罕病少女全身癱瘓輪椅代步 1 件事助她放眼世界 年年考第一 活出成就
生命的考驗：罕病少女的日常挑戰
八個月大時被診斷患有脊髓性肌肉萎縮症第一型的心悅，如今已是一名充滿夢想的少女。全身癱瘓的她僅能活動左手，卻憑藉過人意志連續多年考獲第一名。她常說「腦袋」是自己最強大的武器，她立志成為作家或從事市場營銷工作，從未因身體限制放棄學習。
然而，背後卻是常人難以想像的艱辛。家住東涌的母女倆，經常都要攜帶呼吸機、抽痰機等沉重醫療設備，長途跋涉至港島南區的瑪麗醫院和葵涌的瑪嘉烈醫院覆診。最煎熬的不是路途遙遠，而是反覆轉車的折磨，媽媽回憶道，「有數次因為等候時間過長，心悅體力不支，我們只能無奈取消預約。」這些點滴挫折，讓原本簡單的出行變成心理與體力的雙重考驗。
黑暗中的微光：無障礙服務如何改變罕病少女的生活
轉機出現在她們接觸香港復康會的點對點專車服務後。媽媽形容這是「復康路上的轉捩點」。司機受過專業訓練，能熟練操作輪椅升降台，車廂寬敞得足以容納所有醫療設備。心悅終於能從家門直達醫院，不必再為搬運設備滿頭大汗。
更令人動容的是，這項服務不僅解決了醫療出行需求，更為心悅打開了通往世界的一扇窗。在專車的保障下，她首次與朋友外出看電影，更在媽媽陪伴下體驗游泳樂趣。這些「Me Time」對普通孩子或許平常，對心悅和媽媽而言卻是創造珍貴回憶的奇蹟時刻。
不止於交通：社會支持如何編織安全網
香港復康會自1959年成立以來，透過「復康巴士」、「易達轎車」等服務，每年為超過170萬人次搭建無障礙出行網絡。但這些服務的維持，極需社會各界持續支持。就像心悅媽媽說的，復康會希望成為黑暗中的微光，但這道光需要燃料才能持續照亮更多人。
對於輪椅使用者而言，無障礙交通不僅是代步工具，更是尊嚴的保障。許多罕病家庭因為交通限制被迫與社會脫節。一次順暢的出行，可能就能挽救一個瀕臨崩潰的照顧者。社會的每一分支持，都是撐起各方繼續前行的力量。
共築有溫度的無障礙城市
心悅媽媽望著女兒輕聲說道：「香港復康會的服務，讓我們在冷冰冰的覆診路上感受到窩心與溫暖。」這句話道出無數罕病家庭的心聲。在建設共融社會的道路上，無障礙交通如同城市的脈動，將溫暖輸送到每個需要的角落。而這條路的延伸，正等待你我共同鋪就。
