父母守護 快樂的 罕見病 BB

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自己孩子自己救!Cat 與Kenny 夫婦育有一對子女,小兒悅悅患有 罕見病 「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」(Costello Syndrome)。兒子曾經因高燒險掉命,是媽力爭喚來醫護人員搶救,而本港有關克斯提洛氏的資料少得可憐,爸爸大海撈針在網上世界翻找,成功找到外國的病者家屬組織,更赴新加坡與患者家長會面分享經驗。「孩子!不要怕,由爸媽來守護你。」

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Clay Lam(部分相片由受訪者提供)

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