斑禿女兒

媽媽教斑禿女兒建強大心靈「假髮非為了偽裝和掩蓋自己」|KissMom專訪

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斑禿女兒|相信天下間的父母都有一個希望,就是孩子能健康、快樂地成長。媽媽Elaine也是,希望女兒Margot有一個健康、快樂的童年。然而,樣子甜美的Margot在10個月大時確診患上Alopecia落髮症(又名斑禿),成為斑禿女兒,嚴重時出現宇宙禿,除了頭髮掉光,連眉毛、睫毛也掉清光。媽媽看見大好的女兒,短時候裏失去了重視的毛髮,當然難過萬分。面對突如其來的情況,Elaine能做的是教斑禿女兒樂觀應對,也教女兒建立強大的心靈,活出自信人生。

斑禿女兒 斑禿
樣子甜美的Margot在10個月大時確診患上Alopecia落髮症(又名斑禿),成為斑禿女兒,嚴重時出現宇宙禿,除了頭髮掉光,連眉毛、睫毛也掉清光。(圖片來源:[email protected]_duba)

1.請問女兒身體出現什麼問題?

Alopecia落髮症,又稱斑禿或圓禿,嚴重程度從頭皮上出現的一塊硬幣大小的禿頭開始,到全身毛髮脫落也有。這因自體免疫系統太強,攻擊自己的毛囊。斑禿女兒Margot在10個月大時第一次掉髮,不過當時很快又長回來。直至1歲5個月時,她第二次掉髮,這次眉毛睫毛也掉光,變成最嚴重等級的宇宙禿 Alopecia Universalis。現在3歲10個月,她的睫毛、眉毛都長回來了,頭髮後面也長了一小撮。

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Elaine很難過,怕永遠這樣,怕她未來自卑,怕她被排擠,怕她以後交不到男友等。(圖片來源:[email protected]_duba)

2.當你發現斑禿女兒頭髮偏少,你有何感覺?如何安慰女兒?

很難過,怕永遠這樣,怕她未來自卑,怕她被排擠,怕她以後交不到男友等⋯⋯不過女兒還小目前對自己沒有頭髮這件事沒有太傷感,而且從她有認知以來,自己就是沒有頭髮的。不過我們常常給她看小時候的照片,她知道自己剛出生時頭髮是很多,只是生病掉光了。現在她也摸得到自己後面那一小撮頭髮,很清楚自己的頭髮正在生長,也非常期待當頭髮長出來後,可以帶髮夾。但這個病是未知的,很多人長了又掉,掉了又長,也有人只長一部分,還有些人只長到某個長度就不會再生長了。

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Margot小時候和一般小朋友一樣有很多頭髮的。(圖片來源:[email protected]_duba)

3.有沒有因他人眼光而感難過?

當然有,在Magot 1至3歲時,我是全職媽媽,現在因為想時間自由一點,便當鋼琴老師。相比之下,當全職媽媽的時候是最難過的。因為我一直陪在她身邊,一直專注在她的毛髮上,每晚她睡著後,我都會開手機的手電筒照她的頭皮、眼睛、眉毛⋯⋯看看有沒有毛髮長出。後來她開始上學了,我也回去教琴,稍稍分散專注力,心情上就好很多。我們最常碰到的就是路上的小孩直接叫她「光頭」,還有孩子問自己的父母「媽媽,她為什麼沒有頭髮?」。

但這些情況都還好,明白大部分孩子都只是出於好奇,而比較令我生氣的是嘲笑。會嘲笑的孩子年齡通常大一點,大概是小學生左右,他們會指指點點,叫旁邊的人一起來「看」我女兒,也有聽過小學生叫我女兒「外星人」。在女兒最嚴重的時期,是連睫毛、眉毛都沒有,那時很多婆婆、媽媽們會問我小孩是不是得癌症,在做化療。帶Margot出門,她永遠會是 「焦點」。

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Elaine認為自己的女兒,沒有睫毛、眉毛的時候,還是很可愛的。(圖片來源:[email protected]_duba)

4.你眼中如何看待患病的女兒?

因為是自己的女兒,當時沒有睫毛、眉毛的時候,我還是覺得她可愛。現在再看她沒有睫毛眉、毛時的照片,還真的看起來病懨懨的,才明白,為何那時大家看到這小孩的時候,會覺得她生病了。基本上,成年人和小孩子問我,我都會告訴對方病因。沒有問我,但會一直看直我女兒指指點點的,我也會帶著我女兒到他們的面前說「妹妹是之前生病所以頭髮掉光了!現在頭髮正慢慢長回來,知道了嗎?」

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Margot很不喜歡被叫光頭,她會主動跟對方說「我不是光頭,請你不要亂說。」(圖片來源:[email protected]_duba)

5.你如何教女兒面對自己的不同?

我跟她說大家會一直看你,是因為你跟他們不一樣,那是因為他們不了解。但沒有關係,他們只是好奇,就像你今天看到路上有人沒有手,或沒有腳,你一定也會好奇的盯著人家看。不過她很不喜歡被叫光頭,她會主動跟對方說「我不是光頭,請你不要亂說。」我告訴她,那是沒關係的,你可以跟別人解釋,說「我之前生病所以頭髮掉光了。但是我很漂亮、很健康、很聰明。」 而且後面那一撮頭髮現在是很明顯,你可以給別人看看你後面正長出來的頭髮!如果妳解釋後,別人還是對你不禮貌,那當然也可以不禮貌回去。

6.你希望女兒將來是怎樣的人?

有自信、有同情心、有創造力的人。我希望她是藝術家性格,假使很不幸的頭髮長不回來,我也希望她可以欣然接受。我會跟她解說,你可以有很多頂假髮,但不是為了要偽裝和掩蓋自己,而是為了要襯衫做造型。可以在頭頂上彩繪,也可以在頭頂上刺青,Whatever! Just have fun with your head!

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Margot希望女兒有自信、有同情心、有創造力的人。(圖片來源:[email protected]_duba)

7.日常你有什麼教孩子的主張?STEM學習?

我個人是很喜歡 Montessori education(蒙特梭利),她現在上的幼稚園就是 Montessori。希望她可以獨立、專注於一項工作,同時又可以 be a social person。除了學校,平常她想做什麼就做什麼,只要沒有立即的危險,她想嘗試就給她做,我盡量不干涉。

圖片來源:[email protected]_duba

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