罕病兒媽媽剖白：很難過 4歲病童忍病受治療 鼓勵媽媽不放棄｜KissMom專訪

罕病兒媽媽兒子頭圍較大 發現基因突變患罕見病

看過「菠蘿包之日常」這個專頁，看見主角菠蘿包眼仔圓圓大大，很是可愛，外表與一般孩子無異。然而，在他是一名罕病兒。菠蘿包3個月大時，健康院姑娘發現他的頭圍比正常小朋友大很多，於是轉介兒科醫生跟進。到9個月大時，媽媽和醫生發現菠蘿包還未能坐穩，坐姿如不倒翁，時時左搖右擺。加上，成長階段裏，菠蘿包在各方面的發展都比較慢，媽媽心知不妙，四出求醫，找尋原因。直到菠蘿包2歲時，醫生轉介去遺傳病科抽血驗基因。結果，報告證實菠蘿包因基因突變引致第十條染色體缺失，確診患上罕見病。而這個病意味著菠蘿包會發展遲緩，有言語障礙，肌張力低，甚至患癌風險比普通人高八至九成。

罕病兒媽媽剖白難過 花時間重新了解兒子心

看見兒子的情況，作為罕病兒媽媽的菠蘿包媽媽心中充滿了難過。「每逢在公園見到同齡小朋友可以跑，可以跳，可以同朋友傾計，而菠蘿包只能呆坐在一旁，心情真的很傷心，好難過⋯⋯」她坦言。傷心是難以避免，對於罕病兒媽媽而言照顧的過程亦有很多的挑戰。所以菠蘿包媽媽很快就收拾心情，全力照顧兒子。

菠蘿包現時4歲，但仍然未學會說話。現時，每當他好想要一件東西，就只會以喊來表達。起初，媽媽真的摸索不到他的想法。那份無助感令他們母子倆一齊喊，試過有次搭巴士時，菠蘿包因坐不到鐘意的窗口位，足足不開心了一整天。但經過長時間的努力，了解到他內心世界，她慢慢地探索到兒子喊聲所代表的意思，還會覺得好可愛。

全天候學習 把課程帶回家讓兒子多練習

由於菠蘿包受病情影響，發展上出現遲緩，父母可以做的就是在不同方面給予資源。菠蘿包很喜歡玩水，膽子大又不怕水，所以媽媽就讓他學游水，同時訓練腰力和腳力。另外會還會帶菠蘿包去針灸，希望可以幫助他開口說話。之前又到過訓練中心上堂，菠蘿包媽媽也不會閒下來，她反而會在一旁學習老師和菠蘿包上堂的相處、溝通模式和訓練，多向老師提問，聽取建議，盡可能在家可以幫菠蘿包做相似的訓練。

為了多訓練棄主流轉校至特殊學校

學業上，原本菠蘿包都是就讀主流幼稚園讀N班，不過早前經醫生評估後，認為他跟同年齡小朋友的成長進度差太遠。固此，建議菠蘿包去特殊學校進行密集式訓練，因特殊學校每日都會做密集式訓練而主流學校每個禮拜只有一天一小時做訓練。菠蘿包媽媽眼見兒子的情況，她亦不敢怠慢，立刻帶菠蘿包去排特殊學校，希望可以盡快入特殊學校讀書，期望追上進度。

罕病兒菠蘿包性格堅強 激勵媽媽不放棄

作謂罕病兒媽媽，菠蘿包媽媽能夠一路走來，仍然照顧得兒子好好的。全因她感恩家有堅強孩子。菠蘿包比很多孩子甚至成人堅強，而且很樂觀。就算他經歷過無數次抽血、種豆，一開始也如一般小朋友一樣會喊，但一見到媽媽的出現，立即收起淚水。媽媽感動地說：「好似話畀我聽：媽媽我好叻架！」於是學行或者學其他技能時，就算失敗了，也會重複練習直到成功為止，這堅強不屈的精神，媽媽又怎能放棄呢？所以有了繼續向前的動力。「我希望他是一位善良的孩子，童年得一次只想他健康快樂成長。毋忘初衷。」菠蘿包媽媽坦言。

曾有情緒問題 提醒罕病兒父母勿忽略自己的感受

雖然菠蘿包堅強、樂觀，但作為照顧者，都有倒下時。菠蘿包媽媽曾因忙著照顧小朋友、家庭，而忽略了自己感受。久而久之，她患上情緒問題。幸運的是，當時病發那幾天，剛好她要帶菠蘿包去覆診，結果她向醫生求救，慢慢地學識錫自己多點。她提議罕病兒父母可以多找同路人傾訴，心情也會舒服些，因為大家都懂大家，明白大家的感受。

鳴謝受訪者

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