罕見病 6歲醣豆豆 願望快高長大

罕見病 6歲醣豆豆 願望快高長大

陽光照灑在一群豆苗上,水分灌入肥沃的泥土,豆苗們得到滋養爭着長高。成長進程難免有些參差,可是,惟獨一棵小豆苗明顯落後,甚至出現停滯。這棵小豆苗是蕭曉進,今年六歲的他只有約一般兩歲童的身高,不到一米,長得慢是因為患有 罕見病 黏多醣症第四型,這病令他長不高外,更活不長。幸好,小豆苗身邊有家人為他注入滿滿的愛,陪着他快樂成長。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Simpson Chiu(部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

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