囡囡升讀特殊學校小一 鍾麗淇 緊張又興奮

囡囡升讀特殊學校小一 鍾麗淇 緊張又興奮

鍾麗淇 (Margaret)囡囡今年六歲,升讀小一,佢喺社交網站發文話囡囡尋日啱啱開學,作為媽咪嘅 鍾麗淇 梗係又緊張又興奮啦!

 

撰文:Sunday Kiss
相片:鍾麗淇 IG

患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)的大女Isabella今年升讀特殊學校小一,升呢成為小學雞,Margaret都為囡囡感到自豪。

囡囡開學, 鍾麗淇 又緊張又興奮。

半歲大時證實患上罕見基因病

鍾麗淇(Margaret)於2010年嫁給中意混血男友Nardone Ruggero,11年誕下愛女Isabella,但在半歲大時證實患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)。但在Margaret的悉心照顧下,Isabella已經六歲大。Margaret亦未有被Isabella的罕見病嚇怕,更在2015年誕下細女Michela,一家四口溫馨相處。

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樂觀心情面對女兒的病

患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗,曾有研究指出,患上該病的人大多過不了兩歲。「四號染色體缺損綜合症」是罕有病,主要基因突變而成,不能預防,幸而現時產檢有得check。Isabella出世時,與其他BB沒分別,可愛趣緻,直到六個月大時,Isabella發燒兼抽筋一個鐘,急忙送入瑪麗醫院ICU,一星期後再發燒抽筋,醫院經兩個月測試後,終得知是罕有基因病。但Margaret並沒有因此感到氣餒,在她積極樂觀的照料下,Isabella現已六歲大。看見女兒日漸長大,Margaret決定生多個,完全沒有陰影籠罩,細女Michela亦與2015年出世。

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特殊孩子 啟發你成為特別的人

去年,Margaret在Instagram上分享了一張圖片,內容是指:「並非有特殊需要的孩子,要由特別的人來照顧。而是一個有特殊需要的孩子,會啟發你成為一個特別的人。」

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佢有佢條路

Margaret早前接受訪問時指,Isabella雖然比同齡小孩發展慢,五歲時走路不穩,仍未懂得說話,唱歌也只能依依吖吖,不過Margaret覺得家長對特殊童不應過分緊張,「佢有佢條路,個速度我等佢自己行,我會盡量鋪好條路俾佢。」Margaret希望女兒能融入群體生活,除了讓女兒返特殊學校外,亦有返正常playgroup,「我會多啲帶佢出去,同我啲契女、朋友嘅小朋友一齊游水、參加生日派對,其他小朋友可以走來走去,我咪拖住佢行囉,一方面Isabella可以同人互動,而其他家長同小朋友都能明白到,有需要嘅小朋友,都係一個鍾意玩嘅小朋友。」特殊童要融入社會,單是忍受別人的歧視目光已不容易,Margaret憑着個人力量,盡力去改變別人對特殊童的睇法,「唔係話要去孤兒院、去特殊學校做義工,但最少當你見到一個家庭有特殊小朋友,唔好用有色眼鏡去望佢,唔好驚,同佢打吓招呼,佢未必答到你,但俾佢知道你係接受佢。」

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