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肌萎女生 DSE奪21分佳績

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“Throw out worries and sorrow;Follow closely the arrow;

Fly out of the window!!!Throw out worries and sorrow
Shall we hope for a HOPE???”
脊髓肌肉萎縮症第一型患者一般只能活到兩歲,如今,周佩珊已長大成人。廿一年來,她對生命之感悟,化作一篇美麗英詩,提醒自己,提醒他人,抹掉擔憂與悲傷,向着前方,飛出窗外,一起追尋希望去。在公開試比拼戰場上,佩珊更以佳績告訴你我,殘疾不是一無是處,可以飛得很高!

周佩珊(21歲)
經歷:她患有脊髓肌肉萎縮症第一型,現時頭部可郁動,而頸部以下只有右手拇指和食指可郁動;在2015年香港中學文憑考試(DSE)中,她以口述應試,考獲21分。

口述應試壓力大

看周佩珊的「香港中學文憑考試成績通知書」,在五科中,企業、會計與財務概論科勇奪最高分5*,通識則取5,英國語文得4,而中國語文和旅遊與款待得3,數學得2,以分數統計達21分,成績優異。此張成績單對於患有肌肉萎縮症的珮珊來說,得來不易,捱更抵夜操past paper和溫書之外,應試時,不能書寫的她只能憑口述,再由代筆寫出來。「考試真係好辛苦,口述要講書面語,每一個標點符號都要講,代筆唔識串某啲字,我就要逐個英文字母講出嚟,又或者代筆唔明白意思,須要重講幾次,幾次都唔明只好放棄題目。考通識科壓力都大,因為寫好多字,我需要講得快,代筆寫得快。始終唔係出於我手,我覺得成績打七折左右,雖然申請延長時間,每份卷比普通考生多50%時間,但時間真係唔夠,好多時無剩時間覆查卷,就算覺得攰,都唔敢休息。」

自己是個奇蹟

「梗係要威俾人睇!」周佩珊的成績單意義非只分數上,而是有深一層,肯定她對生命的堅毅,更為身同頑疾者發聲,向大眾展示:殘疾人士潛能非同小可。佩珊揚言自己是個奇蹟。
看佩珊的BB照,趣致可愛,就連媽媽也沒估到女兒身患頑症。佩珊說:「我有個哥哥,阿媽話比較之下,我細個學轉身慢好多,而揹我時又軟綿綿,頭總係成日左右擺,食嘢慢,喊又細聲,媽咪當時以為我斯文,無特別為意我唔同。直至八個月大時,檢查肌肉組織,當時先確診我係有遺傳性脊髓肌肉萎縮。大個就知道原來我阿爸嗰邊親戚都有呢個病嘅患者,不過,上一輩覺得『家醜不出外傳』,唔多在意。」她表示自有記憶以來,已知道自己不一樣,總是坐在BB車中,不能跟其他孩子一樣跑跑跳跳。

脊髓肌肉萎縮症

脊髓內控制運動神經的細胞退化而引致肌肉萎縮,一般分為三類。周佩珊的病患屬於「第一類脊髓肌肉萎縮」,於出生時的脊髓傳遞運動訊息出現毛病,身體各處肌肉迅速退化,四肢及頸項無力,抬頭、擰頭、側身、轉身、坐直等基本動作均不能完成。嚴重者,其吸吮、咳嗽及吞嚥能力也弱。生存機會一般只得十八至二十四個月壽命。
資料來源:香港肌健協會

長住醫院十五年

坐在備有氧氣樽及呼吸機輪椅的佩珊,頸部郁動幅度不多,加上只有兩根手指頭能郁動,出入需要他人協助。此外,她吞嚥有困難,只能淺嘗流質食物,尤愛吃媽媽的愛心靚湯及雪糕,主要靠「胃造口」餵食營養奶。佩珊看似弱不禁風。不過,旁人跟她攀談,自會覺得她很堅強,不自怨自艾。「我細個算聰明,未到一歲時,已經識個位數加減,由細到大都唔多聽話,成日發脾氣,依家我跟阿媽溝通方式都係吵鬧鬥嘴,仲記得六歲時已經識話人黐線。雖然我曳曳地,不過可能夠口甜舌滑,醫生姑娘話我幾句後又會錫番我。」
由十一個月大至十六歲,佩珊一直待在廣華醫院,接受治療及手術外,更在醫院以一對一方式上課,每天上約三小時課。她一直努力讀書,望知識改變命運。她即使卧床,需抬高手靠在懸於半空的書桌寫字,她仍堅持做功課。而醫生和護士更以英語跟佩珊溝通,提供更多練習英語機會。其後,佩珊轉入讀香港耀能協會羅怡基紀念學校,今年考DSE,醫護人員知道她奪佳績,紛紛祝賀她,更爭着問她要甚麼禮物呢。

笑談生死無懼死神

佩珊經歷了無數大大小小手術,現時也不時出入醫院,問及詳情,她說得輕鬆。「我唔怕死,死咗上天堂,繼續做我想做嘅事。我做手術次數話多唔多,話少唔少,係有三次大手術,次次都就死咁。唔計兩、三歲時心臟停咗三分鐘。由於我肺功能偏弱,記得十歲左右因普通傷風感冒而引發肺炎,入ICU深切治療部。十五歲時,由頸部開刀至尾龍骨,拉正彎曲脊骨,手術後,用唔到呼吸機而抖唔到氣,講唔到嘢係最慘,嗰刻死又死唔去,氣若游絲。十七歲時,已經唔再用鼻喉輸入營養奶,而係喺肚皮開造口輸營養奶,記得造口做好第二年換新喉,更換時出問題……」以上「大手術」外,佩珊還說曾聽演唱會及講座,因坐得太近音響致爆肺,足有一個學期不能上課。

香港耀能協會

本港非牟利慈善機構,前稱香港痙攣協會,服務對象為殘疾人士,為有特殊需要兒童提供教育及治療服務,也為十五歲或以上殘疾人士提供展能中心、宿舍、輔助就業等等,而協會設有三間特殊學校,並提供社區康復支援。www.sahk1963.org.hk

大膽活着享受當下

喜歡外國文學的佩珊最近愛讀Mitch Albom著作〈The Time Keeper〉,書中談論「時間」,覺得時間不夠用的她得到啟發。其實,佩珊知道走到今天不容易,她選擇隨遇而安面對人生,做自己喜歡的事,不想有憾。「我從來無想過放棄讀書,又或放棄自己。唔讀書又無嘢好做,無可能日日上facebook嘛。我好期待、好鍾意校園生活,會跟同學、朋友一齊唱K,阿媽唔鍾意我出街,怕地方污糟,但難聽啲講我都會死,點解唔俾自己做鍾意嘅事?我阿哥都好支持我。我好鍾意唱歌,係咪霸,朋友會幫我拎咪俾我唱歌,哈哈!」問她可有唱K去玩慶祝,她說現階段未放下心頭大石,真正有學校收才算吧!佩珊仍全力以赴選科及面試,努力朝目標進發。

英語創作感染他人

尤愛英文的她,認為英文成績較預計差,她望可入讀港大文學院,修讀英文相關學科。「英文係好靚嘅語言,廿六個字母可以拼出唔同意思,讀起上嚟好聽,好似音樂。可能我細細個由菲律賓外傭姐姐照顧,講得英文多,加上接觸醫生、姑娘個個英文好叻,多多少少都有關係。依家好希望港大可以收我,今次英文失手,會準備作品、功課證明我平時英文水平,希望將來可以做作家。」作家夢很遠大,因實際需要方便留在家home office外,小妮子更想分享英詩、作品,通過創作讓更多人裁進英語世界,以及體會殘疾人士之潛能。

後記:患難見真情

佩珊不會將愛掛在嘴邊,但內心很愛一直扶持她的媽媽,據聞,媽媽為了準備女兒大學生活,進修英語,希望可為女兒抄筆記。至於哥哥,佩珊說以他為榮,因為他讀生物科技從事藥物測試工作,是出於幫助妹妹的心。不過,說到父親,佩珊感厭惡,因為他拋棄家人,不接受患病的女兒。其實,她不用太執着,有得也有失,看看身邊,母親、哥哥之外,一眾醫生、護士、治療師、校長、老師、同學等等皆一直守護在佩珊身邊,已很幸福!
●撰文:Esther Ngan
●攝影:黃大立(部分相片由受訪者提供)

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