【小創夢家】罕見病 粒線體症致失明  無阻配音夢

【小創夢家】罕見病 粒線體症致失明 無阻配音夢

一覺醒來睜開眼,眼前景像一片黑,以為仍在夢鄉,再閉眼一會兒默念三聲,用力睜眼又是一片黑……這是鄧珮淇十歲那年某一個早上的經歷。 罕見病 粒線體症突襲,事前沒有任何預兆,就在一夜間完全奪去她的視力。十歲小人兒要逼自己接受成盲人,重新適應生活,非常困難,更不敢去想將來。可幸,這位小創夢家淇淇重拾樂觀,一嘗職業體驗,勇於追回配音員夢。

撰文:Esther Ngan

攝影:Issac Poon(部分相片由受訪者提供)

失視力 聽說更敏銳

「上天奪去我的視力,雖然關了門,但總會開啟另一扇窗予我,我有一把特別的聲音,聽覺特別靈敏。」眼前21歲的鄧珮淇(淇淇)坐着輪椅,由媽媽及老師推着她前來,淇淇有張可愛臉,梳起馬尾的她像十多歲初中生,再聽她說話,聲線甜美孩子氣,聽起來叫人感到愉悅。
在原創故事《天神大鬧劇》中,淇淇一人聲演六個角色,發揮其聲線無窮的變化力。她壓着聲線以厚重聲音扮雷公公:「我大力踏步,發出隆隆巨響,天下嘅人都畀我嘈醒。」又以沙啞聲音緩慢地聲演霧婆婆:「我一出現,四圍就白朦朦咩都睇唔到。」雪姑姑就配以輕快甜美聲音:「我將水珠變成冰,街上又寒又冷!」霜姐姐就用高傲的語調說:「當然啦,我將植物都凍僵喇!」雖然看不到讀稿及卡通造型,但淇淇的配音聲情俱佳。

《天神大鬧劇》的六個角色,全是淇淇聲演。
《天神大鬧劇》的六個角色,全是淇淇聲演。
淇淇很享受配音的過程,樂在其中。

粒線體症
屬罕見病,遍布全身的粒線體助人體內細胞產生能量,當粒線體有缺陷,有機會影響身體多個地方,包括出現頭痛、抽搐、皮質性視盲、半身癱瘓、發展遲緩、心肌肥大、視網膜病變、腹瀉等等,此病目前仍無根治方法。

一夜間突變盲

淇淇從小到大都有多個夢想。「我小時候一直都想做配音員、寵物護理員或消防局文員。發病後一直針灸,十年間的視力至現時已恢復至六成左右,變成弱視,但眼前人的模樣依然看不清,大概只看到輪廓。三種工作中,寵物護理員及消防局文員受視障做不到,配音員方面,還可以克服視力問題。小時候每當我看完卡通片,我都喜歡模仿卡通片角色的聲線,模仿他們說話的語氣,然後用錄音機錄下。」其實,淇淇一度放棄配音夢。「在我十歲發病後,我對於配音員這份工作不存奢望。」

問她十一年前發病的情況,淇淇樂觀地說:「前一晚還開心地BBQ,回家睡覺醒來就看不見,完全盲了。事前沒有任何不適,頂多小時候經常感到頭痛。病了也要接受,慢慢適應生活。不開心也要生活,為何不選擇開心地生活呢?」現時淇淇在人前充滿自信及樂觀,其實是近期才學會。

小時候的淇淇沒大病痛,精靈可愛。
十歲前的淇淇仍未發病。

家人崩潰 媽媽力撐

及後,筆者訪問不上鏡的鄧太,她回想當時一家人難以接受女兒失明。「淇淇住了三十多天醫院,當時完全不說話足足一個月,接受不來,我每天帶飯探望她、陪她,之後她才慢慢開聲跟我說話。我丈夫一直非常愛錫女兒,可說是女兒奴,初期他也因為接受不來去借酒澆愁,我也很傷心,查不出病因,甚至一度以為是否在外BBQ時撞邪,試過花錢求神問卜,只求希望有方法幫到女兒。我逼自己堅強撐着,丈夫已崩潰,還要照顧大兒子及淇淇,自己只能偷偷在洗手間哭。」
現時女兒的病況依然有很多未知數,像訪問早一個月因嘔吐腹瀉常看醫生及入院,訪問時淇淇因易疲累而需坐輪椅,平時的她可用輔助器行走。此外,為了防止抽筋,淇淇每天需吃三十六粒藥丸。媽媽依然擔心女兒,可是看到女兒現時變得有自信及有目標,感到安慰。

罕見病粒線體症影響視力,淇淇需重新適應生活。

裝備自己 面對社會

除了擔憂健康外,淇淇的前路也讓人擔心。淇淇發病後入讀心光學校,由於學生只能讀至中三,她轉校來到香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,現時讀中五的淇淇,大抵在校讀多一年,如果可以申請延讀,有機會讀多兩至三年,及後得面對社會。淇淇坦言有想過將來:「其實我已經廿一歲了,很感謝媽媽一路以來在我身邊,爸媽同樣支持我嘗試配音,跟我傾談時給我很多鼓勵說話。現時正在為將來鋪路,裝備自己。」
她在老師推動下開設了Facebook專頁「淇淇試音室-前名淇淇講故事」,發布了作品。同時,淇淇最近有份聲演電影動畫角色,獲得薪酬,是她第一份工作。此外,老師更推薦她參加「Super Hero夢想計劃」,過程有很多得着,得到導師指導配音外,她更成為十位得獎人之一,得到一萬元獎金用於發展及學習配音技巧。

言語治療師何婉欣姑娘支持淇淇的配音工作,幫忙錄音及製作教材。
淇淇即場構思貓咪與小雞公仔的對白。

遇上啟蒙老師

香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校譚蘊華老師可說是淇淇的伯樂,不斷在背後推她一把。「我是淇淇的中文老師,亦負責處理入學申請面試,我記得兩年前面試時,淇淇表示想當配音員,興奮地說着之時,最後表示因為視障而沒可能的。其實一直以來,我跟其他老師都有幫忙查找配音課程,可是一知道她是視障就拒收。我認為她有天份,聲線悅耳及有記性。有一次,淇淇傳語音訊息WhatsApp予我,丈夫聽到問是誰?覺得這把聲音很開心、很好聽。」
配音課程沒有着落,譚老師不放棄,不想悅耳的聲音遭埋沒,不時鼓勵淇淇參加朗誦比賽。「不過,先前的淇淇沒有自信,一度拒絕我說要考慮,再隔數個月,我決定替她報名。淇淇得知後有鬧脾氣兩天,及後我跟淇淇爸爸及她解釋,將來找工作也要在人前說話,即管一試,她才接受。」大家看過淇淇綵排的表演都力讚,她更將影片傳給心光學校老師,自信心大增。

譚蘊華老師是淇淇的伯樂及fans。
鄧珮淇是Super Hero夢想計劃得獎者之一。

跳出洗手間舞台

「你的舞台不應是在洗手間!」譚老師常跟淇淇說此話。雖然她看不清講稿及口型,配音確比常人困難,但不是沒可能。「她不一定只是配音,也可以聲演一些故事,給老人中心或幼稚園播放。」《天神大鬧劇》短劇就是譚老師創作,而言語治療師何婉欣姑娘幫忙製作故事圖,大家可在淇淇的Facebook專頁上看到。
只要踏出第一步,你不會知道這小舉動可在往後引發更多事。機緣巧合下,譚老師在大學分享淇淇的經歷時,有位學生認識資深配音導師龍天生,牽線下,淇淇現時跟龍天生學習配音。「視障或特殊需要學生走出社會不易,現時不用想太多,努力裝備好自己。」

在暑假,淇淇正式跟資深配音導師龍天生學習。
鄧珮淇就讀香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校中五。

後記:盡在不言中
媽媽一直在女兒旁,當筆者問淇淇有何話跟媽媽說,她簡單說多謝媽媽一路以來的照顧,鄧太隨即紅起眼。訪問時,有感淇淇不想細談剛發病的經歷,及後譚老師跟筆者表示,她記得很清楚的,一年前的作文「最想感謝的人」,淇淇就詳述當時經歷並感謝媽媽。兩母女一切盡在不言中!

個人專頁
Facebook「淇淇試音室-前名淇淇講故事」

Super Hero夢想計劃
以「讓夢想預見更好的自己」為主題,鼓勵及支持本地兒童及青少年追夢,同時推廣社會共融,有關活動由NU SKIN、對話體驗策劃、聯合國教育科學文化組織及籽識教育舉辦,收集參加者的夢想計劃,最後選出10位「追夢英雄」。

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