大腦麻痺 輪椅女生   無懼前路

大腦麻痺 輪椅女生 無懼前路

老套的話不無道理,你的態度如何,你的人生也必如何!謝添欣因從小有 大腦麻痺 症致無法走路,終身須以輪椅代步,她沒有因自己是傷殘人士而自怨自艾、收起自己,反倒希望走出來面向群眾,立志當社工及電台DJ,希望愛錫她的家人放下心頭大石,引證女兒也會成長,也能貢獻社會。傷殘又如何,天生我才必有用!

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Killy Sung(部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰再生會

心漏與下肢痙攣

五月天〈笑忘歌〉是謝添欣當電台節目主持選的歌曲,歌詞載道「讓我們的傷都慢慢慢的癒合,明天我又會是全新的」,鼓勵聽眾之時,亦像訴說添欣的經歷。回到廿二年前,一位寶寶來到謝家,出生後數星期,有天在家中突然全身發紫,送往醫院,發現有心漏問題,先後做了兩次心臟手術,情況穩定下來,須定期覆診及服藥。
心臟問題算是解決了,卻發現另一問題,添欣說:「由於我心臟有事,健康差,我又是獨女,家人不清楚嬰兒的發展進程,我可以說話及坐,但不能站立及行路,而媽媽亦因長期病患需由他人照顧,爸爸忙工作,種種原因下,至大約三歲才確診我有大腦麻痺症。猜想當時媽媽順產生我不夠力,花了長時間生產,令我一度缺氧而影響腦部。」大腦麻痺對添欣最大的影響是骨骼發展,令她四肢不靈活及筋腱萎縮,並有嚴重的脊椎側彎。

 小時候的添欣像軟綿綿的娃娃,不能自行站立,爸爸在旁扶着及抱着她。
小時候的添欣像軟綿綿的娃娃,不能自行站立,爸爸在旁扶着及抱着她。
添欣現時就讀社會學學士三年級。

不想成為家人負擔

自小已患病,加上大腦麻痺沒有根治方法,只能進行物理及職業治療訓練去延緩病情,添欣的狀況更需終身坐輪椅,怎叫人不覺悲慘?她選擇樂觀堅強面對這些狀況。「家人一直很疼錫我,雖然爸爸不擅表達自己,但即使經濟有困難,他總會為我張羅一切,又要照顧患長期病媽媽,而姨媽對我照顧有加,早叮囑我要堅強,教我許多人生道理。我不想加重家人負擔,不想他們過分擔心我,雖然他們還視我小孩子,但我希望引證自己的能力,比別人花更多時間及努力讀書。」

學士畢業後,添欣計劃半工讀社會工作相關的碩士課程。

從小獨立 為己打算

在添欣高中時候,醫生建議她進行足部矯形手術,家人擔心她而拒絕做手術,她卻堅持接受手術。「當時醫生建議我進行脊椎手術或足部矯形手術,我有嚴重的脊椎側彎,擔心脊椎壓到肺部,而另一選擇就是足部矯形,當時雙腿變形致短時間站立也不行,影響日常生活,甚至連如廁也感吃力,兩項手術均需全身麻醉,家人不想我做任何一項手術,怕我捱不到。可是,我最清楚自己狀況,及為了日後將來,我堅決接受手術。」

手術由早上八時進行至下午六時,足足花了十小時,手術後帶來十多道傷口的痛楚,打了一個半月石膏,及後進行復康治療,由用盡力才能雙腿微動,至回復活動能力,是添欣努力換來。現時,她雖然以電動輪椅代步,但由輪椅轉移坐在梳化及上洗手間等等,靠自己就行。

現時的謝添欣心臟已沒大問題,脊椎則仍有側彎問題,而雙腿瘦削、筋腱萎縮致不良於行。

社工推廣傷健共融

現時22歲的謝添欣就讀城市大學社會學系學士,由理工大學社會福利副學士升讀過來。她目標清晰地希望從事對人的工作,希望能成為社工。「小時候的我一度很介意別人的目光,路人看見我幾歲仍坐BB車而感奇怪,長大了不再在乎,有些小朋友好奇看見我並提問,有家長避忌叫孩子收聲,我反而會主動說『姐姐病了,雙腳行不到路,所以要坐輪椅代步』,如果有家長說『你不乖就會好似姐姐這樣』等等話語,我會感憤怒,沒有人會想病,我行不到用輪椅就像近視戴眼鏡而已。」

訪問時正值暑假,添欣當實習生,在陳志全議員地區辦事處工作,她有感工作體驗讓她更明白,有特殊需要人士在社會工作不易。由於工作有時需外出,發現社區無障礙設施不足,例如比同事走多很多路而感吃力、因不便輪椅出入而取消到其他區工作,以上皆令添欣感挫折。不過,這些挑戰叫她更要為特殊需要人士發聲,她希望將來社工工作的對象是特殊需要人士。

謝添欣希望能與人分擔喜與憂,發放正能量。

不要同情 不要憎惡

謝添欣對電台廣播的工作亦感興趣。「在高中時期想認識多些人,加上為了『其他學習經歷』,參加了有關電台的活動,一試就愛上。從小到大我都很愛說話,加上坐在錄音室說話,聽眾不會看到我的模樣,不會知道我是坐輪椅。很多時,社會上的人對於像我坐輪椅者的態度是兩極,一是很同情憐憫,另一是很討厭,避之則吉,通過電台廣播,聽眾就不會對我有這些先入為主的取態,一視同仁。」可是,添欣明白加入電台工作,甚至以之維生不易,所以希望當社工,而電台DJ屬兼職。

她早有想法:「如果可以當DJ,我希望到時用化名,沒人知道是我來的,待多人認識我之時,才表露身份,別人或會驚訝我是傷健人士,感到我們這一班特殊需要者也有自己的能力。」

參加電台活動及曾經開live,讓謝添欣愛上擔任廣播主持。
開咪前,添欣會準備講稿資料,亦會臨場「爆肚」,展示真性情。

不要膽怯 敢想將來

問及正值花樣年華的添欣可有憧憬愛情。「沒有人是完美,沒有人最了解自己,相處期間可以更認識自己,學習愛他人、更愛自己。我很大膽,沒有因自己坐輪椅而卻步不去想愛情,別人可以拍拖,為何我不可?當然,再想長遠組織家庭,另一方的家長總會擔憂,可否生兒育女、應付家務等等。不過,現時只要肯踏出第一步,將來之事無人預計得到。」臉上掛着笑容的添欣說。
去年成為「再生勇士」的謝添欣坦言自己的抗病歷程並不算艱苦,能獲獎大抵是心境態度,在月曆的一句話成了她的座右銘︰彩虹因有七色而美麗,生命因有起跌而精采。「即是外表多樂觀的人也會遇到低潮,這句話可以勉勵我。同時,我提醒已長大的自己,我想有改變,不是一直被保護。」瘦小的添欣堅定地說。

謝添欣是「恒生——再生會十大再生勇士選舉」的得獎者。

後記:雨後彩虹
踢波下雨有甚麼可怕?對,明天就會好天。甚至不用等至明天才好轉,雨後就有彩虹,有美美的風景等着你。前路,沒有人一早知曉,但不踏出第一步,連窺探、接觸的機會也沒有。

「彩虹因有七色而美麗,生命因有起跌而精采」勉勵謝添欣要活得有自信。

再生會
慈善復康服務機構,推廣復康及健康管理,設有醫學及健康講座等等,讓大眾認識不同的病類,以及為長期病患者提供支援。此外,每年均舉辦「恒生——再生會十大再生勇士選舉」,表揚長期病患者自強、奮鬥的經歷。
www.regensoc.org.hk

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