自閉兒毅行 走出困境人生

自閉兒毅行 走出困境人生

今天,大家對自閉兒見怪不怪。正如世衛資料顯示,全球平均每88人便有1人患有自閉症。可是,十數年前,大眾對「自閉兒」認識不多,多誤標籤為「智障」,其實,他們大多智力正常,甚至是奇才。現年25歲的鍾悅皿,以過來人告訴大家「自閉兒」成長的辛酸。昔日缺少支援,令他及媽媽吃了不少苦頭,熬過了廿多年,悅皿完成了大學學位課程,更挑戰毅行者,用行動告訴你我,生活上縱然困難重重,樂觀面對就行!

兩兄妹感情要好,妹妹出生後為悅皿帶來不少歡樂與動力。
兩兄妹感情要好,妹妹出生後為悅皿帶來不少歡樂與動力。

幼年被誤診輕度弱智

從外表看來,患有自閉症25歲的鍾悅皿正常,看不出與一般人有何分別。鍾媽媽看着眼前愛兒,細數那些年的辛酸:「簡單如坐好、望人、甚至簡單指示,幼年時的他也難以做到。走起路來腳碰腳無法協調,小肌肉發展不良,總是不斷跌倒。」小時候的悅皿,曾經被診斷為輕度弱智、傾向過度活躍。然而,其智力評估又未低至要入讀特殊學校資格,鍾太為子奔波才求得一學席。過了一關又一關,學習過程仍然百般艱難。「他執筆寫字有困難,思考更加困難,如果可以選擇,我當時希望他能夠入讀特殊學校。」心痛愛子受苦,媽媽想起往事感無奈。悅皿一直旁聽,就像乖巧大男生默默地聽母親說故事。

被誤有輕度弱智的悅皿,從小便定期接受多種治療與訓練,「物理治療、職業治療、語言治療,待他放學後,我便帶着他去做多種治療。」為了照顧悅皿,鍾太辭掉工作,專心做全職主婦。這段日子很難熬,沒有方向,只能見步行步。直至一天曙光初現:悅皿見臨床心理學家潘麥瑞雯(潘太),馬上推翻了輕度弱智的誤診。潘太說:「他是自閉症,對於認識別人的想法方面會較差、較狹窄和偏激,不過,這不是病,沒有藥物可以醫治,但可以透過訓練慢慢改善。」潘太的出現猶如明燈,鍾太笑言終於找到了方向,可以對症下藥,算是鬆一口氣。

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悅皿排除萬難終能戴上四方帽,最令雙親引以為傲。

分析力弱 走路分跌倒

自閉症患者多有社交互動障礙,表達情緒或語言溝通上都有一定困難。「其實我到現在,對於分析事物方面仍然感困難。不懂得如何多角度思考,而且說話慣於直接,委婉的表達方式,我完全無法駕馭。」寡言的悅皿被問到自我評價,一口氣數算出來。鍾太舉例說:「他走在街上,很少理會身邊同行者,好幾次我從後追不上他的步伐,他可以走至無影無蹤。這是他不善顧及身邊人,不斷重複的生活例子。」悅皿能「走得快」,其實是這廿多年不斷訓練的成果,由跌倒起身再跌倒,到現在走得有板有眼,鍾太笑指是很大的進步,然而,偶爾還是會有絆腳的情況。

努力不懈終考上大學

眼前的悅皿,由當年執筆、走路皆有困難的小朋友,變成大學畢業生,對於昔日的自閉兒來說,實在不易。「要我背書不難,但說到分析就很難,升上中六後,由於教學形式改變,很多時需要加以分析,曾經感到十分困難,難以適應,但重讀一年後,稍為掌握及適應了,情況便有改善。」他直接道出自己的弱點,經過緩衝適應期後,總能克服問題。「我考入香港中文大學讀Public Health,除了對這個科學有興趣之外,更主要原因,這是新開的學科,抱.較容易成功的心態一試,結果真的成功了。」世上沒有不勞而獲的事,悅皿的成功,背後付出了比常人多幾倍的努力。

鍾家四口很珍惜家庭樂的時光。
鍾家四口很珍惜家庭樂的時光。

音樂天分奇高

悅皿有一個妹妹眷皿,出生後發現患有心漏病,因此身體比較孱弱,要扶助悅皿走出自閉,又同時照顧妹妹健康,鍾太笑指那段日子的確很忙,不過,她仍然感恩,慶幸兩兄妹能夠相依相扶。「人生路上,幸好有妹妹無時無刻鼓勵哥哥,悅皿有今天的成就,妹妹絕對是功臣。」眷皿善於與人溝通,在社交上有優勢,正好彌補了哥哥悅皿的不足。媽媽刻意製造參與群體生活,讓兄妹一起玩中樂,有妹妹作伴,可令悅皿安心面對人群,克服社交困難,而無意間,更發掘了兒子的音樂才華。悅皿現為香港青年中樂團的成員,敲擊樂是他的拿手好戲。此外,他更已考獲八級鋼琴證書,在音樂的世界裏,找到了自信的泉源。「小時候的他,肢體總是不協調,不過,他完全可以做到按鋼琴鍵的指令,十分出人意表,怎會想到在音樂上發揮得那樣好?」媽媽說罷又滿足地笑了。

手指不靈活的悅皿 憑努力成為八級鋼琴高手,在音樂上有很強的節奏感。
手指不靈活的悅皿
憑努力成為八級鋼琴高手,在音樂上有很強的節奏感。

媽媽樂觀走上抗癌路

成長路縱然充滿荊棘,但悅皿多年來亦未曾埋怨,一直向着目標奮鬥,樂觀面對之,直率又易滿足,大抵承傳自母親。雖然要照顧自閉兒、心漏症女兒的鍾媽媽,從未抱怨,甚至孩子長大,以為可放下重擔之際,卻傳來患癌噩耗,她也如常以笑應對。鍾太於三年前確診患上乳癌,做過手術、電療、化療,然後又發現癌細胞擴散至淋巴,需要進行第二次手術。「人生不同階段便會出現不同的逆境,我是一個聽話的病人,沒有自怨自艾,一切遵從醫生的指示,同時以喜樂的心積極面對,即使要到天家,也希望會笑着離去。」鍾太淡然地說,不帶半點憂愁。由於長期服藥的關係,引發了一連串的副作用,較明顯的徵狀是容易疲累及關節痛,嚴重時甚至要持拐杖輔助步行。而悅皿知道媽媽患癌,也沒有悲天憫人,或許因為有宗教信仰支持,他抱着積極的心態,支持媽媽接受治療,正面抗癌。

鍾媽媽一直抱着樂觀心態抗癌,即使面對副作用帶來的傷痛, 仍能笑得燦爛。
鍾媽媽一直抱着樂觀心態抗癌,即使面對副作用帶來的傷痛, 仍能笑得燦爛。

「巴閉組」挑戰毅行者

看着媽媽多麼堅強,兒子豈能怠慢。上星期,悅皿作出新嘗試,給身邊人證明自閉症患者的厲害。在擁有多次參與「樂施毅行者」經驗的潘太建議及母親的鼓勵下,決定接受100公里遠足的艱巨挑戰。媽媽說:「我作為家長亦未必對兒子有信心,但由於有潘太帶隊,我對她百分百信任。悅皿一向走路都走得不好,又容
易跌倒,他透過活動,走過崎嶇山嶺後,也許以後走路會穩妥些,更重要是能鍛鍊群體合作精神。」一直扶持着悅皿成長的潘太,讚他是一個值得信賴的人,說起話來有紋有路,只是偶爾對某些事情較執着。她親自起了隊名「巴閉組」,口號為「自閉不閉,巴巴閉閉」,幾位患有自閉症的組員在潘太的帶領下,由六月份開始進行訓練,走過大大小小的山徑。

在密集式訓練下,悅皿除了身形變得健碩外,上落山也更得心應手。
在密集式訓練下,悅皿除了身形變得健碩外,上落山也更得心應手。

這幾個月間,悅皿和隊友們走過了「樂施毅行者」所有指定路段,包括雞公山、飛鵝山、畢架山、金山、草山、大帽山等,訓練初期,由於隊員間默契不足,加上彼此速度有別,令悅皿試過和隊友失散,天黑後靠電筒引路下山,幸好,悅皿安全下山與隊友會合。當大家無法與悅皿聯絡,非常擔心,對此,冷靜的悅皿反笑說:「我沒有驚慌,因為很有信心可以自己下山。」這次有驚無險,讓大家意識到瞻前顧後的重要,此後更有默契,沒有重複犯錯。報道刊出之時,活動剛完結不久,筆者相信悅皿能挑戰成功。眼見兒子自信滿滿,媽媽最感欣慰,「訓練時遇上隊員有物資不足,他會主動分享,也學懂了留意並照顧身邊人,這些是他從前不曾做的,現在都體現在日常生活上了。」為了支持悅皿,媽媽也參與了是次活動的支援隊伍,即使忍受着關節痛楚和身體疲累,也希望身體力行出一分力,為大家打氣。

 

●撰文:Justina Lee
●攝影:溫俊鏘(部分相片由受訪者提供)

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