天使綜合症

鄭俊弘何雁詩2歲兒子確診罕見病 嚴重影響學習説話進食:難以接受

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鄭俊弘和何雁詩於2020年結婚,並在兩年前的今天(6月1日)迎來了他們的兒子Asher。何雁詩曾透露,兒子在學習上似乎比同齡孩子慢一些,以爲只是學習遲緩。不過這對夫妻在鄭丹瑞的《健康.旦》節目中首次透露,Asher被診斷出罕見病「天使綜合症」。

天使綜合症 (圖片來源:instagram@honganc)
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在節目中,何雁詩回顧了懷孕期間的經歷,她定期接受產前檢查,但報告未顯示任何異常。然而,隨著Asher的成長,他們注意到他的發展速度顯著慢於其他孩子。鄭俊弘坦承,最初他們認為孩子只是需要更多時間,但在兒子一歲半大時,專家的評估確認了「天使綜合症」的診斷。

天使綜合症 (圖片來源:instagram@honganc)
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專家解釋「天使綜合症」的影響

節目中,專門研究兒童體智及行為發展的林蕙芬醫生詳細介紹了「天使綜合症」。這是一種罕見的遺傳性疾病,大約每一萬至兩萬人中就有一人患病。患者會經歷學習困難、語言障礙、自理能力差、肢體痙攣及進食問題等癥狀。這種病症是由第15號染色體的UBE3A基因缺失或異常所致。香港天使綜合症基金會的數據顯示,香港大約有60名確診患者,但可能還有更多未被發現的患者。

夫婦二人也留意到天使綜合症患者對小朋友有深遠影響,患者的智力會大約維持在2-4歲,且大多數行動不便和不會說話,「就算識講都係10個字以內」。

天使綜合症 (圖片來源:instagram@honganc)
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鄭俊弘心情逐漸平復

鄭俊弘分享了他最初得知診斷結果時的心情,他難以接受這一現實,甚至自責是自己造成了孩子的痛苦。「我需要一個多月的時間才逐步平復心情。」面對困境,鄭俊弘和何雁詩決定攜手前行,積極尋求相關團體的幫助,並與其他患者家庭交流,得到了家人的理解和支持,這讓他們感到非常鼓舞。

天使綜合症 (圖片來源:YouTube@健康旦)
(圖片來源:YouTube@健康旦)

何雁詩努力成為孩子的堅強後盾

何雁詩談到了她對未來的期待以及現實的落差。「在得知Asher患病後,我最擔心的是他將來的自理能力。」為了孩子的未來,何雁詩更加努力工作,希望為孩子提供最好的支持和保障。

圖片來源:instagram@honganc