青光眼 BB入讀心光大躍進

青光眼 BB入讀心光大躍進

寶寶呱呱落地的一刹那,護士對我說:「小朋友眼睛有一層膜,要找兒科醫生看看。」我問一隻抑或兩隻?她說兩隻,抱着BB给我看。睡熟了的兒子像極俊美的混血兒,可是,當他緩緩地睜開眼睛時,我嚇得全身震顫,看見雙眼呈灰藍色,沒有眼白,也沒有瞳孔。以上是媽媽Joey兩年多前在醫院誕下兒子Gabriel的情景,依然歷歷在目。兒子患有先天性 青光眼 ,雙眼混濁,當刻,Gabriel一家的前路罩上一層朦朧。可幸,小人兒的潛能及勇氣驚人,接受了大大小小18次的手術,現時入讀心光幼兒中心N班,有很大的進步。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Scott Ngan(部分相片由受訪者提供)

Gabriel一家的分享,即睇短片︰

青光眼 :每10,000名兒童當中,約有1至3名屬嚴重低視力或失明,而 青光眼 是頭號致盲眼疾。當視覺神經因眼壓過高而受損,便會造成 青光眼 。正常情況下,眼內分泌出的房水不停流入再流出,若排水口受阻塞,眼壓上升,演化成 青光眼 。
資料來源:衞生署

自理力提升

Gabriel現時已兩歲八個月大,於2017年1月入讀了心光幼兒中心兩歲班,視力被醫生指是零的他,由於因視力問題而影響其他發展學習力,未入讀學校,缺乏安全感而經常扭抱,不太願自己走路,說話能力亦因看不到口形而學得慢,只能說單字。爸爸Winston分享現時兒子有大進步。「Gabriel第一天上學有大喊,始終對小朋友來說是新環境、新老師,不過,他大約一星期已適應,現時很開心上學,已學會說句子,最愛模仿老師說話,回家會跟我及太太說『坐定定』、『安靜』等等,自理力亦提升,會自己拿着匙吃飯、拿着杯飲水,亦會自己去小便,亦多了自行走路,不像以往怕街上的聲音、車聲等等,獨立了很多,對於一出世就盲的小朋友來說,這是很大的進步。」看見兒子發展,父母擔心放下了很多,不過,Winston坦言轉而其他擔憂。「父母永遠會擔心孩子,尤其我跟太太Joey及女兒都是健視,不認識視障者世界,總會很多擔心,怕自己處理不來。」

Gabriel最愛黏着媽媽Joey,初期上學不捨得媽媽。
Gabriel最愛黏着媽媽Joey,初期上學不捨得媽媽。
媽媽Joey帶Gabriel到心光上學去。

命運遭玩弄?

回想兩年多,任職護士的Joey曾在眼科工作,見盡不少眼疾個案,可是,當眼疾找上自己的兒子,她卻不知所措,面臨崩潰。「叫我如何平衡眼科護士及媽媽的身份?很難,真的很難。尤其我受醫生耳濡目染下,見過不少 青光眼 的病患非常『難搞』,醫生都常說『無得搞』,知道得愈多,就愈徬徨。」見到兒子眼睛出問題時,她哭起來感得驚慌的同時,心裏暗叫,千萬不要是 青光眼 ,白內障還好,白內障可以透過移植眼角膜令視力重現,可是偏偏真的是「 青光眼 」。信天主的Joey苦笑着說:「上天玩我?」

Gabriel雙眼混濁呈灰藍色,瞳孔大得像沒有眼白,Joey明白兒子的眼疾問題屬先天性,眼睛沒有出入口位讓眼內分泌出的房水自如出入,致眼內壓高。Joey解說:「正常人的眼壓指數一般是11至20,Gabriel高至50,眼睛長期在高壓力之下,瞳孔愈來愈大,眼睛呈灰藍色其實是眼內水混濁進而不能排出。」Joey與Winston均替寶貝兒心痛。

Gabriel一出世時,雙眼混濁呈灰藍色,瞳孔大得像沒有眼白。
Gabriel一出世時,雙眼混濁呈灰藍色,瞳孔大得像沒有眼白。
Gabriel不幸地有先天性青光眼。
Gabriel不幸地有先天性青光眼。

做了18次手術

嬰兒有先天性青光眼是二萬分之一,2014年的嬰兒出生人數正正大約有二萬名,Joey苦笑着表示Gabriel那麼「好彩」是那二萬分之一。「我記得當時眼科如臨大敵,由最高级教授到青光眼專家都蜂擁而来,看看這位患有青光眼的BB是怎回事。做了一連串的檢查。醫生說Gabriel兩隻眼睛視力指數是零,只有兩星期大的他就進行大型手術,在雙眼開孔引流排水,手術長達五小時。開孔後傷口癒合,結果又要不斷做大大小小手剩去排水、做激光等等。」

差不多一個月做一次手術,一歲半的Gabriel已做了十六次的手術,而2017年做多了兩次手術,Winston表示兒子今年四月做激光手術,其中一隻眼的眼壓降低,而另一隻不太有成效,最近六月就做了另一隻眼的手術,兒子現時休息中。「之前每次手術後醫生都說不太有成效,要繼續做,做到我們都覺得兒子很辛苦。雖然年紀小未懂用言語表達,但手術他的脾氣差,睡不好,身體免疫力像降低,會生蛇(帶狀疱疹皮膚病)等等。」

只有兩個星期大的Gabriel已經進行大型手術,出世至一歲半共接受16次手術。
只有兩個星期大的Gabriel已經進行大型手術,出世至一歲半共接受16次手術。
兒子每次進行手術,爸媽身心都承受巨大壓力。
兒子每次進行手術,爸媽身心都承受巨大壓力。

父母壓力爆煲

Winston與Joey本來滿天歡喜地迎接第二個孩子,與大女兒湊成「好」字,可是擔憂掩蓋喜悅。「最擔心是怎樣醫治兒子,因為没有一個醫生在手術前對我們說有幾多成把握,會不會全盲呢?如果全盲,我們怎能去照顧他,而他最需要是甚麼?怎樣拿餐具?可以在不跌碰下找東西?心光是好學校嗎?將來認識另一半,家人會反對嗎?女兒又會有潛在問題或遺傳下一代嗎?」很多問號在爸媽腦海中不斷盤旋,接受不到兒子可能全失明,同時又少了時間照顧大女兒,處於無奈、無助處景。

此外,為了照顧兒子,父母花掉不少心思、精力與金錢。Winston打理網上生意「MBS 羽毛球專門店」,而Joey現時是freelance兼職護士。Joey表示,原本的計劃是Gabriel出世半年後,她可做全職,主力負責家庭經濟收入,但兒子多覆診、評估和治療,自己亦要準備身心靈,要走出去做全職談可容易呢?經濟問題像雪上加霜。」

一家人經常到公園遊玩,讓Gabriel用視覺以外的觸覺感受周遭事。
一家人經常到公園遊玩,讓Gabriel用視覺以外的觸覺感受周遭事。

小鬥士不放棄

Gabriel受視力影響,未能憑觀感探索四周,學習進度比同齡孩子慢一年。幸好,Gabriel的生命力很強,是個開心寶寶。至約一年前的手術有好轉,眼壓大幅下降,雖然醫生沒有明確說他的視力好轉,但爸媽從日常生活中,見到兒子的視力慢慢有改善。Winston開心地說:「Gabriel走路不會四圍撞,在梳化上又懂得轉身慢慢爬落梳化安全着地,到公園玩又可以執起眼前的樹枝、摸索撿起地上的玩具,一切都是用行動告訴我們,他看得見,即使景象是朦朧,但能掌握到距離感。」訪問時,家姐Felicia拿起閃燈籠及音樂水晶球跟弟弟玩,看Gabriel非常好奇,主動望向發光玩具,就知道他對光線敏感。不過,對於兒子能否回復更多視力,Winston表示不敢多想。

瞳孔不像昔日那麼混濁,眼壓下降,視力有改善,對光敏感。
瞳孔不像昔日那麼混濁,眼壓下降,視力有改善,對光敏感。

一家人見步行步

兒子的情況有好轉,已過了最苦的階段。Joey曾帶Gabriel接受兩次視障幼兒訓練,包括定位,聽見媽媽的聲音可走向Joey,又會用閃光發聲玩具去訓練大小肌,訓練用聽力、手感去探索事物,慢慢助他日後能獨立生活。「不過,Gabriel始終視力差,尤其未上學前很缺乏安全感,在家中很愛黏着我們,出外走時慢慢學自己行,初時一定要抱,我抱得多,致右手勞損有『網球肘』、『媽媽手』。雖然他在家最有安全感,但我們經常帶他外出,向他形容周圍事物,從中學習,認識世界。加上,他上學後有大進步。現刻,我們不會想太多將來的路多艱辛,見步行步,一家人齊齊去面對。」

Gabriel是樂天BB,尤其愛吃,經常展示燦爛笑容。他能大踏步向前走不容易。
Gabriel是樂天BB,尤其愛吃,經常展示燦爛笑容。他能大踏步向前走不容易。
前路有多難也要走下去,你不是獨自一人,一家人會陪着你走。
前路有多難也要走下去,你不是獨自一人,一家人會陪着你走。

憑歌寄意 不怕黑暗

Joey與Winston慢慢釋懷,勇於面對不明的前路。Joey為了解視障世界,參加了盲人體育總會的領跑員計劃,認識視障跑手,發現很多視障人士均很厲害。而Winston重拾音樂,為兒子創作歌曲〈微小的燭光〉,教會樂隊成員「Agape Musica主音符」協助填詞及編曲。Gabriel正是燭光,雖然微小,但有家人、天主的溫暖燃點黑暗的前路,可以用生命影響生命。Joey說:「Gabriel可能有一天甚麼也看不到,但他仍有天主的愛,仍可以學習如何思考,有靈敏的耳朵聽到美妙的歌聲,有敏銳的觸覺和嗅覺感受世界,仍有雙腿走他想走的路。」

參加香港盲人體育總會領跑員計劃,Joey與Winston認識更多視障人士的世界。
參加香港盲人體育總會領跑員計劃,Joey與Winston認識更多視障人士的世界。
Winston重拾音樂,為兒子創作歌曲〈微小的燭光〉,教會樂隊成員「Agape Musica主音符」協助填詞及編曲,創作了歌曲〈微小的燭光〉予Gabriel。
Winston重拾音樂,為兒子創作歌曲〈微小的燭光〉,教會樂隊成員「Agape Musica主音符」協助填詞及編曲,創作了歌曲〈微小的燭光〉予Gabriel。

後記:快樂王子

想起童話《快樂王子》,初看Gabriel會感心痛,慢慢改而敬佩他,覺得他有着寶石眼睛,看他對光線有反應,能自如行走不跌倒,甚至可一手拿起地上的玩具,就覺得小小人兒非常厲害,正努力地傳遞生命的溫暖與感動,如童話中的王子般真善美。

快樂小王子Gabriel教曉你我用心感受身邊每事每物。

心光學校早前翻譯了一本由外國教授撰寫的書,書名為《起樂瞳行》,主題是認識和了解怎樣教育視障小朋友,如何與他們溝通和相處。學校邀請了Gabriel當書中的示範model。如有興趣購買有關書籍,可向心光學校查詢。

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