淋巴癌

10歲患 淋巴癌 女孩抗戰十年

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「不甘心!我還那麼年輕,還有很多事沒有做,一旦離開了,就成了遺憾……」10歲小孩確診 淋巴癌 已到第四期高危類別,更曾遭醫生判斷只有不足十分一的存活率,小女生卻多年來力抗死神,死裏逃生。今天,20歲的潘學曦已亭亭玉立,不再是昔日懵懂的小孩,而是港大學生,學會珍惜活着的每一刻,誓要過個無憾人生。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Simpson Chiu(部分相片由受訪者提供)

存活率微博一鋪

「骨髓病房氣氛死氣沉沉,空氣像凝結了,我以外,還有三位比我年紀小的小病友。很多醫生,包括實習醫生總是圍着我,因為病況罕見,有研究的價值。今次已經是第二次抗癌,對比上次,身體更虛弱,化療、電療還不夠,還要接受骨髓移植,慶幸爸爸骨髓跟我吻合,不用東撲西找骨髓。有骨髓,不代表確保可以康復,我知道情況非常危急,明明應該等待體內癌細胞清除,才可以接受捐贈,可是,我等不到……」

「醫生表示即使接受骨髓,但我的存活率不會超過百分之十……博一鋪,『博』還有幾個%的機會,『不博』連1%也沒有。來到手術室,我不敢想注射麻醉藥後,我能否再次醒來,眼皮愈來愈重,腦海清空似的。不知道過了多久,我醒來了!望望四周是熟悉的病房,一下子未有『活過來』的意識。及後,知道我是幸運的,即使移植過程中受到病毒感染,又一度須要氧氣罩協助呼吸,最後那幾個%仍是有的。」那年14歲的潘學曦二次癌症復發,深深明白活着不是必然的,難過三位同房小病友相繼離世了。

10歲不懂害怕

眼前20歲的學曦一頭長直髮,穿着tee配裙子,揹着背囊,個子嬌小瘦削,是個平凡的女大學生,誰會想到年紀小小已經兩次與死神會面。第二次病發叫當時14歲的她反思「生死」,而第一次病發在她10歲時,學曦回想10歲人仔只是懵懂無知的小學生,由確診至治療期間,壓根兒沒有生死的概念。

學曦回想:「10歲確診淋巴癌前,一年總會發燒數次而住院一、兩天,除此之外,健康一直無大礙。小四、五那年,我先開始鼻塞,以為是感冒,持續了三、四個月未康復,看過多位醫生,到醫院求醫時,醫生發現我的頸部異常腫大,頸側有一粒大瘤,經檢查及抽組織化驗後,懷疑是惡性腫瘤。當時看過電視劇,聽過cancer,以為這些只在劇集出現,想不到發生在自己身上,不懂得害怕。」她小時候好動,喜歡游泳外,又是田徑校隊,一直自覺很健康,病了住院,當刻不是擔心健康問題,而是怕悶、怕沒上課、怕同學疏遠她。

淋巴癌
身體布滿淋巴管及淋巴腺,讓淋巴細胞循環至各個器官和組織,發揮抵抗病菌的功能,當細胞發生了惡性病變,它們會不斷增生,形成腫瘤,甚至蔓延至骨髓和其他器官。淋巴瘤種類繁多,其中T細胞腫瘤屬於較罕見。
資料來源 :香港防癌會

甩髮嘔吐不想見人

進行化療,不論好壞的細胞也滅掉,小人兒多次接受化療,副作用愈來愈嚴重,掉頭髮變成光頭妹,眉毛變淺色及稀薄,出現發燒、嘔吐、食欲不振等等,難免影響心情,學曦回想曾經因而變得孤僻。「住院很長時間,有少少孤僻,尤其是落藥時身體不適,見人可免則免,有人來探訪我會覺得麻煩,要應酬他們,就算老師同學來到,我很少說話,覺得自己跟他們很疏遠,而家人跟我講話,有時也只回應一、兩隻字。有時候我不願吃,會跟家人發脾氣,有次爸爸氣到真的不理我,乘車回家。」

學曦回想面對病患,病人辛苦外,照顧者家人同樣身心俱疲。之後跟家人談天,跟她感情要好的哥哥「爆料」表示爸爸哭過,學曦聽後有點不知所措,因為爸爸在她心目中是堅強的、男兒有淚不輕彈的大男人。「現時我長大了,珍惜及感謝家人付出,我未必能將『愛』說出口,但也會講笑逗爸媽開心。」

活着真好感悟生死

學曦初病往後的兩年接受治療,情況穩定,可惜14歲時癌病復發了,是次死過翻生,令她成長了很多。「青少年對周圍事都渴求、有好奇心,簡單如想食很多美食、想經歷在職場工作升職加薪等等,少女又會對拍拖、結婚組織家庭有憧憬,這些沒有嘗試過,覺得很不甘心,當時開始驚。」接受骨髓後,學曦感恩能活過來,學會與病痛共存。可知道,癌症不可根治,她摸着頸旁說:「怕不得那麼多,它要來就來,我已ready有心理準備,人總有一日會死亡,我是基督徒,看聖經常談及生死。現時自己做事很隨心,想做的事當刻去做,一些簡單事,突然想看電影、吃雪糕就去做,不用太多擔憂和顧慮,不要後悔,當下快樂已很滿足。」學曦希望一切,包括健康、工作、讀書、家人和愛情等等都順利。

任義工回饋社會

「我一直不覺得自己很特別!」潘學曦投入義工服務,是「香港精神學生大使」和「再生勇士」,不過,她自覺渺小,只慶幸小小的力量可以幫到人。經歷了第二次病發,她放下自我,積極參加義工服務。「之前須頻密地往醫院覆診,家離醫院太遠,經社工轉介住在『麥當勞叔叔之家』,方便覆診,又參加『生命小戰士會』、『兒童癌病基金』舉辦的活動。媽媽常邀請我出席活動擔任義工,想起自己曾受惠,時間許可都會盡量出席當回饋社會。 」她笑說做義工算是半推半就,難推卻媽媽,然而,查看資料,發現學曦走訪過多間中小學演講,更曾到內地醫院鼓勵身患重病的小朋友,非常積極擔任義工。

將渺小力量化大

「以過來人身份參加活動,發現自己的經歷讓兒童癌症病者父母有希望,覺得我克服了病患,可以順利升學讀上大學,他們的孩子也可以。」確實,進行治療及病後有副作用,包括易累、難以集中、記憶差等等。學曦慶幸自己學業算中上,未曾因病休學而留級,能取得5*及兩科5佳績,入讀香港大學工程系。問同學老師可知她的狀況?她表示港大很多同學很叻,她的成績並不標青,體力問題多多少少影響聽課的集中度,考試亦較慢,而交論文經常做「deadline fighter」,但她不想自我標籤,不覺自己不一樣。大家不要看學曦像弱不禁風,實情她是志氣強大的女生。

後記1%機會
人生路上跌過不是壞事,年紀小小早就面對困難逆境,思想確比同齡年輕人成熟。「今天你所面對的困難,就是將來成功的基石!」是潘學曦的座右銘。她的故事鼓勵患者外,亦啟發其他人,即使外界不看好,機會微,也不要輕言放棄,放棄就是1%的機會也沒有。

 

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