫新聞 TVB NEWS official)

施惠媽媽也在承受著巨大的照顧者壓力,她原本就有抑鬱症病史,每日還要應對照顧女兒的各種突發事項。施惠需要24小時貼身照顧,需要經常有人幫助施慧移動身體,按摩抽筋的地方,定期服用止痛藥等等。施惠現時由外傭和媽媽輪流照顧,每到晚上要靠呼吸機才能入睡,只能靠大聲哭泣表達自己,媽媽照顧小腦萎縮症患者的辛酸不言而喻

「我現在就在懸崖旁邊,誰推我一下我都會崩潰。」

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(圖片來源:[email protected]無綫新聞 TVB NEWS official)

背著施惠走一條黑暗的前路

照顧施惠的社康護士曾透過眨眼和施惠溝通,推斷她有安樂死的念頭「我推斷她想安樂死,透過重複她的答案,問她是否想安樂死,她回答是的。」訪問中,施惠媽媽和記者談及安樂死的話題時,施惠一度激動落淚,媽媽對前路都倍感迷茫「我覺得我要背著施惠走一條黑色的路,很孤獨很害怕,走得越久越痛苦……」「我也很害怕自己不能走到最後那一步。」媽媽雖然辛苦,但也堅定地表示會陪伴女兒走到最後。她們也想喚起社會對安樂死議題的討論, 在痛苦裡受折磨的人為什麼不能掌握自己的生命。但根據香港法例,安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為,被列為刑事罪行,並不合法。

小腦萎縮 從一個樂天開朗的女孩,變成只能長臥在病床的患者
從一個樂天開朗的女孩,變成只能長臥在病床的患者(圖片來源:[email protected]無綫新聞 TVB NEWS official)
小腦萎縮 施惠發病前
施惠發病前(圖片來源:[email protected]無綫新聞 TVB NEWS official)
小腦萎縮
(圖片來源:[email protected] CUHK)

小腦萎縮症

根據香港小腦萎縮症協會資料,小腦萎縮症(SCA)。患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異,產生退化性萎縮。致病原因大多數是自體顯性遺傳,少數為基因突變。一般患者在成年期發病,發病年齡大部份從二十至四十歲開始。初期病徵包括
1.走路時步履不穩,肢體搖晃
2.動作反應較不靈活,行走時容易撞到牆壁或門框
3.不能流暢和精確完成動作
4.靜止站立時,軀幹失去平衡,身體會前後搖晃

參考資料:衛生處網頁

常見問題

小腦萎縮症有什麼初期病徵?

患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異,產生退化性萎縮。一般患者在成年期發病,發病年齡大部份從二十至四十歲開始。初期病徵包括…即看:小腦萎縮症病徵

我們可以做什麼幫助施惠一家?

身為照顧者的媽媽坦言照顧小腦萎縮症患者並不是容易的事,施慧雖然失去大部分活動能力和語言能力,但她的意識十分清醒,看著自己的能力逐步喪失,身體和心靈都受到折磨…詳情請看

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圖片來源:[email protected]無綫新聞 TVB NEWS official,[email protected] CUHK,

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