爸爸是妻兒支柱  笑對 天使綜合症

爸爸是妻兒支柱 笑對 天使綜合症

快6歲的卓文患有罕見病「 天使綜合症 」, 小天使落入凡間,像永遠長不大的孩子。爸爸Andy與媽媽Cherry面對兒子患上罕見病時,媽咪曾一度自責,處於低潮,而為了守護妻兒,Andy辭掉穩定的銀行工作,擔任照顧者角色,撐着整個家。他解說︰「太太比較騰雞、緊張,常哭成淚人。」Cherry望着Andy說:「基本上我都是全靠他。」 一家人就是互相補位,多謝爸爸!

撰文:Esther Ngan

攝影:Paul Choi (部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰香港天使綜合症基金會

罕有病患全港55人

許多人對「 天使綜合症 」聞所未聞,因為本港已知患者只有50多人,他們近年才面向大眾。 天使綜合症 患者被稱為「小天使」不無道理,在卓文小天使身上,會感受到他的純真快樂。由於發展遲緩,加上花時間對抗不同的病,卓文學習起步較遲,四歲多人仔未懂行路及說話,然而,他有精叻的一面,說到「吃」,他是專家及小吃貨,有蛋糕、星星餅就開心,對吃有一種執着與堅持,吃相充滿幸福。當身邊爸媽Andy與Cherry憂愁兒子的將來之時,卓文卻時時展現俏皮開心的一面,讓爸媽忘掉煩惱。Andy與Cherry今天能卸下擔憂、逆來順受,不易,從兒子身上領略外,亦幸得身邊其他小天使及其家人的扶持。

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一家人在一起,甚麼難關也不怕!
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卓文BB白白胖胖又可愛。

多病纏身 媽媽自責

今天,Andy與Cherry看似淡淡然說着兒子的抗病歷程,其實他們往日經歷過難熬的日子。尤其Cherry曾非常自責,鑽了牛角尖。「是否我陀B時不吃那塊花膠呢?是否我餵不到母乳給最好的營養予BB?是因為不夠氣力順產,使用用具吸BB出來致腦部短暫缺氧?」心裏出現了無數次「為甚麼是我的兒子卓文有病?」她直言慶幸丈夫在身邊,照顧兒子的同時,亦照顧她,現時才學會釋懷。 「男孩子發展比較慢,麻煩些,不用那麼心急。」Cherry與Andy初為人父母,聽不少人說男孩發展慢些,初期不以為意兒子發展遲緩,確診天使綜合症的歷程多番波折。Andy說:「BB足月出生,只有4.7磅輕磅,當時已知他有蠶豆症,蠶豆、樟腦丸、部分中藥和西藥也不可以接觸或食用,否則有機會出現溶血情況,嚴重會致昏迷甚至危及性命。」還未及應對蠶豆症之時,滿月的卓文發高燒,立即到急診室,怕有腦膜炎,要做脊椎穿刺檢查,並發現尿道炎,未查明因由。

 

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每位小天使皆有獨特處,卓文非常為食,非常黏爸媽,尤其爸爸。

蠶豆症兼腎功能差

至6個月大,卓文在母嬰健康院檢查,發現能力屬偏低,像麵糰軟趴趴坐不到、沒有意圖伸手抓物件,轉介至兒科醫生進一步檢查。可是,尿道炎再次襲來,讓爸媽分心處理,暫放下發展遲緩的問題。Andy說:「小朋友無理由那麼容易受細菌感染,短期內有兩次尿道炎,今次發現卓文的右邊泌尿系統屬於五級嚴重畸形,即泌尿系統發育異常,影響腎臟。之後才得知他右腎功能只得13%(理想是左右腎每邊各50%)。」卓文有蠶豆症及腎功能差,二人非常緊張,小心注意飲食保護兒子才行,不吃街邊小食、過鹹食物,盡量自己煲粥、吃菜魚瘦肉為主等等。「雖然人只有一邊腎也沒問題,但不想他過分依賴另一邊腎,如果腎功能降至10%以下就須切除,希望做好保護,萬一將來腎出問題,有機會需要洗腎,甚至換腎……」Andy說。卓文大約1歲2個月大時出現第三次尿道炎,不想也要接受,須進行泌尿科系統微創手術,同步割包皮,慶幸,之後沒再出現尿道炎。

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Andy為了方便照顧兒子,轉行從事保險,上班時間更彈性。
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運用小道具助照顧小天使,如用針筒餵水。

爸爸是妻兒支柱

孩子單是面對蠶豆症及泌尿問題,已叫父母感心痛,命運像愛作弄人,兒子發展更出問題。「那時必定優先處理健康問題,對於兒子發展較慢暫時放下,始終有緩急輕次。我們當刻沒有想過智障等問題,一直覺得男孩子發展慢,加上之前醫病,可能錯過甚麼學習黃金期。之後,我們不斷問兒科醫生為何兒子7、8個月時才懂坐?為甚麼從來沒爬過?連單字也不懂說?兒科醫生沒有確實卓文是怎樣一回事,只說1歲2個月大的卓文,能力只有6、7個月大,聽後心情沉一沉。」Andy說。 Andy原先從事銀行工作,當知道兒子因尿道炎需做手術,立即辭掉工作,以便長時間照顧兒子。太太比較「騰雞」緊張,常哭成淚人,Cherry望着Andy說:「基本上我都是全靠他。」兒子到醫院覆診大多交由丈夫處理,聽到兒子智力及身體發展真的出問題,Cherry難以接受種種問題纏上兒子。「我一聽到兒子要入讀特殊學校,已經哭不停,之前已經想好選哪間幼稚園,一切想到很美好……為甚麼要讀特殊學校呢?」幸好,Andy一路叫太太堅強,摃起照顧妻兒的任務。

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三人行支持《Angelman Walk 2016(香港站)慈善步行籌款》,而Andy更是該會外務長(家庭支援)。

零認知徬徨無助

只知發展遲緩,未查找確實因由,經醫生轉介,卓文排期一年進行基因測試,期間,Andy與Cherry非常忐忑,兒子在醫院進行物理治療,自費找言語治療、職業治療,同步嘗試顱骶骨BB按摩各式治療、針灸,等候入讀協康會特殊幼稚園,此階段非常徬徨、很大壓力。此外,卓文從兩歲多起,一個月一次抽筋。Cherry回想每次兒子入醫她都哭不停,怕失去愛兒。「卓文抽筋足足持續了年多,入醫院打針、吸氧氣,三日兩夜檢查像是定律。那時還沒確診卓文是『天使綜合症』,不知道原來是小天使會有癲癇,只知一抽筋入院,交給醫生處理,止抽筋出院,不斷循環至自己都麻木了!」直至基因測試出來,二人才知道兒子患的是「天使綜合症」。一組陌生詞語,就連醫生、訓練導師也沒有太多資料,無助感迎面襲擊他們。

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卓文登上展板,透過自己的故事,讓社會更多人關注天使綜合症。

找到同路人釋懷

無意間看過小天使報章訪問,Andy與Cherry主動聯絡小天使的家人,發現原來有一班小天使,兒子不是孤單一人。「曾經非常擔心兒子的將來,長大會怎樣?幸好,接觸到『香港天使綜合症基金會』,遇到其他小天使,包括長大成人的小天使,『大天使』家人表示我的路他們也經過了,慢慢來,俾心機做訓練,加油就行了,替我們打了一支強心針,如釋重負。我們這班小天使家人更想計劃將來有個宿舍,即使我們(父母)離世了,也有人照顧小天使終老。」而現時Andy是香港天使綜合症基金會的外務長 ( 家庭支援),為小天使們出力!

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卓文遇見朋友小天使姐姐詠寧。

苦中作樂支持是力量

二人感恩兒子每個難關都過到,Cherry現時學會不追趕指標:「卓文說話力差及難站立,不過,非常精叻,懂得看眉頭眼額,認人非常叻,會不時發出作狀笑聲、古靈精怪的表情逗我們開心。之前有時他拖着我們練習行路時,蠱惑地行到有食物的櫃前,示意吃小食。我跟他說要乖,卓文像懂事,每天乖乖食抽筋藥水。」父母學會與兒子正面對抗病患,與此同時,他們見小天使漸受人關注,感到原來很多人支持小天使,沒有因為孩子有病而遭遺棄,充滿力量!

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天使綜合症 (Angelman Syndrome,簡稱AS)

由第15號染色體缺損引致的罕有病,近十年,全港共有55名確診 天使綜合症 ,由2至33歲不等;病徵包括發育遲緩、語言障礙、癲癇、睡眠障礙,並有吸啜或吞嚥障礙等,外表常出現開心的神態、斜視、口部寬闊及常吐舌等。

「香港天使綜合症基金會」 與 「關愛一站通」
為患者及其家庭提供支援、分享、治療及訓練,並舉辦活動及講座, 引起社會關注天使綜合症,而「關愛一站通」是該會重點項目,一個為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的應用程式,顧及到患者的衣、食、住、行及 娛樂各方面貼身需要,並設有社交討論區、各種醫療或日常用品介紹的生活智慧支援站,致力為推動及改善傷健社福界家庭效力,預計今年9月推出。詳情︰www.hkasf.org及www.oneclickcarehk.com

 

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