自閉 兒小小世界 注滿母愛

自閉 兒小小世界 注滿母愛

每位孩子都是爸媽的珍貴禮物!賈太育有兩位兒子,雖然他們都有 自閉 症,照顧他們花的心思心血絕不少,更常有激心、灰心之時,但兩兒子都是她的寶貝。小兒天行胖乎乎,最愛黏着媽媽,在語言溝通及社交技巧方面很弱,現時媽媽盡最大的努力陪着他學習,一小步一小步地走。自閉孩子脅着母愛,即使路途多崎嶇,也定會走出困境。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Issac Poon(部分相片由受訪者提供)
鳴謝:愛培自閉症基金

大家想了解多點自閉兒,可瀏覽短片>>>>>

自閉症︰
根據美國疾病控制與預防中心於2014年公告數字,自閉症譜系障礙的患病率是每68名兒童中有一名患有自閉症。自閉症患者有不同程度的發展遲緩,一般影響自理能力、缺乏認知、語言溝通缺憾、社交障礙,以及有重複及偏執的行為等等。

大仔遭退學感徬徨

每個自閉症的孩子都是獨特的,同樣患有自閉症,狀況可以大不同。十一歲大兒子天翔及七歲細仔天行均有自閉症,賈太面對他們的問題,初期是摸着石頭過河,確診大仔是自閉症之時,媽媽感到無所適從。「當時三歲多的天翔讀幼稚園時被退學,老師說他周圍走坐不定、不聽指令,懷疑他有過度活躍症,要求我陪着他上課,其實他的學習力、說話能力不錯,所以我心底認為是過度活躍問題,直至報告指出他屬亞氏保加症,即現時統稱的自閉症。」早年修訂的自閉症診斷標準,將不同程度的自閉症及亞氏保加症統一納入自閉症譜系障礙,所以,天翔是自閉兒。

他最令媽媽感到無助的是,校方預料到天翔是特殊需要的學生,下了退學令,賈太須一個月內為兒子找學校。「當時還購買了冬季校服及正在等待評估報告,校方作為教育機構,以『不適合學校』理由逼兒子在一個月內退學,當時我又正在懷孕,真的非常徬徨,幸好詢問朋友意見,跨區入讀了一間校長及老師都充滿愛心的幼稚園。」當時,賈太不太認識自閉症,兒子只一星期進行一次政府提供的訓練,加上,有見他學習力佳,一度被老師稱讚資優,沒有過於擔心。

大兒子天翔屬於「亞氏保加症」,在自閉症譜系障礙中,屬於較聰明,但同樣有明顯的固執行為。
大兒子天翔屬於「亞氏保加症」,在自閉症譜系障礙中,屬於較聰明,但同樣有明顯的固執行為。
賈天行有中至嚴重程度自閉症,需改善語言表達力及社交問題。他非常喜歡玩玩具汽車,如果路過玩具店,他就會扭計。
賈天行有中至嚴重程度自閉症,需改善語言表達力及社交問題。他非常喜歡玩玩具汽車,如果路過玩具店,他就會扭計。

媽媽變通 進步神速

怎料,當大兒子升上小學,出現很多行為問題,換來老師投訴、多次見家長。「小一至小四時,天翔持續出現行為問題,他非常固執及胡思亂想,例如老師在課堂揀選舉手的學生答問題,他有舉手,可是老師不選他,他會非常不開心,甚至下課後攔截老師問個究竟。每次見家長,我跟丈夫,甚至長輩會一起前往,希望可以跟老師多了解。由於每學年班主任不一樣,又需要重新了解兒子狀況,有老師認為我以『自閉症』作為藉口而不懂教仔,會感委屈,可幸,很多老師都很好、理解學生的需要而包容兒子。」

賈太決定將全副心思放在兒子身上,差不多一星期五天在校擔任家長義工,只望家校合作更好及多溝通,而兒子亦知道媽媽在附近,情緒亦穩定下來,現時讀小五的兒子有極大進步。

媽媽自言是跟着兒子一起學習,一起面對自閉症大挑戰。
媽媽自言是跟着兒子一起學習,一起面對自閉症大挑戰。

細仔脾氣大爆發

大仔有進步,以為賈太放下心頭大石之時,其實,她要面對更大的挑戰——細仔天行。天行有中至嚴重程度自閉症,可說較哥哥『難搞』,而媽媽亦說細仔才叫她真正認識到自閉症。

是次訪問,天行跟媽媽一起前來受訪,就讀小一的天行,學校正值測驗周後提早放學,筆者相約賈太一同接天行並到公園去。事前,她表示平日天行下校巴後就回家去,擔心訪問當天沒回家而直接到公園去,跟平日固定路線不一樣,兒子會大發脾氣,筆者早有心理準備,會事事盡量遷就天行。可幸,由於媽媽早有多次跟天行預告,他很順利及開心到公園去。初次見面,天行亦笑着跟大家打招呼,到公園玩亦行為如常。誰知,天行看到他的相簿被取走,即時手舞足蹈並發出不明意思的依依哦哦聲音,不聽媽媽話,失控似的,這正是自閉兒常有的偏執行徑,原來天行不可以讓其他人取走媽媽及自己物件。而解決方法是在他視線之外取走照片,將相簿交還,他才可以冷靜下來。看見天行的爆發,旁人無不佩服賈太照顧自閉兒子的能耐。

約八個月大的天行可愛精靈,不過發展成長緩慢。
約八個月大的天行可愛精靈,不過發展成長緩慢。
天行有中至嚴重程度的自閉症,媽媽現時花很多心思照顧他。
天行有中至嚴重程度的自閉症,媽媽現時花很多心思照顧他。

曾遭白眼 不獲包容

賈太說天行已有很大的進步。「懷有細仔時,大仔才剛確診自閉症,身為母親只會期望孩子健康平安出世,沒有去想細仔亦有機會患自閉症,或許是不敢去想。當天行出生後,觀察到他發展緩慢,兩歲時才發出一些音、單字,開始叫爸、媽,心中大概知道他是特殊需要的孩子,待進行評估時指他有自閉症,實屬預計之內。當時大仔的報告是『疑似』的字眼,細仔就直接確實了自閉症。」

面對天行的狀況,媽媽更認清自閉症,更一度影響自己情緒。「真的很不開心,只能逼自己接受兒子是自閉兒,雖然天行跟天翔都是自閉症,但須要重新摸索細仔的模式,他們截然不同。加上特殊需要孩子的父母須承受外來的歧視,真的很難受。記得有次帶着天行到街市,有街坊路人看到他亂叫扭計時,取笑他,甚至在影相,想起那些眼光,真的叫我很心痛。」

面對天行的狀況,媽媽更認清自閉症。
面對天行的狀況,媽媽更認清自閉症。
天行玩累了,媽媽無微不至地照顧他。
天行玩累了,媽媽無微不至地照顧他。

學會配合孩子步伐

家有兩位自閉兒,負責全職照顧他倆的媽媽,壓力不少,幸好,賈太現時學會樂觀應對。「大仔雖然脾氣大、EQ低,但很包容弟弟,從沒有打罵弟弟或搶玩具。反而是細仔妒忌哥哥,怕他奪走我的所有注意力,所以不喜歡哥哥。我會覺得有點虧欠大仔,但同時開心見他那麼懂事。我會爭取時間多跟大仔獨處談天。細仔方面,雖然他仍需要很大的努力,但很開心見他每個小進步,例如去年讀幼稚園,只說過一次同學的名字,今年讀小一,社交方面有進步,會跟同學玩、說出幾位同學的名字。」賈太開心地分享。

「自閉孩子的家長不要將期望目標設定太高,要視乎每個孩子的狀況,否則家長及孩子同樣都有壓力。我現時跟孩子一起學習中,去學如何配合他們的步伐,遇有失敗的時候,就去調適方向,不怕從失敗中學習。」賈太勉勵同路人,一起用愛打開自閉兒的天空。

 母子的互動很溫馨甜蜜!
母子的互動很溫馨甜蜜!

針對式訓練 學用語言表達

天行現時有定期上訓練治療,早前參加了一個月密集式「ABA應用行為分析」治療(Applied Behavior Analysis),用系統化去記錄行為,課堂內容個人化,並以一對一或小組教學方式。愛培自閉症基金資深行為治療師劉彥嫺(Quincy)說:「天行屬於中度至嚴重的自閉症,有行為問題,他有模仿能力,可以如同開籠雀地說,不過是在複述他人的話,自身的語言能力弱,跟人亦沒有眼神交流。由於天行不懂用語言表達,一旦遇上不順心事,就會尖叫及躺在地上亂動,加上他身形龐大,所以很難控制他,情況易失控。其實,他是好動、活動小朋友,我們針對他的語言及社交問題再配合他的個性,設計相應活動,教導他多用說話表達,以減少鬧情緒的問題。」自閉兒童上訓練課程外,Quincy表示父母在家中,跟孩子有持續的訓練亦很重要,自閉兒父母可以報讀專為家長而設的課程,分享彼此的難處,再由導師傳授實用技巧。

愛培自閉症基金︰為患有自閉症譜系障礙兒童及家庭提供協治療和支援的慈善機構,4月2日「世界關注自閉症日」當天,該會舉行「藍服日」,鼓勵大家穿上藍色衣服,呼籲大眾認識及關注自閉症者更多,協助他們融入社會。www.apf.org.hk

愛培自閉症基金資深行為治療師劉彥嫺(Quincy)
愛培自閉症基金資深行為治療師劉彥嫺(Quincy)
天行因固執及不懂表達而出現行為問題,治療師引導他學習用說話表達。
天行因固執及不懂表達而出現行為問題,治療師引導他學習用說話表達。
「ABA應用行為分析」治療(Applied Behavior Analysis),用系統化去記錄行為,課堂內容個人化,並以一對一或小組教學方式。
「ABA應用行為分析」治療(Applied Behavior Analysis),用系統化去記錄行為,課堂內容個人化,並以一對一或小組教學方式。

後記: 賴着您!

天行是個開心果,經常笑嘻嘻,跟他相處一會兒,發現他的世界很簡單,有心愛的玩具車、可到公園玩,就很開心。而他最愛的是媽媽,做任何事,知道媽媽在旁守護着、包容着自己,感受到媽媽無私的大愛就足夠。愛是特殊需要孩子的最大力量!

賈太已學會不在意不善意目光,默默地在旁守護兒子。
賈太已學會不在意不善意目光,默默地在旁守護兒子。

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