器官捐贈

六歲女童換腎重生 感激 器官捐贈 者

育兒

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小小人兒不可隨意跑跳,跟朋友玩耍未能盡興,游泳、到遊樂場玩皆是奢侈事,只因恩悅病魔纏身,每天需要洗腎,擔憂碰撞影響傷口,又怕抵抗力差易受病菌感染觸發大病。恩悅自兩歲起的童年就在擔憂、病痛中度過,幸好,去年五歲半的她獲得有心人送上無私的愛 器官捐贈 ,得以換腎,讓她有個健康體魄開展童年,重現了孩童應有的可愛笑臉!

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Simpson Chiu(部分相片由受訪者提供、香港移植運動協會提供)
鳴謝:香港移植運動協會
場地:E Cube Club@Mega Box(www.e3club.com.hk)

恩悅的故事及媽媽的分享短片>>>>

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器官捐贈
衞生署設立中央器官捐贈登記名冊,讓有意捐贈器官者自願登記。
詳情:www.organdonation.gov.hk

香港移植運動協會
屬非牟利機構,聯繫各有關器官移植人士和機構;鼓勵器官移植者參與體育活動,讓他們再展潛能,樂觀地面對人生,亦向大眾宣揚器官捐贈及器官移植的訊息,向器官捐贈者及其家屬致敬。www.hktsa.org

兩歲感染肺炎鏈球菌

六歲恩悅是慢熱的孩子, 初見她經常攬着媽媽,Carman 表示女兒因病的關係,多少影響個性,變得怕生。筆者希望逗恩悅開心,特意相約在兒童室內遊樂場進行拍攝,估計小朋友理應難以抗拒波波池、七彩滑梯吧!到埗,可能恩悅甚少來遊樂場,初時總是賴着媽媽,及後才慢慢投入其中,周圍爬及挑戰瀡長滑梯,玩得面頰紅卜卜。看着恩悅如普通孩子玩耍,旁人猜想不到她半年前是個腎臟功能差、每天需洗腎十二小時的病童。

回到恩悅兩歲時,Carman 回想當時女兒感染肺炎鏈球菌。「初時徵狀是普通傷風感冒,持續發燒不退燒,到醫院檢查照肺發現肺部出現花痕,很危急需要插喉留院,女兒出現水腫,身體肥了三倍,根本不能打針用藥,心臟更停頓過,身體器官包括腎臟曾停止運作,須打強心針。當時很多醫生,包括顧問醫生前來,可惜表示無辦法、情況危急,表示她有生命危險,更說沒有把握,捱過這晚就好……」原來恩悅是肺炎鏈球菌入血,及後,她可以用藥,不過,後遺症是影響腎臟,當時須每星期洗血兩至三次,持續約兩個月,住院半年。

持續洗腎保命

慶幸,兩歲小人兒保住性命,而接着得面對大挑戰,克服接受治療之苦。每次洗血要花三至四小時、洗肚就要十多小時,仍是幼兒的恩悅當然有扭計,不斷哭。「我們父母在旁只能用玩具逗她,沒法子,洗腎不適加上長時間不可亂動,很辛苦。」女兒住院約半年,有約五個月在醫院進行腹膜透析(即洗肚),Carman 日後須幫女兒進行治療和傷口清潔,此階段在醫院學習,以便之後讓恩悅在家洗肚,此時,她亦已由全職工作轉為半職,照顧女兒。女兒的飲食亦需很小心,例如避免磷過高影響血壓、增加腎臟負擔等等。「一般小朋友可以吃的食物,恩悅不能進食,就像麵包亦不可以吃,每天早餐是白粥,飲食很清淡,有時想她盡情、開開心心地吃也不行……」Carman 有感女兒就連小小的快樂也沒有而心痛。

擔憂護理不好

Carman 跟家人分工,丈夫摃上家庭經濟的責任,大兒子疼愛妹妹,諒解父母少了時間陪伴自己。Carman 直言是硬着頭皮去學習照顧女兒,感謝醫生及護士鼓勵她。「起初我認為自己做不來。女兒身體駁了造口喉管接受治療,我要非常小心去護理她的傷口,要做到零感染,例如我替她換喉駁喉洗腎及洗澡也要很小心,就算日常外出需要小心翼翼,擔心別人看到喉管時的眼光外,我更擔心因喉管傷口受感染而引起很多病痛,因為嚴重是可以掉命。阿女不能參加生日會,擔心小朋友之間玩耍不小心碰撞弄傷傷口,而她到波波池玩時,我需要緊貼看管,避免因四周物件勾到喉管等等。」Carman 照顧女兒的壓力不輕,曾經因洗傷口致發炎,恩悅需入院,而所用的藥物弄到傷口疼痛,她非常自責。

因病影響情緒

六歲小人兒抗病足有三年,面對沒完沒了的治療,鬧脾氣、情緒受困很正常。「住院期間,女兒進行各式治療,例如抽血、打針、照X 光等等,大多數是她自己去面對,有堅強和忍耐之時,亦有鬧脾氣之時。例如她會反問我何以不可吃某些食物, 而睡覺有時候顯得沒有安全感、睡不好。」之後Carman 在家租置了洗腎機器,女兒待在家每天十二小時洗肚,由於需預算她上課及活動時間,晚上不可以出外活動,一家四口亦在房裏吃晚飯,方便恩悅駁着機器。「有一個健康的腎臟在身體內是很感恩的,女兒以前的日子是須要依靠一部機器維持生命,生活上很多事情做不來,現時做事不用限時限刻、可以吃喜歡的食物。」對比往日女兒的生活,現時換了腎的恩悅可以蹦蹦跳、吃着糖果,一些看似平凡事,其實屬得來不易。

父母捐腎不果

恩悅約三歲半時,醫生告知Carman 及丈夫,女兒長期洗腎不是辦法,長遠來說須換腎,開始輪候器官移植。「我跟丈夫因血型跟女兒不合,未能捐腎予她。除了血型配合外,她的體重及身體各項指數亦要達標。我當時反而擔心是她的血壓,因為指數偏高,當時要服用三種血壓藥。女兒曾瘦得只有十二至十三公斤,要儲磅才能受贈,可知道,她需戒口小心飲食,須配合很多關卡才能有受贈機會。初期不敢想太多,不期望有這些機會。」大約輪候了兩年,去年七月,五歲半的恩悅獲得合適的腎臟,實屬幸運。「從醫護人員口中得知,恩悅是很快成功輪候,我們非常感恩,一家人信基督,感恩主聽禱告,讓我們加以完全,確實這日子真的很難熬。我們非常感謝捐贈者和家人的大愛。」

延續無私的愛

恩悅成功換腎約八個月,期間沒有出現排斥的現象,體重及身高持續上升,面色亦好了很多,不再像昔日面色顯得蠟黃,可說是跟一般孩子無疑,可以做她以前做不到的事,包括游泳、進行戶外運動、出夜街等等。「感謝捐贈者的決定,讓恩悅的生命得以燃點及延續,有健康的身體過美好的童年,讓我們一家更圓滿幸福。」Carman 感謝捐贈者。其實,Carman 跟丈夫在結婚前亦早就登記了捐贈器官,她認為人生在世今日不知明天事,簽署器官捐贈只是做小小的善事。如今,女兒是其中一個受惠者,她說:「要成功配對真的不容易,雖然一個簽署只是小小的盼望,但積少成多,很多人支持,盼望就會愈大,感謝支持者的決定,可延續更多生命,讓等候的病者及家人有盼望,讓我們感到是被愛護的一群。」

後記:小人兒 大使命

六歲恩悅大部分時間待在媽媽旁邊,怕對鏡頭,亦不太說話。沒關係,其實她的行徑、笑臉勝過語言,看她精神爽利跟媽媽賽跑、蹦蹦跳爬着繩網等,旁人感受到「重生」。如同Carman所言,女兒的經歷叫人體會到生命的可貴,期望女兒快樂健康成長之時,望她成為有愛和願意付出的女孩,用生命影響其他人。