腦癱

腦癱 兒憑着愛 成長大踏步

育兒

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父母為人師表,教過無數小朋友成才,可是,當面對自己孩子是特殊兒童,卻不知如何是好。芯芯與Samson育有一子晉仔,兒子在八個月大時確診有「腦性癱瘓」(即 腦癱 ),醫生更指他很大機會成智障及殘障,面對突如其來的噩耗,傷心消沉過後,二人決定樂觀去面對,堅信有教無類,媽媽放棄教職,跟兒子嘗試多種治療。如今,眼前的四歲半晉仔非常精靈活潑,不像腦傷兒童。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Tommy(部分相片由受訪者提供)
場地:YOHO Mall

晉仔爸媽的分享即睇>>>>>

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腦性癱瘓︰又稱「腦麻痺」,控制運動的腦區受到損傷,患者出現肌肉張力異常、動作控制失調等。每1000名兒童,約有兩名患有腦性癱瘓。(資料來源:衞生署)

右腦一片空

看着晉仔八個月大時拍下的磁力共振腦部掃瞄圖片,相信許多人都感震撼及心痛,約三分一右邊腦袋呈空白,更有萎縮的情況,醫生評估晉仔日後大機會中度智障、左邊肢體傷殘。過了約四年,現時四歲半的晉仔叫許多人刮目相看,大感不可思議。眼前的晉仔愛跟爸爸媽媽跑跑跳跳,雖然跑姿有點古怪,會易失平衡跌倒,但很快起身再跑過,還愛一齊唱歌,英文歌〈ABC Song〉外,更熱唱黎明〈夏日傾情〉「I love you,你會否聽見嗎?你會否也像我,秒秒等待遙遠仲夏。」再觀察他跟爸媽的互動及對談有紋有路,難以猜想出晉仔是特殊需要的腦癱兒。

芯芯曾是中學英語老師,接觸過各類型孩子,她感到兒子與別不同,但不覺得是自閉、過度活躍、讀寫障礙等等,說不出確實問題。「晉仔三個月大時已發現他跟一般小朋友不一樣,有斜視、左手打不開等等,但講不出確切是甚麼問題,身邊親友又覺得小朋友成長快慢不一,尤其男孩子慢點屬正常。兒子六個月大到母嬰健康院檢查,跟姑娘表示兒子的情況,她只叫我多跟兒子練習抓握、大小手肌,更有人以為我可能產後抑鬱才多疑慮。」

教師爸媽 擔憂兒前路

芯芯跟丈夫Samson商討,決定帶八個月大的兒子進行詳細檢查。芯芯回想:「檢查發現兒子情況很嚴重,醫生當時跟我們說『腦癱』這兩個字,聽後腦袋一片空白,打擊太大,之後醫生一切解釋完全忘記……」晉仔腦部最大傷害是運動神經及感覺神經區域,影響言語、感覺統合、行為等等發展遲緩,偏偏爸爸正是體育老師。Samson說:「一聽到兒子腦癱,打擊非常大,之前做義工曾接觸特殊需要小朋友,知道他們將來的路艱難,需要許多資源、社會支援照顧他們,一時之間真的接受不來。我主力教體育科,每天都見到學生開心地跑跑跳跳、打波,有時會想晉仔將來可以像他們嗎?我在想,可以教別人的孩子,可是,不確定可否教自己的孩子,難免心裏沉一沉。」

崩潰大哭 想輕生

初期,晉仔爸媽拜訪多位兒腦科醫生,每次都聽類似的一席話,而每次芯芯都大哭,她牢記最後一位醫生之話。「兒腦科的診金按時收費很貴,我只收取最基本診金,仔仔將來的治療費龐大,不要再看醫生,節省金錢用來幫兒子進行復康治療。」之後,他們決定不再找原因,把握孩子成長的黃金時間。

不過,要走出困境真的不容易,芯芯回想:「我本來個性很樂觀,不過,那刻的打擊大到我曾經想過自殺,相信許多特殊需要兒童的家長也曾這樣想過,因為最大的恐懼是不知道將來會發生甚麼事,無可預計小朋友之後的路,恐懼大到難以承受。幸好,低沉的日子持續十多天,我算很快站起來。」Samson亦表示無論如何,父母也要積極面對,與其去想、去消沉,不如努力去做復健治療,追得多少得多少。

辭去教職 抓緊黃金期

晉仔確診後,爸媽兼顧工作與照顧兒子,芯芯表示當時過着非人生活,輪流陪同兒子進行治療,晚飯隨意吃過,回家再上網查找各種醫學資料,並處理教學工作,凌晨三、四點才睡覺是常事。作為老師的他倆知道兒子正值發展黃金期,單靠政府的支援真的不足夠。「一個月一次物理治療、二至三星期一堂職業治療,而語言治療更排到可能五歲左右,已經錯過黃金時間。腦傷兒童的家長不會坐以待斃,我們有共識抓緊時間,嘗試不同治療方法及訓練,即使大約半年至一年間,已花掉我們數十萬積蓄,也要堅持去做治療。」芯芯表示努力付出有收穫,晉仔在期間大有進步。

及至晉仔兩歲半,芯芯修讀自然療法學位,亦決定辭職全力照顧兒子。「辭職最大考慮是經濟壓力,香港地,公一份、婆一份只勉強應付家庭生活開支,幸好,晉仔已入讀特殊幼稚園,大大減輕復康治療的使費,而丈夫更100%全力支持我。」芯芯非常感謝Samson讓她無顧慮。

中醫自然療法並施

「西醫是復康治療,例如物理治療、職業治療等等,而腦性癱瘓有機會出現腦癎,在西醫上是沒有預防,只能出現時做急救,作為父母當然不想白等,我會研究很多醫學資料,例如發現中醫有『五遲五軟』,五遲是指站立、行路、說話、頭髮生長、牙齒生長遲,而五軟指頭、口、手、足、肌肉方面,覺得跟晉仔狀況相近,會再研究更多,我帶晉仔走訪很多中醫,用針灸、經絡按摩等等。此外,自然療法很廣泛,只要無傷害性,我都會嘗試,好似芳療、顱骶骨、熱砂治療、食療等等,當然,重點不是甚麼療法,而是父母照顧者的觀察力一定是首要。」現時晉仔極大進步,語言能力追回同年小朋友,改善了社交問題,跑跑跳跳、行樓梯無難度,而最開心是最近成功面試入讀主流小學。芯芯帶晉仔覆診時,西醫都無不感驚訝。

挑戰醫學奇蹟

回想,晉仔十八個月先發第一聲「媽」,及後第二個音要半個月才出現,而二十個月先識行,現時進步真的不可思議。芯芯與Samson加入了facebook群組「腦傷腦病兒童家長」,積極的他們希望分享經驗,鼓勵一眾同路人。芯芯熱淚盈眶地說:「由晉仔確診第一日,我無想過他有一日叫媽咪。雖然我們很多腦傷兒童的家長等一聲媽咪,可能仍然等待中,但我們不會放棄。小朋友不斷給驚喜父母,而我們要將孩子每個小進步放大,他有成功感,知道自己原來可以的,而我們父母亦會有動力支撐下去,這條路真的很難行。」他倆勉勵有腦傷小朋友家長,不要灰心、不要太在意數據及評估,小朋友潛力無限大。

後記:演繹生命故事

「父母盡所能給孩子所有,盡量做到最好,孩子之後的路由他自己去行,由他創造自己的生命故事。」芯芯與Samson沒有將兒子的進步全歸功自己,表示兒子的功勞同樣大,他大無畏、樂觀的態度教曉他倆凡事放鬆面對,勇於嘗試,不要顧慮太多。雖然晉仔年紀小小,但已經編寫自己的生命故事。

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