馭狼有術 以愛戰勝紅斑狼瘡

馭狼有術 以愛戰勝紅斑狼瘡

許多女士聞「狼」色變!一聽到「狼來了」便心慌。在此,大家可能即時聯想起色狼,此狼不同彼狼,但同樣令女士惶恐不安。慢性病系統性紅斑狼瘡(簡稱狼瘡)九成患者是女性, 狼瘡神秘又兇險,每個患者的病情不一,現時未有根治方法,像跟着病人一世,康復者亦需要小心提防,避免「狼」再次來襲。與「狼」搏鬥13年的黃瑞群,以自身的堅毅加上周遭的大愛,馭狼有術,戰勝惡狼。

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高飛狗寓意展翅高飛,提醒瑞群要勇於實現夢想。

13歲遭狼瘡突襲

來到香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校的教員室,發現黃瑞群老師的座位有很多小玩意,其中數高飛狗最多,音樂盒、扭蛋、匙扣掛飾、書立等等皆有高飛的蹤影。瑞群收到第一件高飛狗禮物是由九龍醫院醫護人員送的,它是個音樂盒,印有多個米奇、米妮、唐老鴨等迪士尼卡通人物,偏偏她對高飛情有獨鍾。「當時在醫院過生日,收到護士送的禮物,我好開心,特別鍾意高飛,因為護士希望我的生命展翅高飛。」高飛一直待在身邊,提醒她︰每個人都是獨特的, 並有着自己獨特的困難故事,不可看輕自己,有目標、要堅持,夢想才可成真。

13歲時,黃瑞群跟大部分初中生一樣活潑好動,最愛跟同學打籃球、踩單車,從沒想過穿上校服、背起書包非唾手可得。升上中三沒多久,紅斑狼瘡無情地襲擊她,身體不時出現毛病,臉上出紅疹、肌肉及關節疼痛。「當時好似感冒,頭暈、發燒,病到郁唔到,試過眼前一黑,視力受影響,甚至有段時間失憶,好似斷片,成個人唔太清醒。之後經診斷後,確診『系統性紅斑狼瘡』,應該係病毒上咗腦,或者係藥物影響都唔出奇,當時嗰兩個月,記憶好模糊。」

攻擊關節 坐輪椅出入

當年,大眾對紅斑狼瘡症的認知不算普及, 得此症的黃瑞群及其家人更是聞所未聞,小妮子覺得很快痊癒,不久會再次過着平
凡的中學生活。覆診時,紅斑狼瘡病發不足一年,醫生發現她雙腳的髖關節有缺血壞死情況,建議做植骨手術兩次,分別左右兩邊,小腿內開刀抽取一節骨植入髖關節中,希望髖關節再生長,期間每次手術後瞓病床六個月,等植骨生長。「我記得朝早八點入手術室,夜晚十二點先出嚟,雖然手術係全身麻醉,但好痛,成隻腳無知覺,再加上當時由兒科病房轉到骨科,病房氣氛好唔同,好多老人家,而照顧我嘅護士又唔喺度,好唔習慣、好驚。」當時, 黃瑞群只有14歲, 年紀輕輕面對着病痛,跟未知的前路戰鬥。能如常走路的盼望落空了!等了六個月,又六個月,期間行動不方便,需要坐輪椅出入,足足休養了年半,醫生跟瑞群表示可以用手仗行路,令她滿心期待。可是,不久,醫生發現植骨未能生長,須進一步換人工髖關節手術。熬過一年多,站起來的願望落空了,叫瑞群接受不了。

兒科病房變屋企

治療狼瘡的其中一個方法是服食類固醇,可是有副作用,治療期間,瑞群臉變得圓圓的、頭髮稀疏,再加上植骨手術沒成效,令心情跌落谷底。幸好,除了家人外,病友和醫護人員讓瑞群知道,不是獨自「戰狼」,很多戰友在後方支援。「住伊利沙伯兒科病房時,跟其他小朋友一齊睇卡通片、講鬼古,幾個細路聚埋,成日俾姑娘『打蛇』*,我哋又會玩波子棋、飛行棋。既然病係事實,不如苦中作樂,只係生活換個模式、換個地方, 病房變成第二個屋企, 慢慢習慣入院當去camp,我會拎好多.去裝飾病床,安心啲。知道植骨手術無效,當然唔開心,好在醫生、姑娘、治療師好照顧我、經常.我開心。我記得醫生送我一條『黃睡裙』,話跟我個名『黃瑞群』同音,仲有,當時興食M記換Hello Kitty公仔,佢哋為咗換公仔俾我,成日食唔健康快餐,又買雪糕俾我,仲有送高飛公仔,好感動!」護士是瑞群的聆聽者。有晚,她無法入睡,姑娘前來問瑞群︰「瞓唔着?想起換骹嘅事?」瑞群開心有人明白她的心事,那夜,她們一起分析。姑娘表示狼瘡攻擊血管,造成骨枯,又經常發炎,必須用類固醇控制,而類固醇也會造成骨枯,不換骹會經常痛、發炎,影響活動能力,如果換了骹,痛少一點,活動能力亦高一點。任何手術都有風險,不一定一勞永逸,但現時換骹手術很成熟,仍建議換。得到醫護人員用心照顧,讓瑞群有勇氣接受手術,再次馭狼。

* 打蛇: 巡查有沒有人非法留宿,這裏意指護士查看有否病人半夜不睡覺。

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為人師表 用生命影響生命

其後,為了得到更好的照顧,她轉讀了特殊學校,校內的經歷加上在醫院得到各人幫助,讓黃瑞群立志成為他們一分子,用生命影響生命。「中六時,我立志做駐院社工或教師,問咗好多人意見,後來升讀教育學院讀特殊教育,努力讀書拎獎學金,立志成為特殊教育老師,培育師弟師妹,希望用生命去愛身邊的人和回饋社會。」回想,她遇上患了小兒痲痺症的醫院輔導老師,鼓勵了瑞群越過障礙,成為特殊學校的老師,至今,她鼓勵了腦癱的學生,朝着做老師的夢想進發,薪火相傳下去。現時黃瑞群撐着手仗行路,如果站得累,有時候用輪椅代步,雖然她仍需食藥及覆診,更間中出入深切治療病房,但依然努力做好教師一職。「有時都有大頭蝦嘅時候,做老師有好多掙扎位,特殊學校唔少學生用輪椅出入,我推唔到輪椅, 幫唔到學生, 始終工作上唔想比同事遜色,但事實上我有限制。後來諗通咗,盡力做好自己, 有啲學生係病友, 感覺幾特別, 可能咁,我跟學生關係唔錯,會明白佢哋狀況、心情,而佢哋喺我身上搵到共鳴、親切感。記得2008年,學生小息時叫我入課室,幫我準備生日會,對於班特殊學校學生嚟講唔容易,令我好感動。又好似,之前我敗血性休克入咗ICU,返學校時,同學叫我努力,我覺得呢啲係生命教育,用自己經歷、態度見證生命,學生感受得到。」

展翅高飛 活在當下

整個訪問中,瑞群不時提及很多醫護人員︰兒科李醫生及一眾兒科及骨科姑娘。跟狼瘡長期搏鬥了近廿年,戰友已變成家人,李瑞群不時相約他們飯敍,就連拍拖結婚都跟她們匯報。患有紅斑狼瘡的小朋友,最初是父母陪着來,年紀稍大了就自己來,再稍大些,就不只來覆診,而是帶多個人來「見家長」。已婚的瑞群回想跟丈夫Franky拍拖時,醫生姑娘都比她更緊張,他倆相識十二年,期間醫生姑娘都嚷着要「見家長」,他倆大婚當天,看着瑞群長大的李醫生還主動成為「柴可夫司機」。瑞群現時會抽時間到醫院做義工服務病友,此外,她經常DIY精美賀卡送人,很多醫生護士都收過。走到今天不容易,瑞群跟一般人無異,愛行山、旅遊的她,做足防曬措施,就會到處遊走。「跟其他紅斑狼瘡患者比較,我無太大皮膚問題,未試過皮膚出

紅疹,每次外出,好勤力搽密啲防曬。」不過,髖關節問題最困擾她,她說︰「人工關節最多用十年,之後需要更換,我覺得近日狀態不太好,行動不太方便,但平常心面對啦,情緒都會影響呢個病。我成日跟丈夫預計有一日行唔到,諗吓屋企要點設計。我會堅持下去,希望身邊嘅人跟我一樣活得精采。」展翅可飛多高?得看個人的決心!

丈夫Franky給瑞群無限動力,二人結束12年長跑,在醫護朋友祝福下共諧連理。
丈夫Franky給瑞群無限動力,二人結束12年長跑,在醫護朋友祝福下共諧連理。

 

●撰文:Esther Ngan

●攝影:黃大立(部分相片由受訪者提供)

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