仔仔患罕見基因病1Q44 老公肌肉萎縮症 堅強媽媽做全職照顧者樂觀面對

仔仔患罕見基因病1Q44 老公肌肉萎縮症 堅強媽媽做全職照顧者樂觀面對

早前《鏗鏘集》播出一集有關照顧者與被照顧者的日常「我和我的1Q44」,全職照顧者媽媽Janice需要照顧患上肌肉萎縮症的丈夫Keith,還要兼顧照顧罕有基因病「1Q44」的兒子。在別人眼中,或者會對他們的遭遇是覺得為甚麼要生一下代?兩公婆已將產前應做的檢查做好,意外還是沒法控制。看照顧者的辛酸,Janice依然不離不棄,更勇敢撐起所有,「見到佢哋都咁堅強,其實我點解仲要唔開心?」

原文刊於:新假期|資料、圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖

仔仔患基因病1Q44 老公有肌肉萎縮症

每個女人都渴望自己擁有一個幸福家庭,但每人對於幸福的定義也不一樣。Janice在2014已經得知另一半患上肌肉萎縮症,需要坐輪椅,依然因為愛,與老公步入教堂。Janice指當時自己也是一個較悲觀的人,不過看到另一半患病,依然勇敢生存,令她變得不再悲觀。兩公婆婚後亦因「遺傳」問題考慮要不要有下一代,當時兩公婆在產前,曾去做多個測試,測試結果指胎兒沒有遺傳到肌肉萎縮症,才下定決心把孩子生下來。

面對老公的病,Janice依然樂觀。(圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖)
面對老公的病,Janice依然樂觀。(圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖)

辭掉工作做全職照顧者

但意外總是難預計,兒子天暘在一歲時,卻患上另一種基因罕有病「1Q44」缺失症,患者會發展遲緩,嚴重智障,行動力弱,吞嚥困難,全港只有兩宗病例,可謂十分罕見。對Janice來說,又是另一大難題。為了兒子的健康,Janice最後決定辭掉工作,全職照顧家中的大細二人。兒子因為吞嚥困難,只可以開造口將食物注入身體,Janice每個步驟都小心翼翼。

在起居飲食中,也面對很大的困難,Janice每次買餸都只可以用一小時的時間,更要買足一星期的材料,為的是擔心兒子在她外出的時間抽筋,而老公卻無力照顧。在疫情下,Janice就更細心消毒家中大小,為的是希望容易生病的兒子,能夠健健康康。

兒子患上的病,香港只有兩個案例。
兒子患上的病,香港只有兩個案例。(圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖)

社會支援少 一家人好少一同外出

在生活上,面對的困難何止那麼少,就算與兒子和老公外出時,也有一大難題。「因為天暘坐的不是BB車,而是輪椅,巴士上的輪椅位有限,老公也是坐輪椅,一起外出也要分車坐,都比較少會一家人外出。甚至其實大眾對BB輪椅車認知都較少,有些人不會覺得係一架輪椅,反而會唔俾你上車,要你摺起佢。」外出時面對大眾的目光和誤解,Janice早已見怪不怪,更明言「只要畀我上車就得」。

就算是一家人外出,Janice都面對一大難題。
就算是一家人外出,Janice都面對一大難題。(圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖)
要得到同路人的支持,確實不易。
要得到同路人的支持,確實不易。(圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖)

樂觀媽媽:點解仲要唔開心?

在別人眼中,對他們的遭遇,或會問為甚麼要生一下代,不過Janice兩公婆坦言,產前應做的檢查都做好,預料外的基因病他們實在沒有辦法控制。就算在前景依然迷惘下,需要靠綜緩和補貼生存,Janice依然不離不棄,更勇敢撐起所有。「見到佢哋都咁堅強,其實我點解仲要唔開心?」或者,對家人的愛,自能戰勝所有難關。

天下所有母親的願望,或許都是希望一家人都平安快樂。
天下所有母親的願望,都是希望一家人平安快樂。(圖片來源:香港電台《鏗鏘集》截圖)

 

https://youtu.be/pafvV2nrHso

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罕見病

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