侏儒 症兒 潛能比天高

侏儒 症兒 潛能比天高

有人一聽見「 侏儒 」,總是聯想到同音字「豬」、「愚」,帶有貶意,可知道絕大部分患有矮小症者其實只是體形較常人細小,智力正常。六歲Nathan個子雖小但志氣大,他告訴你我,只要有平等的機會,「 侏儒 」可與常人一樣展潛能,他現時就是國際學校英基小學的學生,更是小而同罕有骨骼疾病基金會的推廣大使,跟父母一起宣揚關愛的訊息。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Simpson Chiu (部分相片由受訪者、香港中華煤氣提供)

六歲童看似三歲

現時六歲的Nathan身高約90cm,拼在同齡小朋友旁,身高距離差了約一個多個頭,查看生長圖表,六歲男孩平均身高中位數約115cm,即他們之間差了25cm。有路人看見Nathan,以為他只有兩、三歲而已。其實Nathan患有矮小症,即俗稱「侏儒症」,一般成年患者的身高只有1.3至1.4米。
媽媽Serene表示兒子兩個月大時在母嬰健康院進行常規檢查時,醫生發現他的頭圍跟身高的比例異常,頭圍比較大,身長短,懷疑他有矮小症,進一步驗血檢查確診Nathan患有軟骨發育不全症。「早上帶兒子到健康院,告知有懷疑,我之後工作時整天不安樂,感到非常突然,家族沒有病例,對此病亦不認識,感到很徬徨。雖然說是懷疑的階段,但當下感到Nathan大機會患有矮小症,始終健康院醫生接觸很多小朋友,經驗多,我跟丈夫叫自己有心理準備兒子患病。」待兩個月後,進行了驗血及照了一連串X光,在Nathan四個月大時確診了患有軟骨發育不全症。

初生的Nathan跟一般孩子無異。
初生的Nathan跟一般孩子無異。

發展緩慢 智力如常

確診後,父母最大的擔憂是能否醫治,可惜此病屬沒藥物可醫,其次,憂慮兒子日後的生活。「究竟Nathan可否如同正常人般生活呢?會有獨立照顧自己的能力嗎?」Serene回想當時腦海充滿很多問號,可幸翻查資料,發現矮小症患者可以有自理力及過有意義的人生,而大部分矮小症患者的智力如常,只是少數病症才影響智力,這樣叫媽媽舒了一口氣。
「基本上,Nathan的成長發展比同齡小朋友慢,大小肌發展慢,肢體控制不太好,影響他學行慢一點,平衡力亦會差,上下樓梯感困難及欠缺安全感,而跑步易跌倒,他一歲半後才可自己行。Nathan一直從小有進行物理治療及職業治療,而他言語發展遲緩,我們不確定是否此病而影響口肌引致的,他也進行言語治療。」

Nathan外表的骰,像長不大的寶寶。

多間幼稚園拒收

現時Nathan就讀英基小學一年級,屬國際學校,課程不易,而Nathan的成績不俗,愛看書及砌LEGO。不過,之前適齡入學找幼稚園時有很多波折。Serene回想:「當時折騰了很久,找學校的過程,我們很坦白告知校方兒子的狀況,可能校長擔心未能照顧他、顧慮其他家長看法等等。有數間幼稚園用不同的理由『婉拒』了我們,例如有一間幼稚園表示學位已滿,其實是仍有學額,因上playgroup人數遠少於學額;另一間幼稚園已收了Nathan,但事後說要給雙倍學費來聘請助教跟着他,我跟丈夫感到失望,兒子不是要人跟着他,最後放棄此校。」九月正式開學,至五月才確定兒子入讀哪間幼稚園。

找學校過程中,筆者直問Serene可會感到歧視,她回應:「我不會用『歧視』去形容社會對兒子的看法,因為大眾未必是有心刻意拒絕他,可能是源於不了解,始終矮小症、侏儒症是罕見病,較小機會及渠道去接觸和認識。」

Nathan腿部呈「O形」外翻,需要檢查及日後進行手術。

入讀英基 愉快學習

英基屬於一條龍學校,幼稚園學生直升上小學,加上校方樂意跟父母溝通,配合Nathan學習的進程,兒子入讀此校,Serene感到安慰。「學校在周會讓Nathan講故事,讓同學認識他、認識矮小症,我亦有機會跟其他家長講解兒子的情況,得到支持。如Nathan說話慢一點,校方設有支援小組,又如他正訓練自行上洗手間,我們跟校方提及,校方讓嬸嬸幫忙。此外,學校為他設有個人計劃、半年目標等等。」

Nathan亦能好好跟同學相處。「同班同學很愛錫他、照顧他,有一班男生好朋友知道Nathan患病,處處幫忙,例如幫忙拿取高處物件、玩攀爬繩網時拉他一把等等。而大哥哥大姐姐不熟悉他,就會對他感好奇,我教了Nathan可以跟人解說自己的病。」

Nathan愛看書、玩積木,喜歡研究動植物,現時說長大要當科學家。

自有生存方式

Nathan可會因自己較朋友仔矮而感自卑及不開心,或怕他長大走出社會承受很多標籤、被笑說「矮仔」、「侏儒仔」?Serene說:「從小到大,我們都坦白跟他說有矮小症,讓他知道原因,別人問起他,可以跟人解釋,這是很重要的。他現時仍然小,希望他在成長路找到自己長處、能力,從而建立自信心,希望日後面對社會上對他的意見,可克服得到。」

確實,大家不要看輕矮小症患者的能力,在Nathan身上可以發現很多可能。「曾經擔心他可否應付生活?簡單如坐梳化,原本他會助跑跳上梳化、高處拿東西時會爬上去,而到外餐廳,他知道自己不是BB,不會坐嬰兒椅,習慣跪着。他自會做到想做的事,控制不到他,局限不到他。」Serene在家居設計着手協助兒子,燈掣、門鉸刻意調低高度,洗手間放置小椅子,方便他洗面、刷牙,基本上兒子能照顧自己。「雖然父母難免會擔心矮小症小朋友,但不用過於擔憂,成長上給他適當的支援就行,這些小朋友有自己的生存能力。」

早前,香港中華煤氣有限公司聯同小而同罕有骨骼疾病基金會,舉行「煤氣攜小手.母親節『糉』大愛」活動,四十位矮小症患者及家人參加,宣揚關愛共融。

集合同路人

Serene注意兒子的飲食及運動。「不少人都提出多讓Nathan做運動及吃某些食物,希望助他長高些,其實這樣對矮小症患者沒有太大關係。我們會注意他的飲食,是因為怕體重過重令關節負荷大,他現時呈弓形腿,需日後做手術矯正,否則膝蓋韌帶拉鬆致走路疼痛。而做運動出於健康,Nathan有游泳、玩滑板車、打功夫、玩體操等等。」如果兒子能因而長高些是bonus,可以生活更便利,日後可以自行乘車、按電梯、使用提款機等等。
自兒子確診後,Serene有感香港有關矮小症的資料及支援太少,當時「小而同」構想慢慢在她心中萌芽。「至2013年,有一個偶然機會與香港大學醫生、教授傾談,加上有朋友表示樂意當義工,初期組織了三個患者家庭。」開始了平台,慢慢愈發愈大,現時匯聚了約五十位患者,可讓矮小症兒童及家長跟長大了的患者接觸,發現不用擔心將來,長大成就可以很高,同樣可以貢獻社會。

Serene跟丈夫Dennis創辦小而同罕有骨骼疾病基金會,分別擔任會長及法律顧問。

後記:放下標籤

許多人難免會受第一印象影響,以貌取人,透過是次訪問,希望大眾可以放下標籤。可知道外國有矮小症患者擔任醫生、藝術家、從事I.T、做生意等等,不說外國,只說香港,訪問當天的活動,筆者就遇上從事社工、倉務員、羽毛球運動員的矮小症患者。

一路上Nathan得到家人滿滿的愛。

侏儒症
「侏儒症」是俗稱,即是「矮小症」(學名是「骨骼發育異常」),即泛指骨骼生長不正常所引致的疾病,往往會導致患者身材矮小,一般指成人擁有身高4呎10吋或以下者,大多數患者智商正常。侏儒症種類超過200種,每一萬名出生嬰孩中,有大約一至三名嬰孩得病,當中最常見的是軟骨發育不全症。
資料來源:小而同罕有骨骼疾病基金會

小而同罕有骨骼疾病基金會
2013年12月創會,協助患罕有骨骼疾病的人士克服身體殘障帶來的挑戰,包括建立病人及其家人支援小組、提供醫學資訊、加強社會大眾對患者的接納,以及改善患者生活質素等。 www.lphk.org

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