患癌媽媽:我的 自閉 兒長大了

患癌媽媽:我的 自閉 兒長大了

經歷流產,再懷孕誕下兒子,以為可以幸福生活之時,卻被診斷出患癌,更遭醫生告知估計剩一年生命,兩次手術失敗,尋求各式治療,耗掉積蓄,賣樓後依然負債……命不該絕,妥得良醫,癌症受控,以為雨過天晴,卻再臨打擊,兒子確診 自閉 症、輕度智障及白內障。以上不是催淚的電視劇情節,而是切切實實發生在許美霞身上,這位媽媽現時更要面對另一大難題︰長大了的自閉兒有前路嗎?

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Jacy Yip(部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰愛兒城

孩子得來不易

母愛的力量,大得難以計算!許美霞(Pauline)跟丈夫育有一兒子,她十多年來的心思時間全投放在兒子袁振瑋(瑋瑋)上,即使多累多苦多痛,她都沒有半點怨言,力量更愈發愈大!十多年前,Pauline渴望成為媽媽,為了安胎而辭掉穩定的銀行工作,可惜作小產,進行檢查時發現胎兒沒有心跳,須進行刮宮手術。及後Pauline持續休養,慶幸再度懷孕,由於她未能走出小產陰霾,事事擔心多疑,可幸,寶寶於2002年順利出世,兒子正式來到Pauline的生命中,佔了重要席位。「袁振瑋,你將會是世上最幸福的人!我會盡自己的能力照顧你,為你帶來幸福,這也是我人生的幸福。」Pauline終於成了媽媽,滿滿的喜悅壓不住,開展了甜蜜的全職媽媽生涯,可是幸福的時光很短暫,只待了一個月左右。

兒子瑋瑋一直是媽媽的心頭肉,母愛的力量足以讓Pauline排除萬難。
兒子瑋瑋一直是媽媽的心頭肉,母愛的力量足以讓Pauline排除萬難。
瑋瑋有自閉症及輕度智障,雙眼有先天性白內障。
瑋瑋有自閉症及輕度智障,雙眼有先天性白內障。

患癌剩一年壽命?

正當Pauline仍在沉醉在當媽媽的喜悅中,患癌的消息將她從高處狠狠地摔下來。生產後,她因持續不尋常出血而約見婦科醫生,覆診並進一步進行抹片檢查,醫生跟她Pauline說:「你患了子宮頸癌,可能是產後荷爾蒙改變,致癌細胞已在體內擴散很快。按一般情況來說,大概會餘下一年壽命。」這些話狠狠鑽中Pauline心坎,心在吶喊:「瑋瑋只是剛剛出世!他很快就沒有媽媽……」Pauline跟自己說必須好好治療,她非擔憂自己健康,而是害怕孩子失去母愛。

決意為了瑋瑋要努力活下去,Pauline嘗試各式治療,進行了兩次手術均失敗,又嘗試過中草藥、針灸、自然療法、氣功,甚至求神問卜等等,醫療花費之大,當時賣樓亦不足償還,至今仍然是欠債。她曾經一度擔心醫療費,認為與其花在治療上,不如將錢儲起來留待兒子用,幸好丈夫及親友對她不離不棄。可能兒子給媽媽生命力,Pauline的健康有好轉,及後更找對了醫生,成功控制癌細胞,打破了剩一年壽命的魔咒。

Pauline坦言︰「如果萬一我離開了,我真的不放心兒子。」
Pauline坦言︰「如果萬一我離開了,我真的不放心兒子。」

命運再遭玩弄

Pauline感到健康改善了,決定全力照顧兒子,取消育嬰園的服務,並可省錢。導師向Pauline表示瑋瑋的發展異常,着她帶兒子作進一步專業評估。媽媽視兒子心頭肉,初聽這事感到憤怒。「瑋瑋精靈活潑,一歲時到健康院檢查時一切正常,是否因為我來辦理退學手續,怕收生不足就詛咒我的孩子有病?」

Pauline心中在反駁導師的「溫馨提示」。然而,擔憂不時湧來,Pauline帶兒子到兒童評估中心,確診瑋瑋有自閉症。她回想當時兒子的行徑真的跟普通孩子不一樣,別人會拿汽車玩具,他卻偏鍾情閃燈、旋轉陀螺及風扇,着迷地盯着;串珠以顏色組合來串,改變次序即尖叫起來。Pauline解說:「自閉症孩子的大小肌、轉身、坐立一般無問題,所以在健康院時未有發現異樣。待他們長大些,才較容易從他們特有及固執的行徑發現是否自閉症。」

從外表看不會知道瑋瑋有自閉症,從小到大如同一般孩子。
從外表看不會知道瑋瑋有自閉症,從小到大如同一般孩子。
中心設有放滿玩具的遊戲治療區,瑋瑋專注地選玩具中。筆者要求瑋瑋拿紫色花予我,他在眾多玩具堆中,很快就拿起它。
中心設有放滿玩具的遊戲治療區,瑋瑋專注地選玩具中。筆者要求瑋瑋拿紫色花予我,他在眾多玩具堆中,很快就拿起它。

孤軍照顧自閉兒

兒子是自閉兒,初期Pauline感到無助。「十幾年前根本不知道自閉症是怎樣一回事。待兒子到入學年齡,我早知他不適合主流學校,決定讓他入讀特殊學校,可是當時親戚責備我。『讓兒子入讀白癡學校,別人知道會歧視我們一家,瑋瑋有你這個母親真不幸!』有親戚在酒樓吃飯時罵瑋瑋『傻仔』、『啞仔』,我回說他是有自閉症,不是傻的。現時我們選擇不跟那些親戚往來。」

丈夫亦一度抗拒兒子,例如小時候的瑋瑋感到電視機嘈吵,就會尖叫並熄電視,正在看電視的爸爸就會火起打兒子。幸好,他慢慢認識自閉症,而兒子的行為改善了,現時父子關係非常好。「我的責任是教好兒子,令他有進步去適應社會,如果只靠別人認知自閉症去包容,這是很被動的。」

雖然瑋瑋有先天白內障,視野窄及模糊,但他自小已習慣,無助他畫畫。
雖然瑋瑋有先天白內障,視野窄及模糊,但他自小已習慣,無助他畫畫。

自閉症比癌症更狠

說起十多年前的悲慘經歷就像一場夢,雖然是一場噩夢,但總叫過去了!媽媽說現時十四歲的瑋瑋,能力大約是五歲的孩童。「他的言語能力及表達力弱,例如想表達不開心,就會說『星期五穿黑色鞋』;想叫人收聲就會說『游泳』等等,說一些沒有關連的句子。不過,他有基本的自理力,可以自行刷牙、洗面、到樓下購物、乘車等等,若果遇上突發事如壞車就不懂應變了。」

瑋瑋放學後,由爸爸帶來愛兒城教學中心。他有禮貌地覆述媽媽的話,跟筆者及Eric導演等人打招呼,亦依從指示,在玩具堆中揀選一件玩具,示範用手機拍照,並可以待在媽媽旁陪同訪問。如今兒子有如此表現,Pauline的付出功不可沒。問她陪着兒子走過這段自閉症之路苦,抑或抗癌之路難?她不假思索說︰「自閉症這段路艱苦很多。」

Lindy(左)是愛兒城副主席,她的妹妹有自閉症,望與Pauline讓更多人關注自閉症患者的將來。
Lindy(左)是愛兒城副主席,她的妹妹有自閉症,望與Pauline讓更多人關注自閉症患者的將來。
雲南暖心族慈善團體捐出手袋等物資予愛兒城,中心義賣手袋每個$50,自閉症青年更可藉學習銷售技巧。
雲南暖心族慈善團體捐出手袋等物資予愛兒城,中心義賣手袋每個$50,自閉症青年更可藉學習銷售技巧。

當洗碗工倒貼中心

兒子進步了,加上自身健康不俗,Pauline希望將自閉症加以推廣,不只將愛投放予兒子上,早幾年她聯絡多個慈善基金,望更多人關顧長大了的自閉症患者,可惜大多以「沒回報、沒錢賺」原因來拒絕。最後,Pauline選擇自己以一名甚麼都不懂的「師奶仔」去創辦了「愛兒城」。「自閉症孩子一樣會長大,尤其有智障的一群,待他們成長至十八歲離開特殊學校,就會面對社會上的無助,始終不及年紀小時,別人的包容大些。自閉症年青人畢業後,總不能一直宅在家避世,父母亦會年老,體力精神亦大不如前。」

Pauline的熱誠及故事感動不少人,得到各方仗義,亦在眾多慈善機構中,成功獲領展批審在商場設立教學中心,惠及更多自閉症孩子及家長。然而,資源依然不夠,像Pauline訪問後,趕着吃點東西就要工作,她返夜間洗碗工,賺取每月四千元去應付中心開支。筆者心痛地問她不覺辛苦嗎?Pauline輕鬆地笑着說:「不辛苦,相信只是過渡期!」人生像不斷遭玩弄,笑着應對才會苦中一點甜。

Pauline跟街坊說「飯煲理論」去解釋自閉症,放米到飯煲內是煮不到飯出來,自閉症患者跟常人不同。她亦希望自閉症孩子笑多一些,在中心放了哈哈笑。
Pauline跟街坊說「飯煲理論」去解釋自閉症,放米到飯煲內是煮不到飯出來,自閉症患者跟常人不同。她亦希望自閉症孩子笑多一些,在中心放了哈哈笑。

導演支援自閉青年

導演藍兆基(Eric Lam)擔任愛兒城義工,教授自閉症青年拍攝課程,Eric不會刻意先入為主以框框看待這班學生,現實中,他遇過特殊人士有獨特的視角及強專注力,在剪接、執色等工作表現出色。「除了教構圖、運用相機等技巧外,課程希望讓學生發掘興趣及潛能,享受過程,亦希望配合到他們的特質,例如拍攝的『溝通』在於他們透過相機跟環境的關係,又或以家人為拍攝對象,期望他們專注、獨特的敏銳力及觀察力,可在拍攝上發揮出來。最後設有作品展及分享會,讓學生取得成就感,並讓大眾知道他們是有能力。」Eric明白每個自閉兒皆是獨特的,預計花時間了解每位學生,希望家長一起參與。

導演Eric擔任義工教授自閉症青年拍攝,相信他們有能力及潛能,只待被發掘出來。
導演Eric擔任義工教授自閉症青年拍攝,相信他們有能力及潛能,只待被發掘出來。

自閉症青年就業培訓計劃@愛兒城
對象:15歲以上自閉症青年及其家長
.攝影課程:認識攝影入門技術、構圖景深運用、實習拍攝、分享及分析
.IT支援人員培訓班:職業講座及程式編寫理論課、網上資源及練習
.口才提昇技巧工作坊:由社工、精神大使鄧哲平擔任導師,教授說話技巧
.指紋分析體驗:從而了解參加學員天賦潛能,以便重點培訓及工作配對

愛兒城
支援自閉症患者的慈善機構,獲得「幸福醫藥黎用冠慈善基金」及「領展房地產投資信託基金」支持籌辦教學中心,向自閉症患者提供免費的持續學習、工作、生活技能的指導,讓自閉症患者自力更生,融入社會,亦向大眾推廣 自閉 症的認知。

www.cityoflove.org.hk
www.facebook.com/cityofLovehk

愛兒城教學中心位於沙田秦石商場。
愛兒城教學中心位於沙田秦石商場。

後記:不放心

Pauline現時需定期檢查以監控癌細胞,可知癌症沒有完全斷尾。加上,她現時有糖尿病、心臟亦疑似有問題。她希望社會關注自閉症患者的將來,甚至可以形成制度去提供支援,可惜現時未得到太大關注,中心亦未上軌道。「如果現時萬一我離開了,我真的不放心兒子。」Pauline之話正是一眾特殊需要孩子父母的心聲,擔憂長大了的孩子之前路。

《瑋瑋和他的患癌媽媽》道出許美霞的心路歷程,可到愛兒城教學中心內免費取閱,數量有限。
《瑋瑋和他的患癌媽媽》道出許美霞的心路歷程,可到愛兒城教學中心內免費取閱,數量有限。

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