視障鋼琴家 譜出女兒成長路

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鋼琴家雙手在黑白琴鍵間飛舞,傳來柔和的旋律。

原來是C All Star〈天梯〉一曲,歌詞隨着旋律浮現眼前。
「幾多對能悟到幾多精髓,能撐下去,竭力也要為愛盡瘁,抱緊一生未覺累,幾多對持續愛到幾多歲,當生命仍能為你豁出去……」
原曲是講述一對老夫妻的愛情故事,不過,套用於視障鋼琴家李昇與阡晴這對父女上,同樣貼切。
爸爸衝破視力障礙,努力盡父親的本分,用心感受女兒成長,愛護她;女兒明白爸爸境況,不怕困難,樂意成為爸爸的眼睛,默默扶持着他。
兩父女間的愛如〈天梯〉般始終不渝。

Profile 李昇(27歲)
經歷:自小患有先天性視網膜色素病變,現時只剩大約一成視力;於九歲時,學習彈鋼琴,衝破視力障礙,後來成為鋼琴家,並擔任展能藝術家,推動「傷健共展能」。
李阡晴(4歲半)
李昇之大女兒,喜歡音樂及唱歌。

視力僅餘不到一成

患有先天性視網膜色素病變的鋼琴家李昇,視力由小時候的三成變成現時僅餘不到一成,他簡化比喻為像患有深近視,看事物一片模糊,近的事物還可以粗略看到輪廓,然而,太光或太暗的環境會阻礙視力。育有兩女兒的他,女兒的樣子在他眼中會愈來愈模糊及陌生。對於七個月大的小女,李昇主力交予太太照顧,怕出錯幫不上忙,大女兒阡晴現年四歲,他則有信心照顧她多些,接送上課下課,跟她一起玩耍。
李昇的視力問題屬於先天性及遺傳的,暫時沒有根治方法。「先天性視網膜色素病變屬於遺傳病,而整個家族,只有我跟哥哥有此問題,機率不算高,不過,我跟太太清楚知道女兒有機會有的。我們很重視小朋友快樂與否,可知道一個人開不開心,並非以視障或健全而定,是視乎個性、經歷及父母影響等等。女兒沒有視力問題,我們當然覺得是好事,假若她們有問題,我們都不太介懷。你看,我也是這樣開心活過來。」

看不見女兒沒所謂

視力每況愈下,問李昇可擔憂見證不到女兒成長,看不到她披嫁衣的幸福畫面。「沒有想太多,這個病會一年比一年差,比我大三年的哥哥同樣有視網膜色素病變,他的視力比我還差,我有心理準備。可幸的是,我有時間慢慢適應視力問題,不是由100突然變成0。」他不忌諱跟阡晴訴說爸爸視力很差,女兒記在心,跟爸爸外出時,成為了李昇的領隊,如路前有障礙物或老人家,阡晴都會擋在爸爸前,跟爸爸說:「小心!前面有小心路滑牌!前面有公公婆婆,慢慢行!我要照顧妹妹,又要照顧爸爸。」阡晴有時候忘記爸爸看不清事物,會嚷着爸爸讀童話故事,此時,爸爸會出招,轉移叫女兒說給他聽。李昇說:「我會盡量做好爸爸角色,主力照顧她日常生活和陪她玩耍,不過,學業真的難幫忙。例如看功課,我要拍照,再放大看功課簿,真的很花時間,又如陪她用字卡認字,我辦不來。」

學彈琴得心應手

身為鋼琴家的李昇,從小感受到投入音樂的快樂,希望女兒也喜歡上音樂,有音樂陪她成長。回到十八年前,九歲的李昇如同普通孩子,家人安排他上各類興趣班。「其實,我學彈琴很偶然。哥哥比較文靜,家人安排他嘗試學琴,上課前一天,媽媽才叫我一起學,可能我太百厭,想我學會安靜。之前,我有上暑期足球班,但足球那麼快,根本看不清、踢不到。」先天視力不佳,李昇自言小時候沒有想太多而自卑,當時大約有三成視力,在課室裏,只要坐第一行中央位置就可以看清黑板,就是活動不方便。「在室內體育館,跟同學互拋豆袋,環境暗,加上豆袋移動太快,我總是接不到。又像我小時候參加童軍,當值時,旁邊有道紅線欄着,由於陽光太猛,加上線太幼,以及我對紅色不太敏感,我走過時看不到它,紅線就勒着頸。」李昇的眼睛像很難對焦的相機。然而,彈鋼琴不用靠眼睛,掌握了琴鍵位置,閉起眼睛,把印在腦海中的樂譜演繹出來,是多麼的得心應手,在李昇控制範圍之內。

努力下苦功記樂譜

「學琴很好玩,有很多變化,對我來說,較少限制。不過,初期有很苦的階段,尤其掌握樂理。出於視力問題,我不可以像一般人一邊看樂譜,一邊彈琴。我看得很慢,只能一粒一粒音彈出來,別人花兩至三分鐘彈一首歌,我要花三十分鐘。一般樂譜A4 大小,我則需要用A3樂譜,以便準確地認讀五線譜,一小節、一小節地記下譜子。後期,老師一句一句彈出來,我就用聽力記着,把琴譜背起來,才能彈。」據說,他小時候練貝多芬的〈悲愴〉,足足用了半年之久,才能基本掌握整首曲子,而所接觸的練習曲亦不多。雖然過程痛苦及枯燥,但李昇沒想過放棄。他真的很喜歡鋼琴,喜歡掌控琴鍵,能表達情感。加上天分,他考了一級鋼琴試後,跳級考第五級,再考第七、八級,其後更考獲演奏級文憑。「音樂可以感動不同人,很有意思。小時候跟家人聽音樂會,自己有一刻在想,如果我也可以成為台上音樂家,很多人聽我的彈奏,有多好了!」2009年,李昇實現夢想,舉辦了個人音樂會,用音樂勉勵年青人,珍惜自己所擁有。

用音樂與女兒交流

音樂陪李昇成長,2010年榮升爸爸,他用音樂薰陶女兒。問身兼鋼琴老師的他,可有成為女兒的專屬私人鋼琴老師?他說:「很多朋友提醒我千萬不要自己教,放手給其他老師吧!女兒對着爸爸會不聽教,我又會勞氣,破壞父女感情。現時我們會在家爭琴練習,有時我教她彈,她會回嘴說:『我彈琴叻過你!』我會彈〈快樂頌〉、〈Jingle Bells〉,甚至校歌給她聽,她會在旁唱歌。或許阡晴自小聽我彈琴,她有潛質學音樂,拍子、音樂感、記憶力都不錯,現時年紀小,手指力及專注力則需慢慢加強。」李昇曾經與同是音樂家的哥哥李軒合演四手聯彈,或許待女兒長大,有機會兩父女一起演奏。

百感滋味 苦盡甘來

李昇以展能藝術家身份四出參與演出,以宣揚「藝術同參與,傷健共展能」。上星期,他出席愉景新城商場的父親節活動,也有帶同「頭號小粉絲」女兒出席,一起提早過父親節。李昇覺得做位稱職的爸爸不容易,像他更要克服身體殘障,身為兩女兒之父,他將當爸爸四年多之心路歷程注入〈舒伯特即興曲作品九十第三首〉之中,初期孩子降臨很幸福,然而隨着孩子成長,爸爸須勞苦地面對孩子成長問題,不過,這些都是幸福的,如同樂曲,結尾又回到開首的幸福感。李昇望日後為女兒創作樂曲,成為父女間的主題曲,陪着女兒成長。

後記︰看不見女兒笑臉

阡晴是慢熱的小女孩,首次跟爸爸一起拍攝,難免不太習慣。拍攝初期,她總是對大家很警惕,依着爸爸身後。音樂老師跟她玩遊戲,加上攝影師出動玩具逗她玩,阡晴才放鬆。之後,她展露活潑可愛的個性,笑嘻嘻玩不停。阡晴的笑容很燦爛,雖然李昇看不清她的笑臉,但聽到女兒笑聲,感受到女兒的喜悅,相信他也很滿足。看不見又如何?用心感受最真切。

先天視網膜色素病變
視網膜色素病變會引致感光細胞逐步退化,病徵包括夜盲、視野變窄或喪失辨色能力等,患者一般於孩童時期開始病發,目前還未有根治方法,病情會不斷惡化,令患者喪失視覺。據估計,全球視網膜色素病變患者約有一百五十萬人,香港的患者約三千名。
資料來源:香港視網膜病變協會
香港展能藝術會
於1986年成立,屬註冊非牟利團體,推動殘疾人士發展藝術才能的平等機會,並推廣展能藝術家的表現。此外,該會亦舉辦各種活動,透過公眾人士參與藝術欣賞和創作,推廣社會共融。
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●撰文:Esther Ngan
●攝影:Paul Choi(部分相片由受訪者提供)
●場地:Hola樂活成長空間(www.hola-develop.com)