病童媽媽

12歲仔罕見血癌復發治療無效 最後一擊望到新加坡 病童媽媽2招堅強

親子專題

廣告

相信天下父母,不論是病童媽媽、健康孩子的父母都希望子女能健康、快樂地成長。病童媽媽Katherine也一樣,曾經歷兒子罹患罕見的T細胞急性淋巴白血病(血癌)和抗癌之路,本以為一切會好起來。結果,10個月後麥韶洋「早期復發」,去年11月起癌細胞更不斷復發,用藥及電療後一直未見起色,正留醫兒童醫院。病童媽媽Katherine收來噩耗,原本計劃的骨髓移植手術需擱置,醫生見情況勸韶洋轉用「紓緩治療」直至生命終結。然而他們一家都不想放棄,望到新加坡嘗試細胞治療,增取存活機會。

病童媽媽 早前,病童媽媽Katherine收來噩耗,醫生估計血癌兒子韶洋存活率僅50%。
早前,病童媽媽Katherine收來噩耗,醫生估計血癌兒子韶洋存活率僅50%。(圖片來源:受訪者授權圖片)

去年尾兒子身紅點 頸腫脹 醫生直言難搞

去年12月,Katherine發現兒子麥韶洋忽然在身上長出紅點,到私家醫院求醫,起初醫生認為不太嚴重,故請家人在看看情況。怎料,2天後,兒子頸部腫起,心知不妙的她便立即帶兒子求診。診斷出急性淋巴白血病(血癌),立即轉介到兒童醫院。當時醫生直言情況難搞,因常見的白血病多在B細胞出問題,唯兒子確診的是罕見的T細胞急性淋巴白血病。醫院便安排兒子接受2年半的療程,不過治療約10個月後,韶洋持續頭痛,到上月底發現「早期復發」。醫生見狀立即安排進行電療和化療療程,為期3個月,同時正尋找合適骨髓作移植,無奈存活率由最初70至80%下降至50%。

強化心態 多陪伴孩子

得悉情況,Katherine和丈夫就算很傷心,心態上都只能強化起來,令自己更堅強,每天盡力去照顧韶洋治療期間的起居飲食及身體不適,陪伴兒子每個治療和作戰到康復。能令自己心理強化的,是身邊親友和院友陪伴和開解,醫院內的心理學家和社工。還有,兒童癌病基金、生命小戰士、願望成真基金和聖匠會友情同路的社工幫忙,「雪中送炭」給予資助、禮物和幫助,讓一家人感到「愛」,支撐著一起繼續走。

骨髓移植手術擱置

然而早前韶洋在兒童醫院接受治療後,病情變化大,不穩定。去年11月起癌細胞更多次復發,以致原定今年5、6月進行的骨髓移植手術需要擱置。由於骨髓內細胞繼續增生又有抗藥性,院方建議轉用「紓緩治療」以減輕痛苦,直至生命終結。然而一家人都不想放棄,此外還有其它治療方案,一是到新加坡接受名為「CAR-T」細胞療法,惟要韶洋先到當地抽骨髓看是否合資格接受治療,費用高達200萬港元以上。二是繼續用藥治療,或有機會出現併發症。

晴天霹靂活在惶恐中

Katherine直言得悉兒子「早期復發」,心情和20年12月13日初次確診時一樣,都是晴天霹靂,不想相信是事實。她看到兒子在過去的10多個月抗癌路走得十分艱辛,心很痛。原本已到了「維持期」的治療,能夠準備回校上課,卻天意弄人,命運又再一次殘酷對待,心中非常沮喪。今次「早期復發」其實是在韶洋的腦脊液內又找到癌細胞,治療由中風險升至高風險,有更多治療期間未知之數,存活率只剩下一半。最難過是有沒有適合的骨髓移植,移植成功後仍然有高風險的感染機會,全家每天活在惶恐之中。

病童媽媽 韶洋本來是鄛動、活潑的陽光男孩。
韶洋本來是鄛動、活潑的陽光男孩。(圖片來源:受訪者授權圖片)

曾是好動男孩 全家靠運動員精神抗戰

作為父母,最苦的是看著,原本好動的孩子,今天虛弱的卧病在床。Katherine憶述兒子韶洋自小活潑好動,是一個開朗的陽光男孩。作為學生,他勤奮好學,更曾被同學推選任班長,為此他引以爲傲。課外,韶洋自小接受恆常練習訓練,在運動攀登的成績不錯,2019 更參與滑浪港隊的訓練課程。現在,他每天只能在醫院接受密集式「重藥期」治療,接受重藥期後身體出現多種副作用,例如:頭痛、肚痛、肚瀉、嘔吐、腸發炎,這星期更需要使用孖啡來止痛,吊鹽水和營養液來維持生命。不過,Katherine相信兒子很堅強,遺傳了父母擁有戶外運動愛好者的特徵,培養了運動員精神,面對失敗都能再站起來,勇敢面對和克服。不論結果如何,凡事必須要盡全力去做。

病童媽媽 曾接受滑浪港隊的訓練課程
曾接受滑浪港隊的訓練課程(圖片來源:受訪者授權圖片)

為母身心靈情緒壓力崩潰再崩潰 1個方法令自己振作

韶洋抗癌路上很樂觀和堅強,由於接受長期治療,他身體抵抗力仍然差,需要食「清潔餐」不能隨便外出和飲食,只能在家活動和休息,感到非常悶。他只能默默承受治療後的不適,日常只能看電視、上網和打遊戲機來消磨時間。間中有親友來探訪陪伴玩遊戲,使他心情愉快些,繼續努力闖關。

兒子堅強,父母當然倍感安慰,在孩子面前,只能鼓勵他正面、樂觀、積極地面對困境,讓他相信一切會變好的。但作為病童媽媽的Katherine實則行動上是全職照顧患病的兒子,未能返工過正常生活,心情則擔心家庭經濟,身心靈情緒、壓力崩潰再崩潰。生活只能靠先生一人獨力承擔那些租金和生活日常開支。Katherine唯一減壓的方法就是每次崩潰嚎哭過後,再重新振作去面對。

病童媽媽 看見兒子改變,加上失業,生活百上加斤,致情緒出問題。
看見兒子改變,加上失業,生活百上加斤,致情緒出問題。(圖片來源:受訪者授權圖片)

別人望子成龍 自己只求兒子健康成長

相信很多父母想孩子成材,望子成龍,談入那所神校,如何培養孩子⋯⋯原本韶洋就讀嘉諾撒小學(新浦崗)五年級,正需要準備升中的呈分試。可惜,突如其來的重病,暫停了他的步伐,學業停頓下來。Katherine坦言「現在只期望韶洋有『奇蹟』康復重生的一天,重新回復健康身體,過正常小朋友開心快樂的生活。」

籲病童媽媽正視情緒問題 才能好好與孩子遮難關

看似堅強的Katherine,其實在陪兒子抗癌的同時,生活同時面對很多的困難。原本從事產品設計師10多年的她,在2019年全球疫症爆發時失業,只能在家接freelance繪圖工作及教攀石班的微薄收入支持生計。面對兒子患重病、職業、家庭、經濟收入和生活嚴重巨變,情緒出現問題。結果堅強背後,Katherine情緒撐不過所有問題排山倒海的衝擊,她需要到政府精神科定期覆診,跟進精神狀態。因自己的經歷,她提醒同路人媽咪,只是有情緒問題時,必須尋求專業人士求助,切勿忽視。

病童媽媽 盼有心人捐骨髓讓兒子續名。
盼有心人捐骨髓讓兒子續名。(圖片來源:受訪者授權圖片)

圖片來源:受訪者授權圖片

你又點睇?