郭美儀身高3呎,不到100厘米,而體重約24公斤,小不點似的。

一米小人兒

育兒

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Profile:郭美儀

經歷:於三歲時,她被診斷患上先天性脊椎骨骼發育不全,骨骼畸形發展,現時三十六歲的她,身高不到100厘米。加上部分頸骨壓着神經線,影響活動能力,現時需盡量以電動輪椅代步,避免腿部關節惡化。

人大了,總留戀小時候,覺得孩童時代最幸福,無憂無慮過每天,不想長大。
眼前的郭美儀是長不大,可是只是身軀而已……
擁有猶如三、四歲孩子細小身軀的她,卻需要盛載着大人的憂慮。
走出校園,面對職場生涯,像孩子丟進大人世界裏去,成為了「異類」。
幸而,個子雖小,心卻強大。
她不怕被看輕,不怕別人白眼,用小智慧、正能量推倒面前重重巨大的障礙。

長不大的幼兒

100厘米有多高?約莫是四歲女童中位數身高,又即是大約港鐵閘機的高度,一般人及腰位置。看坐着電動輪椅的郭美儀(美儀),難以想像她有多高,當她站起來時,才發覺高100厘米的她很的骰,旁人會不自覺地彎腰跟她談天。自出娘胎以來,郭美儀一直處於小不點狀態。三歲那年,由於她未學懂爬行,家人便帶她檢查,確診她基因變異,而患有先天性脊椎骨骼發育不全症,骨骼發展畸形,容易肌肉無力,走路舉步為艱。 讀幼稚園時,美儀已經跟同學不一樣,身形較矮小。美儀弱小、天生有缺陷,但父母沒有過度保護她。「我拿不到重物,小學時,父母每天送我上學,替我背書包。曾經,爸爸覺得我不用讀那麼多書,覺得我將來不用工作,待在家就好,但母親堅決讓我讀書,入讀主流學校。父母從沒有放棄我,一起上街時,鼓勵我無懼別人的奇異目光,教我堅強。」她直言,現時依然有街坊小朋友問她又不是小朋友,為何那麼矮?她一笑置之,沒有介懷。

校園苦與樂

活動能力稍遜,入讀主流學校在所難免出現問題,一入校門,美儀需要迎接大大小小問題。「因體力及身高限制,我每天都不用待在操場,可以一早上課室,我一手扶着欄杆,一路慢慢上樓梯。我坐第一行,椅子太高,靠自己爬上去,書枱太高了,校長替我準備厚墊放在椅子上,讓我夠高寫字。同學、低年級學生笑我『矮妹』、笑我用外八字腳行路奇怪,學會左耳入右耳出,如果我因而不開心或動怒,他們反而開心,我才不中計。」
入讀中學,更難適應,課堂多及經常換課室上堂,對於走路慢、體力有限的美儀來說,是種種挑戰。「師兄師姐好好,留舊書給我,我有多一套課本放在學校,不用拿回家又拿回校;小息時間很短,我上落樓梯到小賣部很花時間,同學會偷偷運送小食上課室給我;老師找同學到黑板前寫答案,不怕麻煩,讓我站在椅子上寫黑板,沒有特別優待我,同學不會覺得不公平或老師偏幫我。」回想,美儀很感激校長、老師和同學,老師鼓勵她說:「別放棄,小儀!管不了別人的口和眼,只要自己清楚自己,心態放開,就可輕鬆樂觀面對一切。」此話語一直在美儀人生路上,多番提醒她。

手術風險高低

大約三呎高的美儀,醫生曾建議她進行增高手術,拉長小腿骨,若果手術理想,有機會可以增高一呎,可讓她生活更方便,至少可以大步跨過車門,上落巴士更安全。可是,手術後遺症是需要用手杖輔助行路,多番考慮後,她沒有接受手術。然而,骨骼發展不良帶來很多問題,有些手術不得不做。十六歲那年,中四生的美儀停學一年,做雙腳膝頭關節矯形手術,將雙膝頭蓋打碎,重新裝鋼片螺絲固定,打了石膏八星期,之後重新學行路。翌年,她再做肩膀手術,因為她拿取重物時致甩骹,由於其關節有別於他人,故此必須做手術。可惜,手術未能成功,令美儀右手從此提不到太高,做事不方便,用餐需用左手,拿東西用左手,甚至現時學小結他(Ukulele)及鋼琴也吃力。

有機會全身癱瘓

手腳出問題,頸部亦有問題,她廿五歲那年如常進行定期身體檢查,照磁力共振後,醫生告知她發現第一和第二節頸骨壓着神經線,頸以下有機會失去活動能力,即全身癱瘓,要做頸骨融合手術。那刻,忙工作的美儀還未知時態嚴重,還跟醫生說:「我要上班,沒有覺得不舒服、有問題,不用入院。」其後,醫生跟她分析狀況及手術風險,她才知道自己每天都活在懸崖邊。「了解後,手術風險極高,如果失敗,一是立即癱瘓,另一就是死,我不敢貿然接受手術,惟有等待身體慢慢退化……」那刻,美儀深深知道每一天都得來不易。而那時起,為安全起見,她配備電動輪椅代表,避免因跌倒而弄傷頸部,也避免腿部關節惡化下去。

職場展示天生我才

小不點無懼徘徊於各種考驗間,中五畢業後,她沒有選擇宅在家中,反倒積極面對人生戰場。當時仍可長時間步行的美儀,手持行山杖,輔助按升降機、爬上巴士小巴上班去。第一份工作是電話訪問員,做了兩年,想進一步挑戰自我,美儀另覓工作。「記得2003年,即沙士那年,本來到香港鐵路公司面試文職,不過當天發燒沒有去,一星期後,再次接到面試通知,據我所知,當時已面見了十多人,好像沒有合意的。我記得面試當天,面試經理問我:『如果你要搬重物,會怎樣做?』我回答:『我會用有轆辦公室椅子當車仔用來推重物,我真的沒本事自己拎,不想麻煩同事,就會用這樣方法。』大公司有職位供給殘障者不是應份,當時真的很少公司聘請特別需要人士,我會好好珍惜。」

健康與工作二選一

小不點入新職場,面對影印機、上班下班全是難事,她慶幸有個貼心上司。「上司設計了一個寬身木梯給我,方便我影印;上下班時間提早半小時,好讓我避開返放工人流,不用逼巴士。」轉眼間,擔任助理文員足有七年,獲得上司及同事肯定及信任,令美儀工作上得到許多滿足感,讓她肯定自己。可是,身體不讓她享受工作之中,四年前,健康出現警號,髖關節因長期上落樓梯而嚴重勞損,雙腳十分疼痛,加上需好好保護頸椎免跌倒。同時考慮到免家人擔心,她在喜歡的工作和健康之間,選擇了後者,不捨地辭職去。
回望,小不點沒有白費七年光景,除了為自己外,更讓殘障人士得到社會認同,更多企業樂意增聘特殊人士。美儀放下工作後,另有新路向,愛音樂的她,嘗試自我挑戰,學習小結他及鋼琴,手部雖然不靈活,但導師用心教授下,特意為美儀重新訂定指法及樂譜,讓她一邊訓練手指肌肉,一邊投入音樂世界。郭美儀彈着小結他Ukulele,為自己哼唱着〈真的愛你〉:「教我堅毅望着前路,叮囑我跌倒不應放棄。」

後記︰外星小美兒

記得小時候看過《外星小美兒》卡通,訪問期間,將郭美儀聯想到此卡通,因為主角名字同音叫作「美兒」,加上兩者都是小不點。卡通中的小美兒是從星星來到人間的外星人,活潑開朗,有一顆善良溫暖的心。其實,真的有點像郭美儀,跟普通人走進一起,美儀真的不一樣,猶如外星人,不過,此外星人很討好,跟她聊天很開心,雖然她自身有問題,但非常關顧他人,經常叫筆者放下重物,又生怕我迷路。美儀如同卡通中的美兒。
「沒有如意的生活,只有看開的人生。人生隨緣,隨遇而安,知足常樂!」

撰文:Esther Ngan
攝影:Clay Lam(部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰再生會