8歲 罕病 小戰士  走在生死邊緣

8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣

Kyle今年8歲,這個年紀的小朋友應該天真傻乎乎,無憂無慮,可是,在他身上感覺到憂愁,寡言的他像經常在沉思,大抵在想着如何像其他小朋友健康、不用住院、可以跟哥哥踢波、吃着朱古力等等。 罕病 非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)纏上Kyle,叫小小年紀的他身心承受龐大的痛,媽媽Tara痛心卻束手無策,擔心孩子隨時離她而去……

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Fion(部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰香港罕見疾病聯盟(www.hkard.org)

更多精選內容