兒患亞氏保加症 雷頌德畫出父子心

兒患亞氏保加症 雷頌德畫出父子心

音樂人雷頌德(Mark)創作歌曲無數,部年,他另闢創作天地,繼時裝及室內設計,還踏足鐘錶界設計腕錶、舉辦個人藝術展及設計女孩最愛的Barbie,重拾放棄多年的畫筆。這份決心,始於大仔雷鳴(Jack)。Jack 5歲時被確診患有亞氏保加症,被視為「聰明版自閉症」一種,智力和語言發展正常,只是社交能力較弱。

●撰文:Ling

●攝影:溫俊鏘(部分相片由受訪者提供)

Mark 坦言起初有擔心,但相信隨着他年齡漸長,社交能力會有改善。作為父母,最重要有耐性與兒子溝通,Jack 性格沉默、不擅表達,卻有無窮創意,愛畫連環圖表達故事,啟發了Mark 與Jack 利用畫筆,繪出兩人的溝通橋樑。

亞氏保加症
Jack在父親節畫了兩幅心意卡送給爸爸,畫齊爸爸愛戴超、音樂家及萬能俠的形象。

畫連環圖創作故事

亞氏保加症很多時與自閉症畫上等號,其實兩者之間有異,前者的社交及溝通障礙比自閉症輕微,而且沒顯著的語言發展遲緩及智能障礙,智力甚至較一般人高,著名科學家愛因斯坦、音樂家貝多芬及莫札特等,均為亞氏保加症患者。Jack喜歡畫畫及音樂,沉默寡言,不擅與別人溝通,卻有無窮想像力,Mark說:「佢好鍾意諗古仔,成日諗到好多古仔出來,佢畫畫唔係畫一幅畫,而係畫一個連環圖,裏面包含咗個故事,個故事係點唔使理,但佢就係好鍾意諗古仔,我都有好多創作,但我永遠唔會諗故事,所以對我嚟講好有新鮮感。」一直以來,Mark並不當他的沉默性格是一回事,「你講一句,佢唔會即刻答你,唔係好responsive,佢鍾意先答你,我覺得冇咩問題,因為我自己都係咁。」

弟弟Jazz不甘示弱,造了一條呔送給爸爸。

耐心教導 長大會變好

直至升上小一,老師發覺他不合群,社交有障礙,建議他看醫生,確診患病。Mark起初有買書參考,尋找名醫治療,但沒有起色,他與朋友交流後,放下了擔子,決定讓兒子自然成長。「得知有呢個症後,慢慢觀察其他人,有好多朋友原來細個都自閉,甚至係嚴重自閉症,我哋好少聽到大人自閉,我諗愈成長,愈學識到點同人相處,所以我依家唔係咁擔心。」
Mark以過來人身份,向同路家長分享,面對子女患亞氏保加症,最重要有耐性,「平時人哋講一句,佢五句先聽,咁咪講五句囉,你以為佢唔乖,其實佢唔係唔乖,只不過有啲嘢同普通小朋友唔同。仲要教佢唔好俾人覺得佢自私,呢類小朋友活喺自己世界,未必理人感受,要多啲提點佢要理人感受。對待佢亦要一視同仁,我覺得呢啲症唔係永久,長大會變好。」

Mark雖與繼子Sean(右)膚色不同,但他從不介意照顧Sean,待他如至親,亦是三兄弟感情好的原因之一。
Mark雖與繼子Sean(右)膚色不同,但他從不介意照顧Sean,待他如至親,亦是三兄弟感情好的原因之一。

家校合作組小樂隊

兒子畫畫啟發了Mark,他亦以最擅長的音樂啟蒙兒子,駕車時間是一家人的流動音樂教室。Mark笑說其實他駕車不愛聽歌,要思考,但Jack和Jazz常嚷着要聽歌,「佢哋一上車就嗌聽歌、聽歌!我就好喇好喇,開俾佢哋聽,佢好多歌都鍾意!我唔會播自己嘅歌,但媽咪車有我啲歌,佢坐媽咪車就聽我嘅歌,喺我車就聽卡通片或電影sountrack,佢識好多隻,一聽就記得!最鍾意梗係我寫俾佢哋隻〈Baby Song 〉,係爸爸唱,又聽得明歌詞!」

Jack很喜歡變形金剛,Mark便經常播電影soundtrack,聽到耳熟能詳。

Mark在學校也是一位熱心家長,去年為學校搞小band隊,找了Jack的同學及高年級夾band,Jack不擅樂器沒預他份兒。「我要為學校畢業禮表演,組一個史上最細個樂隊,唱〈紀念日〉!」小樂隊組成了,卻因為一場佔中運動,取消了表演,但Mark綵排時都有得.,「有次.學校綵排Jack在場,佢聽到好興奮,覺得好好玩,周圍搞人.個結他、鋼琴、鼓呀,佢好少睇一樣.咁有興趣,佢睇到我夾band,好想參與。所以學.唔使迫,俾佢睇.就自然想做。」

好多家長為了兒子成材,由胎教開始多播古典音樂,Mark聞言即鬧:「 你想個小朋友發展成點先?你想佢做貝多芬定莫札特?定係Michael Jackson?聽乜同發展冇乜關係,音樂同藝術都係,小朋友鍾意欣賞乜.都OK。」
好多家長為了兒子成材,由胎教開始多播古典音樂,Mark聞言即鬧:「 你想個小朋友發展成點先?你想佢做貝多芬定莫札特?定係Michael Jackson?聽乜同發展冇乜關係,音樂同藝術都係,小朋友鍾意欣賞乜.都OK。」

大抽獎入普通學校

Jack一如普通小孩,透過大抽獎入讀大埔一間傳統學校,校名不便透露,但Mark曾為他報考名校,最終放棄,「我之前唔識諗,仲想幫佢搞入名校,但搞唔掂,我又有好差嘅經驗,搞入名校嘅過程好唔開心,成件事覺得好錯!」後來他選擇大抽獎,派中屋企附近學校,教學不錯,老師亦緊學生,「我覺得呢樣好緊要,我都想細仔入番呢間,咁我就好happy喇!」

相對其他朋友的小孩,Jack已較輕鬆,但Mark仍覺得吃力,一星期學足七日:補習、跆拳、數學、普通話、畫畫等等。「每日都冇時間抖,好多嘢做,根本喺香港讀書就係辛苦。」小孩辛苦,父母更辛苦, 要幫手溫書做功課, 他覺得自己在這方面好沒用, 全靠太太Jade,「我要做嘢,呢個責任交晒俾太太,補習以外,每逢測驗考試、做功課都要教,所以我都同阿仔講,『我成日講得自己好辛苦,但都唔夠你辛苦,我都有時間坐低飲杯咖啡,你係冇。』二年級咋喎!」

兩個仔自小受到爸爸薰陶,主動提出學樂器,Mark說:「Jack學過非洲鼓,依家學緊鋼琴,我哋冇迫佢,全部佢自己話要學。細佬Jazz都鍾意琴同唱歌,成日話要唱歌。」
曾為模特兒的Jade,為照顧兒子做全職媽媽,亦因此鑽研廚藝,得到好大成功感。

 

繼子棄港名校返澳洲

Mark尚有一位混血繼子Sean(現年18歲),已返回澳洲生活,曾在港入讀名校兩年,但未能適應學習環境,感到太辛苦而退學,Mark也有點歉疚,「可能係我錯,佢覺得冇晒生活,我諗住傳統學校好啲,依家諗番其實冇需要,我都預咗會送佢哋去外國讀書,我有責任俾良好教育佢哋,其實出國前讀書,舒舒服服好過。」香港教育制度填鴨式,學習內容較外國深奧,名校就深上加深,「好多學校要小朋友做唔適齡嘅嘢,二年級下學期教緊三年級內容,睇落好勁,其實有幾勁呢?做乜要學啲唔啱年紀嘅嘢?谷得太緊要。」Sean與兩位弟弟年齡雖有差距,但都會爭玩爭食,轉頭又攬頭攬頸,感情滿分,「男仔爭嘢玩呀,嗌交打交一定有,但最後都會攬住大家,呢樣最緊要,睇得出佢哋好錫大家,咁就足夠喇。」

Sean曾在港讀書兩年,但不適應環境返回澳洲生活。

 

太太烹飪高手

Mark自從2007年結婚後,變成一個family man,以前好大使,現在應使則使,工作完畢就直奔返家享天倫樂,近年更成為太太的白老鼠。「佢學識煮好多嘢,好多拿手菜㗎,佢煮乜我都鍾意食。」Mark指太太煮西餐及甜品最多, 但最愛她煲的肉骨茶,「洋葱湯都飲到舔舔脷!」

Jazz最喜歡媽媽煮餸,特別好胃口。

Jade自誕下兩名小兒子後,成為全職媽媽,照顧家中四個男人,自此積極研究烹飪,綁着四個男人的胃,更開blog、寫微博分享食譜,得到朋友激讚,最近還開了個人烹飪網站,把雷太食譜發揚光大。他讚太太有慧根,樂於分享,「佢煮嘢食係天才,好似我做創作咁。我個仔嘅生日蛋糕都係佢整,幾層好多公仔嗰啲,好勁!阿仔帶食物返學校開party,人哋整菠蘿腸,佢整macaron,拎返學校好威㗎!阿仔一知道餐飯係媽咪煮,就食好多,同工人煮係兩回事!」有老婆煮飯,一家人在家食得開心,就是最佳天倫樂。

前年Mark開演唱會,Jack在爸爸海報前做鬼臉。

 

 

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