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兒患 罕病 威廉氏綜合症 媽媽應變有方

育兒

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人生變幻莫測,追求目標時,與其執着實行每一個步驟,不如靈活變通吧!育有兩兒的Amy選擇做位變通媽媽,本來是典型虎媽的她,在懷孕時早就滿腦子培育孩子的大計,例如住屋考慮校網、報讀甚麼playgroup等等,豈料,大兒子栢軒患有 罕病 威廉氏綜合症,她決斷地作出改變,不望孩子成龍,而是追求平凡但快樂的人生。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Mark(部分相片由受訪者提供)
鳴謝:天窗出版

威廉氏綜合症(Williams Syndrome)
罕見遺傳病,主因是彈力蛋白基因缺損,全球發生率約為一萬分之一;患者或會有小而朝上的鼻子、嘴唇飽滿及泡泡眼等特徵,而心臟、腸道、牙齒、關節肌肉有機會出現問題。大多數患者外向友善、對聲音敏感,而智力一般受到輕度至中度的影響。
資料來源:Williams Syndrome Association

眼皮嘴唇厚 心臟有雜聲

父母照顧罕見病孩子,每每都是挑戰。威廉氏綜合症(下簡稱威廉氏或WS)患者有一些相似的外貌特徵,Amy說:「初期不覺得栢軒外表特別,只是覺得為甚麼這個BB的眼皮那麼厚瞇着眼,認為初生BB大抵這樣,而他的嘴唇厚如同爸爸,不覺有異。另外,他在一個半月大時曾進行小腸氣手術,這又是很普通,而不睡覺、不吃奶也是普遍嬰兒的問題,現時知道他有威廉氏綜合症,就知道以上問題源於此。」

Amy回想最苦惱的時期是未確診時,明知孩子不妥,心中卻很多問號,苦無對策。「四個月大時的栢軒心臟有雜聲,須轉介至心臟科專科醫生進一步檢查,發現他的大動脈較窄,加上外貌一些特徵,醫生懷疑他是威廉氏綜合症,再轉介至遺傳科。」此時,她看着轉介信上的Williams Syndrome字眼,出現很多問號。「孩子心臟出問題,已經非常擔心『需要做手術嗎?』、『對他有甚麼影響?』等等,殊不知,醫生表示可能是其他因由所致,指出疑似的WS有機會影響智力各方面。知道孩子心臟出問題外,還會涉及智力,這是很深遠的影響,心想『仍不夠嗎?』,感到打擊及忐忑。」至栢軒十四個月時確診患有威廉氏綜合症,媽媽早已心中有個底,很快接受兒患罕見病。

知己知彼 望戰勝病患

找出兒子的問題根源,Amy釋懷了,而下一步是漫長的挑戰,身為營養師的Amy做了很多功課,搜集很多資料,她解說由於威廉氏是基於影響彈性的基因缺失,所以影響身體的範圍十分廣,例如血管、腸道、肌肉等等,她需要很仔細觀察孩子的健康變化,多了解WS。看得出Amy真的花了很多心思認識WS,例如訪問時,她帶了很多參考資料。

小心監控栢軒的健康變化外,Amy亦安排兒子進行復康訓練。「栢軒一歲時已在醫院進行物理及職業治療,可是次數不頻繁,會自行另找治療,包括言語治療。此外,得知WS患者對聲音敏感,為兒子找了音樂治療。在家中亦可做訓練,剝花生、剝雞蛋殼等生活小遊戲可以訓練大小手肌。」加上,栢軒入讀了特殊幼兒中心,駐校的職業、物理及言語治療師為他進行全面的訓練。

過於熱情 聲音過敏

栢軒的健康讓Amy擔憂外,而自理力、待人處事及將來能否獨立生活亦是。「現時七歲的栢軒小手肌弱,只可自行刷門牙,難以長時間執筆,而他對數字較弱,擔心長大能否處理金錢、交費用、到醫院覆診等等。而威廉氏患者非常熱情不怕生,小朋友愛親近人可能是種優勢,可是長大後就成了不懂待人接物,太熱情不斷跟人打招呼或愈行愈近會惹人煩厭,現時教他掌握空間距離感,亦教他跟陌生人打招呼限一次。」此外,栢軒對某些聲音特別敏感和害怕,雖然長大後比以前已改善了,但仍有些聲音令他感到困擾,例如到商場洗手間時,他會害怕有人用乾手機,要盡快離開。雖然栢軒仍有很多進步的地方,可幸,他的大肌發展很好,跑跑跳跳,甚至踏單車也沒難度。

小進步 大鼓舞

知道兒子的智力有機會有問題,Amy表示起初不懂拿捏對栢軒的期望。「對他不大期望的同時,亦不能低估他的能力,不會跟其他小朋友比較,他每個小進步對我們來說都是大鼓舞,家長不會有大壓力,對孩子亦公平。」Amy如此目標清晰、那麼堅定不是一朝一夕的事,她鼓勵有特殊需要孩子的家長可以參考,了解孩子的真正需要,當中難免會經過掙扎,需內化加以堅定自己。

問Amy曾否想過當全職媽媽照顧栢軒,她直言久不久會浮起此念頭,可是經深思後就放棄。「我問自己:『當全職媽媽真的可幫助兒子嗎?』如果我全部心思放在栢軒上,以我追求完美的個性,精神上可能接受不來,我或會崩潰了。當我崩潰了,兒子又覺得我給他大壓力,說不定,丈夫回來就會見到兩個發癲的人。」Amy表示幸好父母住在樓上,公公婆婆可以幫忙照顧孫兒。

主流與特殊校之爭

栢軒有極大進步,更有機會升讀主流小學。然而,Amy經過深思熟慮後堅決讓栢軒入讀特殊學校。「當時的心情很反覆,兒子有個好的評估結果感到開心,引證了努力,可知道,他的病會致發展遲緩、智力較他人遜色,所以看見評估有好成績是很高興。可是,當我再細想,若果栢軒入讀主流學校,他需面對很大的壓力,例如小手肌差令他寫字吃力,不足以應付抄寫黑板上資料,亦未能寫好自己的名字,影響學習時,或會因而遭同學嘲笑,形成社交問題,這些挑戰對他來說都是壓力。」此外,Amy坦言出於「自私」,主流學校的功課量不輕,兒子寫字吃力,相信要花不少心力時間與孩子在功課上進行搏鬥,這是不必要的。

支援及推廣大使

「預計栢軒入讀主流學校,遇上種種的失敗、挫敗感,將會摧毀他之前已建立了的自信心及學習動機,最終或會回到特殊學校,既然預料到結果,何以仍要讓孩子去受苦、冒險?」她堅定地表示,世上最認識自己的孩子是父母,周遭的人,甚至專家的意見都是供參考。父母按孩子的性格、能力、家庭環境等等考慮孩子最適合走哪條路。最後,Amy找了很多資料,寫信予政府部門申訴,成功為栢軒爭取入讀特殊小學。

香港現時沒有威廉氏綜合症的實際數字,Amy有感WS孩子的家長缺乏支援。她曾赴美國出席Williams Syndrome Association會議,探訪及接觸過WS患者,預計了栢軒未來的路雖難行但有曙光。「現時我有跟特殊需要家庭組成whatsapp群組,當中約十位是有WS孩子。我樂意分享經歷,包括受邀成為《孩子,你是我最幸福的一堂課》其中一個故事,不論是WS、特殊需要,又或是其他罕有病孩子,大家經歷的路都是相似的,希望我們的故事觸及同路人。」

後記:前路

跟栢軒相處一會兒,筆者覺得他跟同齡孩子沒有大分別。他可以乖乖地聽講座,而來到商場的平台,他很期待看蝴蝶及花朵,充滿好奇心,加上不怕陌生人,可愛又醒目。相信如今的栢軒,除了自身的努力外,Amy的付出功不可沒。母子一直以來的路雖然不易行,但非不能行。

張笑容:父母的初心

Amy與栢軒的經歷記載於《孩子,你是我最幸福的一堂課》,作者是資深親子專欄作家及傳媒人張笑容,她寫下父母如何活好計劃以外的人生。張笑容分享:「雖然書中的故事主角是六個育有罕見病及特殊需要孩子的家庭,但他們的故事可以鼓勵全港的家長,同時帶出父母對子女的愛是無條件的。現時香港部分爸媽都會因外圍壓力,忘記小朋友的真正需要,Amy的故事值得父母去反思,提醒家長要按孩子的個性、特質、能力揀選適合他們的,不要比較。」她希望藉多個真實故事,讓爸媽們無忘父母的初心是給孩子幸福,相信孩子的能力,用關愛對待小朋友,讓希望常存。

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