12歲腦癌女孩笑看生死

12歲腦癌女孩笑看生死

怪獸。聽到癌症,我們第一時間想到的是怪獸。這隻怪獸藏在我們的身體內,伺機侵佔我們正常的細胞。我們悲傷、怨恨、憤怒。但是,腦癌康復者、最年輕的「十大再生勇士」林依玲,用她的經歷告訴我們,我們要用第二種目光去看事情。十二歲的她,眼睛雖然受到腦癌後遺症影響,視野收窄,但是她看到許多人看不到的世界。當別人為有限的人生而長嗟短嘆之際, 她說:「生命要像蝴蝶;雖然生命短暫,但牠的一生卻活得美麗,活得快樂!」

Profile: 林依玲 12歲

經歷:四年前患上腦癌,多次化療和三十次電療後,成功克服病魔,現在積極參與義工活動,包括連續兩年當選「活水行學生大使」、參加「赤腳行步行籌款」、在「生命小戰士會」鼓勵患癌病的小朋友。她更成為歷年來最年輕的「十大再生勇士選舉」得主。

Profile: 林媽媽
經歷:育有一女兒,女兒依玲患上腦癌,受女兒樂觀積極態度影響,變得堅強和豁達。

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九歲的依玲打針抽血,依然笑容燦爛。

大量飲水 不祥徵兆
故事由平凡的家庭、平凡的一杯水開始。「我細個好正常,無乜同人唔同,但係我記得,我要成日飲水,人哋飲一杯,我要飲三杯至夠,同埋成日好容易攰。」林依玲的媽媽坐在一旁,跟女兒一起回想事發的情形。「嗰時佢半夜會突然起身要飲水。」林依玲是獨生女,父母格外緊張,帶她見家庭醫生。「係唔係糖尿病?」父母緊張地問。不料醫生的答覆卻是:「細路仔飲多啲水咪好囉!」那時依玲讀幼稚園高班,儘管父母着緊,看了多個家庭醫生,卻不得要領。到她升讀小學二年級,情況變本加厲。小學老師致電林媽媽說:「你個女上上吓堂伏喺枱上瞓覺,佢好夜瞓咩?」林媽媽一臉委屈:「無呀,我哋好早瞓喎!」

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生命力驚人,小妮子對抗癌病,展現勝利手勢。

癌病二字 難以開口
輾轉之下,林依玲獲安排到沙田威爾斯親王醫院作詳細檢查。抽血第二天,醫生打電話來:「報告顯示佢有啲問題,你聽日帶阿囡入院!」然後,磁力共振檢查發現,依玲腦內有一腫瘤,並有腦積水,情況十分危急,馬上要進行緊急手術。於是,一夜之間,一個電話,林依玲告別了校園生活,展開了長達半年的住院生涯。

當時一班醫生教授圍住兩夫婦,講解女兒病情。林媽媽聽到「腫瘤」兩個字,心裏面打了個突,然後鼓起勇氣問:「腫瘤?係唔係癌症呀?」這兩個字,其實林媽媽很難說得出口。不久,醫生證實了林依玲腦內長的是一種惡生腫瘤,叫做「生殖細胞瘤」,但是裏面的物質在香港未有過案例,因此沒有專門對抗這種腫瘤的藥物,只能嘗試採用一般的治療方法。記者問那是甚麼物質呢?林媽媽苦笑着說:「幾十個字母連埋一齊嘅英文字!」

聽到噩耗的那一刻,渾身只是無盡的迷惘。那一天,連吃東西,都吃不出味道。兩夫婦都不知怎樣告訴女兒。到了轉送到兒童癌病中心的那天,讀小二的女兒終於看到「癌病」兩個字,她天真無邪地問:「點解我要嚟癌病中心?」媽媽抑壓內心的苦楚,盡量平靜地說:「因為你患癌病。」

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頂着禿頭 接受命運
醫護人員在依玲手臂上打上針頭,每次都痛得她大聲呼喊。媽媽聽在耳中,痛在心中。林媽媽說:「我相信每個父母都一樣,寧願自己病。」林媽媽忍着內心的搐痛告訴女兒:「唔使怕,唔怕先可以打退病魔,而且有爸爸媽咪喺身邊,好快會好番。」當時只有八歲的依玲,堅強地點了點頭,從此打針抽血,她再沒有流過一滴眼淚。依玲愈是堅強和懂事,媽媽愈是心痛。

化療後第一天回家,輕輕用手撥一下依玲的頭髮,家中地板盡是她脫掉的頭髮,情形可以用「觸目驚心」來形容。兩夫婦面面相覷, 馬上「轉頻道」, 連忙故作輕鬆跟女兒說:「啊,咁得意,輕輕一掃就甩啊!」最初,依玲很不習慣禿頭,怕上街給人嘲笑,於是接受了慈善機構捐贈的兒童假髮,可是,她是個活潑孩子,戴着假髮,不能飛奔, 一跑假髮就會掉下來。這樣的事一直困擾着她,直到一天,老師來醫院探訪她,大讚她禿頭的樣子也很可愛。依玲滿心歡喜,從此頂着光禿禿的頭外出,再不怕外人指指點點。她接受了自己的病,也接受了自己的樣子。

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遊戲是孩子的生命
那段住院的日子,對依玲來說,印象最深刻的有兩件事。第一是每天下午兩點到四點,癌病中心的遊戲房開放,住在癌症病房的兒童,可以到裏面玩遊戲,或者借玩具拿到床上玩耍。林媽媽永遠記得病童紛紛湧到遊戲室的景象:「好多小朋友連住吊瓶支架——我哋叫做『樹』,走入遊戲室,呢個時候佢哋最開心,因為遊戲係佢哋生命!」這個等同孩子生命的遊戲室,每天只開放兩小時。所以,那兩小時,對困在醫院和癌魔的依玲來說,分外珍貴。除了玩具,另一樣林依玲留戀的是,在醫院裏她認識了至今為止最好的朋友。由於正常校園生活被打斷了,她最好的朋友,都是病房裏的病友。同病,不僅能夠互相憐憫,而且互相明白、鼓勵。


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面對生離死別哭笑有時
這些病友,許多比依玲年長,亦各有不同的癌病。在依玲最需要鼓勵時,他們給她最大的支持和鼓舞。可是,這些病友,同時讓依玲明白到,「哭有時,笑有時,哀慟有時,跳舞有時」,原來生命是有期限的。小小年紀,依玲開始接觸比別人更多的生離死別。訪問之時,依玲一個極要好的朋友剛過身,媽媽聽了十分心痛,反而依玲表現得十分堅強。從大人口中聽到有病友離開,依玲最常有的反應是:「乜咁快?」然後安靜地為過身的病友祈禱。平靜成熟得不像她那個年紀。

由於依玲正常上學中斷,「香港紅十字會醫院學校」派老師給她上課,又安排她到中學主講以「生命教育」為主題的講座。漸漸依玲發展出自己一套對生命的積極看法。她不斷以自己的經歷告訴別人,遇到困難,不要放棄,這次不成功,不要緊,下次不妨再接再厲。

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疾病讓我們變得更好
林依玲說:「我覺得生命要似蝴蝶;雖然生命短暫,但牠一生卻活得美麗,活得快樂!」有個大姐姐好友過世時,只有二十餘歲,但她的生命過得精采,可能她知道自己有病,分外珍惜時間,在有限的人生中挑戰困難,實現自我。林媽媽說,女兒患病以後,全家人都有很大改變。「依玲係獨生女,以前我同丈夫可能比較放任佢,佢有時會發脾氣,砌積木砌唔到,會扭計唔砌,好容易放棄,依家佢樂於接受失敗,做唔到,就平心靜氣跟自己講, 我做唔到,下次再嚟過,變得非常有耐性,非常堅強。」

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連帶父母的生命也改變了。「一般家庭少不免會嗌交,但阿囡患病後,一家人幾乎無嘈過,其他一切都顯得微不足道。如果你問我,依玲身上無呢件事發生, 我會係個點嘅人?我諗,我一定係個怪獸家長。依家,我絕對唔可能係怪獸家長。好多家長會想,孩子長大做咩?將來到邊度升學?我依家只諗聽日嘅事,對好多家長嚟講,孩子優秀係最重要;對我嚟講, 孩子健康快樂先係最重要。」對孩子來說,堅強地面對病魔不容易,更難捱的,其實是家長。「你問我點樣捱過?其實我好渣好水皮,我一啲都唔堅強,不過,如果我個囡都做得到,我係阿媽,我無理由做唔到!」

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無懼喪失一半視力
林媽媽說,女兒的病,令她學會重新看事物。「依家我睇到有人坐輪椅,會推開門等佢,唔係偉大,只係覺得應該要咁做。每個人都有缺憾同弱點,有唔同需要,但係每個人都有優點,點解唔睇佢哋嘅優點?」

依玲和林媽媽現在參與大量義工活動,依玲曾參加「生命小戰士活動」,以過來人身份鼓勵其他癌病兒童。參加義工活動,依玲往往需要比別人付出更多。因為她現雖然康復了,但患病的後遺症不少,包括眼睛喪失一半視力,走路時經常摔倒,而且經常頭暈和頭痛。有一次,媽媽和依玲到廣西偏僻山區做義工,時值大雨,山路泥濘,幾乎不能成行,媽媽和其他人讓依玲留在車內,但她堅持親自走過崎嶇山路,探訪當地貧困的兒童, 用自己的經歷鼓勵他們。看到孩子真正長大了,能夠堅持做正確的事,林媽媽內心感到無比安慰。

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後記:點呀? 唔使怕!
林依玲個子比同齡人細小,但性格顯得比同齡人成熟。小小依玲在病房,永遠帶着大人口脗, 問醫生問題。最常問的是:「點呀?今日指數點呀?」平靜專業得不似醫生與患者的對答。到她做義工時,以過來人身份安慰病童,她最常說的是:「唔使怕!」語氣是那種拉長了、堅定而溫柔的聲音。這句話,依玲一說,就好像一劑鎮靜劑。許多病童聽到後都鬆了一口氣,繃緊的情緒一下子紓緩起來。在依玲的生活哲學裏面,永遠有兩句救命句子。遇到自己逆境時,她氣定神閒地問:「點呀?」遇到別人逆境時,她說話的語氣中充滿溫柔和體貼:「唔使怕!」有人說,癌細胞是一頭怪獸,但是林依玲在癌病中長出了一對天使般的翅膀。

生命小戰士會
「生命小戰士會」是由兒童癌病醫護人員、病童及家長組成的互助組織。該組織的活動包括「合唱團」、「探訪組」和「支持組」等活動,讓新確診病童和家人能更有信心應付疾病。
網址:www.hkllws.org

 

撰文:張帝莊 攝影:Paul Choi(部分相片由受訪者提供) 鳴謝:再生會

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