鍾麗淇為母則強-照顧先天疾病女兒走過9年難關【KissMom專訪】

鍾麗淇為母則強-照顧先天疾病女兒走過9年難關【KissMom專訪】

鍾麗淇(Margaret)育有2名女兒,大女一出生便患有罕見病,不時會出現抽筋、癲癇,而且發育遲緩。當年醫生斷言女兒可能撐不過2歲,然而一家沒有被壞消息打倒,反而積極樂觀面對,陪伴女兒走過一個又一個鬼門關。她表示,如果可以改變都不願改變,「女兒就是女兒,我勁愛現在的她,是她讓我們變成更善良的人」。

撰文:TLY | 攝影:Delphia | 圖片:受訪者提供

鍾麗淇初生女兒抽筋1小時不斷
終確診患罕見基因病

鍾麗淇在懷孕期間,BB一直都沒有異樣,超聲波及結構都沒有出現問題。直到懷孕後期, 醫生發現胎兒長得慢並比同期胎兒小,建議媽媽剖腹生產讓BB早點出世。Isabella出世後,沒法「埋身」吃母乳,後來才知道這是疾病的其中症狀—上顎比平常人高,較難自行吃母乳。

Isabella 6個月的時候,因發燒抽筋入院,經診治後醫生認為BB打針後發燒是很平常便讓她回家。然而她隔了數天還未退燒,而抽筋愈發嚴重。鍾麗淇和家人趕急把BB送到瑪麗醫院ICU並留院觀察,留院期間她抽筋每次近1小時,用了藥控制又再抽,經腦科、基因科等醫生斷症,確診患「沃夫-賀許宏氏症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)。此症狀因四號染色體缺損,患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等。現時在香港包括她們,只有3家庭有這個病。

初生女兒抽筋1小時不斷,確診患「沃夫-賀許宏氏症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)
初生女兒抽筋1小時不斷,確診患「沃夫-賀許宏氏症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)

衣不解帶照顧女兒

女兒確診後,鍾麗淇不斷找方法幫女兒,更衣不解帶地照顧她。當時家庭中籠罩著不少壓力,醫生說女兒可能撐不過2歲。然而,一家人盡力積極樂觀面對,照顧女兒生活所需,陪伴她到處治療。她表示:「不能停下來,人生總是運轉著,那段時間非常辛苦,但我沒有時間,無法選擇停下來。」

當時家庭中籠罩著不少壓力,醫生說女兒可能撐不過2歲。
當時家庭中籠罩著不少壓力,醫生說女兒可能撐不過2歲。

鍾麗淇戴上盔甲處理所有事
忘了最重要的母女情

一家人的努力下,陪伴Isabella成功越過2歲的大關,大家都鬆下一口氣。然而女兒的治療、訓練接踵而來,鍾麗淇形容當時自己彷佛「穿起打仗的盔甲處理事情」,其後一件事讓她發現,過去2年都與被憂心困擾,忽略女兒的感受,未有好好享受母女相處的時光,未有真正愛女兒。

一家人的努力下,陪伴Isabella成功越過2歲的大關,大家都鬆下一口氣。
一家人的努力下,陪伴Isabella成功越過2歲的大關,大家都鬆下一口氣。

當年鍾麗淇參加為教授特殊需要孩子的瑜伽導師課程,第一課老師分享與孩子接觸第一件事要問他們「你好嗎?」當刻她突然覺醒來,從來都沒有簡單地問過女兒「你好嗎?」自己對女兒的愛好像是一種「照顧病人」的照料,處處為她擔心,「抱著她都擔心其他事」。

其後她從自責走了出來,感受Isabella所想,就算她不懂說話,從她的情緒和行為了解她,建立心靈互通的母女關係。同時,她表示「我學懂放下,放下做治癒師的衣服;做姑娘的衣服及想扮醫生的衣服。」讓Isabella長大和體驗她的人生。

養育特殊需要的孩子,是一生的守護,同時挑戰從未停止。Isabella憑堅強意志學習走路,6歲時可以扶著鐵架一步一步慢慢走。今年她9歲確診脊柱側彎,因為肌力不足,加上入青春期,令情況更嚴重。現在女兒需要用支架輔助,每天需要加強肌肉鍛煉,另外會一個星期做兩次脊椎護理、游水等,全家亦陪伴在Isabella身邊,繼續堅強面對。

鍾麗淇回想這數年和女兒一同成長的經歷,都是美好的回憶。她表示,「有人問我如果可以改變一件事,你會不會去改變?我回答,如果這個改變可以讓Isabella不用承受身體和心靈的創傷,我會選擇改變。如不能,我不想改變她,因為她就是她,我勁愛現在的她。這些年,女兒豐富了我們一家,更讓我變成更善良的人。」

鍾麗淇為母則強 照顧先天疾病女兒走過9年難關
我不想改變她,因為她就是她,我勁愛現在的她。這些年,女兒豐富了我們一家,更讓我變成更善良的人。

鼓勵社會多點善意和同理
別帶有色眼鏡

鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲,鼓勵社會多點仁愛和同理心,不要對有需要人任帶有色眼鏡,「子女患先天疾病非因報應,不是家長做錯事,不是媽咪食錯東西。」近日,她擔任YAMA Foundation 嘉賓導師及「無障礙身心健康社群活動系列」 小組,討論 「處於不穩定時期中無障社群的福祉和定位」嘉賓講者,患有罕見疾病和特殊需要的兒童和家庭提供支援。機構都提供不少講座和活動,有興趣者都可以報名參加

鍾麗淇擔任YAMA Foundation 嘉賓導師及「無障礙身心健康社群活動系列」 小組討論 「處於不穩定時期中無障社群的福祉和定位」嘉賓講者
鍾麗淇擔任YAMA Foundation 嘉賓導師及「無障礙身心健康社群活動系列」 小組討論 「處於不穩定時期中無障社群的福祉和定位」嘉賓講者

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