血癌復發

6歲童血癌復發骨髓移植現排斥 心痛媽媽伴抗癌:對唔住我以前病咗

兒童健康

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血癌復發|六歲的朗朗在兩歲時確診急性淋巴白血病,好不容易地走到康復階段,能返回校園上學。但不幸地在他四歲時,癌症再次復發,在這一段艱難的抗癌之路中,小小年紀的他也特別懂事。就算身體經歷著巨大的不適,他還是會對身邊的人道謝,骨髓移植出現排斥還安慰一直擔心自己的媽媽。一路在朗朗和媽媽身邊提供支援兒童醫療輔導師譚姑娘就分享了在朗朗身上學到的四件事:道謝、道歉、道愛、道別。

笑住走過一關又一關的戰場

聽到「癌症兒童」一詞,大家總會很快聯想到一幕幕令人痛心的畫面,例如需卧床沒有玩樂的機會、治療上常出現嘔吐或不適情況、活動能力或範圍受影響、常常哭或不開心等。但成為兒童醫療輔導師已超過7年的譚姑娘,看到的不只是令人痛心的畫面,更多看到的是每位抗病小勇士如何運用自身的潛能和特質去抺乾眼淚、笑住走過一關又一關的戰場。

血癌復發 血癌
(圖片來源:兒童癌病基金)

難接受血癌復發仍感謝醫護照顧

剛復發初期,朗朗難以接受為何要再次回到醫院留醫、為何要再次面對病魔,悶悶不樂之餘,亦不喜歡醫護人員接近他。我和媽媽商量如何陪伴著他去消化這個突如其來的壞消息,一方面尊重他的步伐,另一方面我就以視像形式與他見面,設計各種治療遊戲,讓他在過程中得以表達和舒發內心的憤怒、疑惑和擔憂,亦讓他預知將會面對的治療過程,以及媽媽、我、家人和身邊的醫護會如何在他身邊提供幫助。朗朗最後花了數天時間去消化沉澱,亦很快適應了再次住院和治療的安排,他還會向每次前來幫忙的醫護人員表達謝意。雖然治療過程並不簡單,但朗朗總能帶著笑容、帶著陪他打仗的玩具、感謝媽媽會準備他喜愛的食物,亦感謝陪他打仗的我和醫護常在身邊支援著。

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(圖片來源:兒童癌病基金)

血癌復發完成治療後向媽媽道歉

後來,朗朗需要在移植房接受骨髓移植。過程中出現了腸排斥而導致瀉血便的情況出現,媽媽看著很心痛,向他說「對唔住,令你受苦!」朗朗雖然很不舒服,但很堅強地回應「唔關你事,唔洗道歉呢!」回應了媽媽兩次,以安撫著媽媽的心痛。

治療最後好不容易地完成,朗朗在最後檢查日向媽媽說「媽咪,對唔住呀!我以前病咗」媽媽回應「唔緊要呀,而家無事就得了,我陪住你!」

以上兩段對話都是媽媽告知我的。一個六歲的小朋友能感受到媽媽為他擔心和照顧上的辛勞,表達他心中的歉意,但同樣地媽媽亦為著不知如何減輕他所承受的疾病痛苦而感到歉意。我聽在心中、看在眼裡,滿滿的都是愛。

血癌治療不忘關愛身邊小戰士

在醫院裡,每位病童都是勇敢的小戰士。朗朗在努力奮戰的同時,亦不忘鼓勵身邊一起奮戰的小戰友。例如他會分享玩具與其他戰友一起玩,為他們祈禱。後來,他認識一位年紀比他細三歲的小戰友正經歷難關要轉到深切治療部。我鼓勵他將擔心化成祝福製作成手工,而他就將美味的食物和不同的表情貼在卡上。同時,亦把充滿小戰友喜愛的粉紅色花放入心形小擺設裡,畫上愛心,為她打氣。

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(圖片來源:兒童癌病基金)

面對小戰友的離別 把愛的回憶放在心裡

不幸地,小戰友還是敵不過癌病而快將離開。媽媽和我都擔心朗朗的情緒和如何面對失去和傷痛,我們商量何時開始預備說出和用適當的字眼告訴他。我用繪本去讓他明白每個人都有自己的生理時鐘,會因不同原因而死亡。同時亦預備他如何出席告別禮和按他宗教信仰預備他人死後會去的地方。他雖然感到傷痛,但亦願意分享自己的心情和疑問。到了喪禮那天,我們都彼此支持著、拖著手、擁抱著,在媽媽的陪伴下讓他放聲地哭,向小戰友說聲「再見」和放下對她的心意禮物。而我跟他回憶著與小戰友相處的點滴,還一起為小戰友送上喜愛的汽球到天空上,訴說著對她的掛念。小戰友離別到現在已超過半年,朗朗仍會常常掛念著,會望著天空向她訴說現在生活和上學的點滴,把愛的回憶放在心裡。

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(圖片來源:兒童癌病基金)

所以,生命影響生命,並不限於年齡或身份。我在朗朗這勇敢的癌症兒童身上,更看到如何活在當下,好好珍惜身邊人,勇敢地向他們道謝、道歉、道愛和道別。

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(圖片來源:兒童癌病基金)

*兒童醫療輔導服務是兒童癌病基金的主要服務之一,兒童醫療輔導師瞭解兒童發展,將醫療過程轉化成兒童能夠理解的語言,運用遊戲、預習演練、放鬆練習、情緒表達等不同的方法,提升孩子應付疾病及治療的能力,並透過與家庭及醫療團隊攜手合作,作出專業評估及介入。

歡迎您了解兒童醫療輔導服務:https://childlife.ccf.org.hk/zh-hk

圖片來源:兒童癌病基金資料或影片來源:兒童癌病基金 兒童醫療輔導師譚姑娘