男嬰患嚴重罕見病 一出生沒有大部分皮膚
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美國德克薩斯州的一位男嬰，一出生時沒有大部分皮膚，不斷接受止痛藥、外用藥膏等治療，而4個月來父母都無法親吻他們的兒子。
撰文：TLY| 資料來源、圖片：foxnews
男嬰出生沒有皮膚
25歲馬爾多納多（Maldonado）在1月於休斯敦德州兒童醫院(Texas Children’s Hospital)，緊急早產剖腹誕下兒子賈巴里（Jabari），體重只有3磅，但他一出生時沒有大部分皮膚。
皮膚病 大皰性表皮鬆解症
他確診患上罕見病大皰性表皮鬆解症（Aplasia Cutis），是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。患者皮膚極度脆弱，即使是輕微的摩擦或創傷，都會出現水泡。美國100萬人中的20名新生兒患上。由於沒有治愈方法，只可以用止痛藥和其他措施治療疾病。
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男嬰一出生因眼部皮膚連合，而做手術切開。近日，進行喉嚨切割手術，分開胸部和下巴組織。他一出生都在醫院，需要不斷接受止痛藥、外用藥膏等治療。餵食上，他需要通過鼻管餵食。
媽媽痛心表示，我只抱過兒子2次，但一直無法親吻他。
