血癌女生 最後一堂課談生 死

血癌女生 最後一堂課談生 死

「如果明天是世界末日,你會做甚麼?」大家有思考過生死嗎?患有血癌廿六歲的邢彥兒叫大家不要忌諱討論生 死 命題,她已三次走在死亡邊緣,更遭醫生告知已沒有任何治療方法,像被判「死刑」,然而,她沒有怨天尤人,認為與其消極下去,不如活好每一天,珍惜與家人朋友共聚的時刻,好好跟大家上最後一堂課。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Clay Lam(部分相片由受訪者提供)

彥兒的分享短片>>>>

先後患骨癌及血癌

抗病十三年,佔人生的一半,邢彥兒被判打敗仗了。2016年年中,醫生表示醫療上再沒有任何事可幫助彥兒,而她亦簽署了「預設醫療指示」,同意自己一旦陷於心肺功能停頓時,會放棄無效維持生命的治療,讓自己安詳離世。「知道還知道,接受還接受,現時我仍然未接受到,雖然人生可說是已無憾,但依然會不捨,現時開心活好每一天,慢慢過還有不知多長的日子。」駁上呼吸機的彥兒輕鬆地說着。

彥兒十三歲那年患骨癌,以為乖乖接受及捱過治療就沒事,怎料,三年後再有血癌,醫生表示只有十萬分之一機會遇上。彥兒沒有埋怨何以自己是這十萬分之一。「當時害怕又要接受療程很辛苦,沒有埋怨,一心在想患病就得醫治,治療就一定會康復,從沒有想過會死,一路以來都有生存意志。」

彥兒現時的肺功能弱,廿四小時需要靠呼吸機來呼吸,家有三部呼吸機,視乎情況,像外出及睡覺用上不同呼吸機。
彥兒現時的肺功能弱,廿四小時需要靠呼吸機來呼吸,家有三部呼吸機,視乎情況,像外出及睡覺用上不同呼吸機。
彥兒自言個性樂觀,凡事都逆來順受,面對患病,她選擇笑着活好每一天。
彥兒自言個性樂觀,凡事都逆來順受,面對患病,她選擇笑着活好每一天。

三度跨過死門關

彥兒是鬥士,三度走過死亡邊緣,今次被判「死刑」亦不怕。十七歲時的彥兒移植骨髓前須接受兩期化療,在進行第一期化療時用藥出現敏感反應,出現「吉巴氏綜合症」。「免疫系統攻擊周圍神經系統,致發炎及失去功能,四肢疼痛,先由手指、腳指出現麻痺,再蔓延影響至幫助肺部運作的肌肉,自己呼吸不來,入了深切治療部。」彥兒沒有為意自己情況多惡劣,一心要快些轉回普通病房,其實,當時很危殆。

之後骨髓移植後一年,即十八歲那年,彥兒在耳朵「生蛇」(帶狀疱疹),更因而引起腦膜炎。「每一刻都頭暈眼花,睜着眼及閉上眼均是頭暈,只想廿四小時都在睡,半邊面更癱瘓,足足持續了三個月,更有一次出現腦抽筋,昏迷了兩日兩夜。」彥兒又說得輕鬆,當是實情是很近死神。至去年彥兒入院,當時面發紫及昏迷,發現肺部太差排不到廢氣,致二氧化碳中毒,是她第三次走在死亡邊,之後須長期用呼吸機,隔兩個月後,醫生更斷定再沒有其他醫療方法。

彥兒小時候精靈活潑、十分健康。13歲前未得病的彥兒是運動健將,非常好動。
彥兒小時候精靈活潑、十分健康。13歲前未得病的彥兒是運動健將,非常好動。

媽媽為女兒感驕傲

十多年來陪着女兒身邊,媽媽Lily看見女兒病情輾轉翻覆,百般滋味在心頭。女兒面臨了三次死亡邊緣,早在十多年前已有心理準備女兒隨時離開。「第一次見彥兒入住ICU,看着她旁邊病床的患者搶救不來,見女兒靠呼吸機及身體像癱瘓,自己心裏有準備。生蛇致腦膜炎是女兒第二次走過生死邊緣,再一次以為會失去了女兒,幾位醫生努力搶救,着我要有最壞打算。事後隔幾年才敢跟女兒說起那次很危急。」

一路陪着病者走,患者的家人同樣承受很大壓力,Lily表示即使心裏難受、不舒服,也叫自己不要表現得很傷感,免得影響女兒,同時領悟到既然事情已發生,不要去抱怨、不要害怕,選擇積極面對,最緊要是不放棄。Lily跟彥兒兩母女個性都樂觀。「原來阿女很叻,靠自己意志又可以捱過一關,就不苦惱那麼多,繼續向前慢慢行,遇上難關再算罷。」在旁的彥兒補充,我跟家人都是有這個觀念,隨遇而安,既來之則安之,怨天尤人也沒用。

到影樓拍照是彥兒的心願之一,她跟媽媽及弟弟一起拍照,留下了美好的回憶。
到影樓拍照是彥兒的心願之一,她跟媽媽及弟弟一起拍照,留下了美好的回憶。

條件未達 不能移植

彥兒跟媽媽現時能如此豁達,實屬一路以來的經歷逼出來的。彥兒直言:「我一直以為自己肯努力就會康復,之前曾經表示可以換肺。不過,要進行移植手術,我必須增肥,體重合格才可,一路逼自己飲營養奶,可惜,目標太大,我現時只有廿四公斤,但增肥需要雙倍遞增,每天須進食超過二千卡路里才可增肥,我本來就食得少,加上腸胃差吸收不好,插喉灌營養奶辛苦而效果亦不顯著,增加了數公斤又回落,自己感大壓力。主診醫生跟我說這條路對我來說非常艱難,沒有可能完成得到,那刻真的判了我死刑。」彥兒的肺功能差,估計剩一、兩成功能,醫生告知她肺部易受感染,並會愈來愈差至完全失功能,屆時生命就臨結束,聽到消息並簽下同意書時,彥兒表示很冷靜,沒有太大掙扎,而家人亦很支持她任何決定,現時反倒來的輕鬆,而精神狀況、胃口更勝往日。

全程投入DIY手作世界,彥兒縫製一隻小熊需花一至兩天時間。
全程投入DIY手作世界,彥兒縫製一隻小熊需花一至兩天時間。

艱深課題 人生意義

「自從得病以來,我都會在想,希望每日過得開心,例如食美味的食物、在有限能力去自己想去的地方玩樂等等,被告知再沒有醫療方法時,自己會再思考更深入,究竟自己想做甚麼、最後的願望?」彥兒感激兒童癌病基金一路以來的幫助,更為自己達成很多心願。「去影樓拍攝了一輯很美的相片、舉行了告別會、聯絡了電視台拍攝節目、回母校跟師弟妹分享等等,讓我留下了很實質的『證據』引證了我活在這個世界上。此外,意外收穫是有大回響,有人跟我說學會珍惜眼前一切、覺得自己很幸運等等,令我發現原來我也可以用自己的生命影響他人,對社會是有貢獻。」彥兒再次接受訪問,望觸及更多人,用自己的故事勉勵更多人。

到影樓拍照是彥兒的心願之一。她可以妝扮得很漂亮,感到開心。
到影樓拍照是彥兒的心願之一。她可以妝扮得很漂亮,感到開心。
去年25歲生日,彥兒到澳門玩了兩日一夜,食盡美食。
去年25歲生日,彥兒到澳門玩了兩日一夜,食盡美食。

舉行告別會

彥兒希望重要的家人及朋友笑着跟她說再見,不過告別始終是傷感,她慶幸能順利舉行。「一般都是人離世了,由家人舉行追悼會,我總覺得已離開了也感受不到朋友對我的思念,聽不到朋友說的話,那不如生前舉行吧!我可以活生生聽大家的感受,不會有遺憾!當時告別會的氣氛沒有很悲傷,大家一起玩遊戲,帶着祝福去送別我。我希望自己在他們心目中留下最美好的一面,可能真的到我離開了,他們會想起我是很叻、充滿正能量,又或當遇上不開心、不如意事,可能會懂得輕鬆去面對。彥兒都做到,我遇到這些事也會度過到的!」告別會後,彥兒收到很多心意卡、留言話語,她不時翻看之,看着看着,不捨之情湧上心頭,而這份不捨給彥兒滿滿生存的動力!

告別會邀請約五十人,彥兒好好跟他們說再見,聽他們的話言,彼此留下回憶。
告別會邀請約五十人,彥兒好好跟他們說再見,聽他們的話言,彼此留下回憶。

愛得及時 感謝家人

「一路抗病走下來,發現有生存意志、身邊有家人親情給我動力,面對病患會容易行很多。」現時彥兒計劃給身邊重要的人寫信,對他們留下感謝話語。「我患病,不單止我承受身體的痛,照顧我的家人心理精神上都大壓力。我對着最親的人,尤其對媽咪,難免會發脾氣,希望她可以好好過生活,即使我走了,不要覺得對我有愧疚。去年七月爸爸離世了,我發覺自己對爸爸有歉疚,自問對他不夠好,這個感覺很難受。而小我五歲的弟弟一直很懂事,心裏想他將我對媽媽那份愛一併給媽媽。」因為得病才叫彥兒確切感受到身邊的人對她的愛,她表示如果沒有病,或會不懂得珍惜所擁有的一切。

彥兒感謝媽媽及弟弟一路陪伴她抗病。假若自己離世,希望他們好好過日子,不要有任何愧疚。
彥兒感謝媽媽及弟弟一路陪伴她抗病。假若自己離世,希望他們好好過日子,不要有任何愧疚。
彥兒樂意跟大家談生死,望用生命影響生命。好友在告別會時送上紀念冊予她,而她計劃給重要的人寫信。
彥兒樂意跟大家談生死,望用生命影響生命。好友在告別會時送上紀念冊予她,而她計劃給重要的人寫信。

後記:未言敗

相約彥兒訪問,筆者本以為訪問的氣氛會沉重,早叫自己要有心理準備,怎料,整個訪問愉快地進行。彥兒精神飽滿、沒有病態,她更經常展示笑臉,談起手縫襪子熊時更開心,分享滿腦子義賣小熊的計劃呢!醫生說她打敗仗,她卻沒有認輸,依然滿滿的希望!彥兒教曉我,日子如何是視乎自己的取態!

小熊送贈親友,亦有朋友計劃將之義賣,費用用來支援彥兒的醫療或動物上,每隻售價$80至$100。
小熊送贈親友,亦有朋友計劃將之義賣,費用用來支援彥兒的醫療或動物上,每隻售價$80至$100。

兒童癌病基金
為患癌兒童及其家人提供支援服務,包括輔導、心理治療和評估、經濟援助、教育和社交支援等等,改善病童的生活質素,協助他們減輕心身痛苦。www.ccf.org.hk

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