12歲腦癌女孩笑看生死

Profile: 林依玲 12歲
經歷：四年前患上腦癌，多次化療和三十次電療後，成功克服病魔，現在積極參與義工活動，包括連續兩年當選「活水行學生大使」、參加「赤腳行步行籌款」、在「生命小戰士會」鼓勵患癌病的小朋友。她更成為歷年來最年輕的「十大再生勇士選舉」得主。

Profile: 林媽媽
經歷：育有一女兒，女兒依玲患上腦癌，受女兒樂觀積極態度影響，變得堅強和豁達。

大量飲水 不祥徵兆
故事由平凡的家庭、平凡的一杯水開始。「我細個好正常，無乜同人唔同，但係我記得，我要成日飲水，人哋飲一杯，我要飲三杯至夠，同埋成日好容易攰。」林依玲的媽媽坐在一旁，跟女兒一起回想事發的情形。「嗰時佢半夜會突然起身要飲水。」林依玲是獨生女，父母格外緊張，帶她見家庭醫生。「係唔係糖尿病？」父母緊張地問。不料醫生的答覆卻是：「細路仔飲多啲水咪好囉！」那時依玲讀幼稚園高班，儘管父母着緊，看了多個家庭醫生，卻不得要領。到她升讀小學二年級，情況變本加厲。小學老師致電林媽媽說：「你個女上上吓堂伏喺枱上瞓覺，佢好夜瞓咩？」林媽媽一臉委屈：「無呀，我哋好早瞓喎！」

癌病二字 難以開口
輾轉之下，林依玲獲安排到沙田威爾斯親王醫院作詳細檢查。抽血第二天，醫生打電話來：「報告顯示佢有啲問題，你聽日帶阿囡入院！」然後，磁力共振檢查發現，依玲腦內有一腫瘤，並有腦積水，情況十分危急，馬上要進行緊急手術。於是，一夜之間，一個電話，林依玲告別了校園生活，展開了長達半年的住院生涯。

當時一班醫生教授圍住兩夫婦，講解女兒病情。林媽媽聽到「腫瘤」兩個字，心裏面打了個突，然後鼓起勇氣問：「腫瘤？係唔係癌症呀？」這兩個字，其實林媽媽很難說得出口。不久，醫生證實了林依玲腦內長的是一種惡生腫瘤，叫做「生殖細胞瘤」，但是裏面的物質在香港未有過案例，因此沒有專門對抗這種腫瘤的藥物，只能嘗試採用一般的治療方法。記者問那是甚麼物質呢？林媽媽苦笑着說：「幾十個字母連埋一齊嘅英文字！」

聽到噩耗的那一刻，渾身只是無盡的迷惘。那一天，連吃東西，都吃不出味道。兩夫婦都不知怎樣告訴女兒。到了轉送到兒童癌病中心的那天，讀小二的女兒終於看到「癌病」兩個字，她天真無邪地問：「點解我要嚟癌病中心？」媽媽抑壓內心的苦楚，盡量平靜地說：「因為你患癌病。」

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頂着禿頭 接受命運
醫護人員在依玲手臂上打上針頭，每次都痛得她大聲呼喊。媽媽聽在耳中，痛在心中。林媽媽說：「我相信每個父母都一樣，寧願自己病。」林媽媽忍着內心的搐痛告訴女兒：「唔使怕，唔怕先可以打退病魔，而且有爸爸媽咪喺身邊，好快會好番。」當時只有八歲的依玲，堅強地點了點頭，從此打針抽血，她再沒有流過一滴眼淚。依玲愈是堅強和懂事，媽媽愈是心痛。

化療後第一天回家，輕輕用手撥一下依玲的頭髮，家中地板盡是她脫掉的頭髮，情形可以用「觸目驚心」來形容。兩夫婦面面相覷， 馬上「轉頻道」， 連忙故作輕鬆跟女兒說：「啊，咁得意，輕輕一掃就甩啊！」最初，依玲很不習慣禿頭，怕上街給人嘲笑，於是接受了慈善機構捐贈的兒童假髮，可是，她是個活潑孩子，戴着假髮，不能飛奔， 一跑假髮就會掉下來。這樣的事一直困擾着她，直到一天，老師來醫院探訪她，大讚她禿頭的樣子也很可愛。依玲滿心歡喜，從此頂着光禿禿的頭外出，再不怕外人指指點點。她接受了自己的病，也接受了自己的樣子。

遊戲是孩子的生命
那段住院的日子，對依玲來說，印象最深刻的有兩件事。第一是每天下午兩點到四點，癌病中心的遊戲房開放，住在癌症病房的兒童，可以到裏面玩遊戲，或者借玩具拿到床上玩耍。林媽媽永遠記得病童紛紛湧到遊戲室的景象：「好多小朋友連住吊瓶支架——我哋叫做『樹』，走入遊戲室，呢個時候佢哋最開心，因為遊戲係佢哋生命！」這個等同孩子生命的遊戲室，每天只開放兩小時。所以，那兩小時，對困在醫院和癌魔的依玲來說，分外珍貴。除了玩具，另一樣林依玲留戀的是，在醫院裏她認識了至今為止最好的朋友。由於正常校園生活被打斷了，她最好的朋友，都是病房裏的病友。同病，不僅能夠互相憐憫，而且互相明白、鼓勵。

面對生離死別哭笑有時
這些病友，許多比依玲年長，亦各有不同的癌病。在依玲最需要鼓勵時，他們給她最大的支持和鼓舞。可是，這些病友，同時讓依玲明白到，「哭有時，笑有時，哀慟有時，跳舞有時」，原來生命是有期限的。小小年紀，依玲開始接觸比別人更多的生離死別。訪問之時，依玲一個極要好的朋友剛過身，媽媽聽了十分心痛，反而依玲表現得十分堅強。從大人口中聽到有病友離開，依玲最常有的反應是：「乜咁快？」然後安靜地為過身的病友祈禱。平靜成熟得不像她那個年紀。

由於依玲正常上學中斷，「香港紅十字會醫院學校」派老師給她上課，又安排她到中學主講以「生命教育」為主題的講座。漸漸依玲發展出自己一套對生命的積極看法。她不斷以自己的經歷告訴別人，遇到困難，不要放棄，這次不成功，不要緊，下次不妨再接再厲。

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疾病讓我們變得更好
林依玲說：「我覺得生命要似蝴蝶；雖然生命短暫，但牠一生卻活得美麗，活得快樂！」有個大姐姐好友過世時，只有二十餘歲，但她的生命過得精采，可能她知道自己有病，分外珍惜時間，在有限的人生中挑戰困難，實現自我。林媽媽說，女兒患病以後，全家人都有很大改變。「依玲係獨生女，以前我同丈夫可能比較放任佢，佢有時會發脾氣，砌積木砌唔到，會扭計唔砌，好容易放棄，依家佢樂於接受失敗，做唔到，就平心靜氣跟自己講， 我做唔到，下次再嚟過，變得非常有耐性，非常堅強。」

連帶父母的生命也改變了。「一般家庭少不免會嗌交，但阿囡患病後，一家人幾乎無嘈過，其他一切都顯得微不足道。如果你問我，依玲身上無呢件事發生， 我會係個點嘅人？我諗，我一定係個怪獸家長。依家，我絕對唔可能係怪獸家長。好多家長會想，孩子長大做咩？將來到邊度升學？我依家只諗聽日嘅事，對好多家長嚟講，孩子優秀係最重要；對我嚟講， 孩子健康快樂先係最重要。」對孩子來說，堅強地面對病魔不容易，更難捱的，其實是家長。「你問我點樣捱過？其實我好渣好水皮，我一啲都唔堅強，不過，如果我個囡都做得到，我係阿媽，我無理由做唔到！」

無懼喪失一半視力
林媽媽說，女兒的病，令她學會重新看事物。「依家我睇到有人坐輪椅，會推開門等佢，唔係偉大，只係覺得應該要咁做。每個人都有缺憾同弱點，有唔同需要，但係每個人都有優點，點解唔睇佢哋嘅優點？」

依玲和林媽媽現在參與大量義工活動，依玲曾參加「生命小戰士活動」，以過來人身份鼓勵其他癌病兒童。參加義工活動，依玲往往需要比別人付出更多。因為她現雖然康復了，但患病的後遺症不少，包括眼睛喪失一半視力，走路時經常摔倒，而且經常頭暈和頭痛。有一次，媽媽和依玲到廣西偏僻山區做義工，時值大雨，山路泥濘，幾乎不能成行，媽媽和其他人讓依玲留在車內，但她堅持親自走過崎嶇山路，探訪當地貧困的兒童， 用自己的經歷鼓勵他們。看到孩子真正長大了，能夠堅持做正確的事，林媽媽內心感到無比安慰。

後記：點呀? 唔使怕!
林依玲個子比同齡人細小，但性格顯得比同齡人成熟。小小依玲在病房，永遠帶着大人口脗， 問醫生問題。最常問的是：「點呀？今日指數點呀？」平靜專業得不似醫生與患者的對答。到她做義工時，以過來人身份安慰病童，她最常說的是：「唔使怕！」語氣是那種拉長了、堅定而溫柔的聲音。這句話，依玲一說，就好像一劑鎮靜劑。許多病童聽到後都鬆了一口氣，繃緊的情緒一下子紓緩起來。在依玲的生活哲學裏面，永遠有兩句救命句子。遇到自己逆境時，她氣定神閒地問：「點呀？」遇到別人逆境時，她說話的語氣中充滿溫柔和體貼：「唔使怕！」有人說，癌細胞是一頭怪獸，但是林依玲在癌病中長出了一對天使般的翅膀。

生命小戰士會
「生命小戰士會」是由兒童癌病醫護人員、病童及家長組成的互助組織。該組織的活動包括「合唱團」、「探訪組」和「支持組」等活動，讓新確診病童和家人能更有信心應付疾病。
網址：www.hkllws.org

撰文：張帝莊 攝影：Paul Choi（部分相片由受訪者提供） 鳴謝：再生會