對抗蠶豆症與濕疹 媽媽自救孩子

對抗蠶豆症與濕疹 媽媽自救孩子

家有兩位患有遺傳病「蠶豆症」孩子,媽媽阿冰曾一度自責,是自己苦了孩子一生。看蠶豆症此疾病名,以為只避開蠶豆就行?非也!其實生活上、飲食上危機無處不在,隱藏在身邊,禁用禁食或審慎提防之列眾多。雪上加霜,孩子更遭濕疹纏身。看著BB如此,媽媽決定自己孩子自己救!無懼成為「蠶豆媽媽」,選擇樂觀及正面地對抗蠶豆症與濕疹。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Issac Poon(部分相片由受訪者提供)

蠶豆症是甚麼?

蠶豆症是葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症的俗稱,即G6PD缺乏症(Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase Deficiency),患者缺乏G6PD酵素,進食蠶豆、金銀花等食物,或接觸臭丸等,有機會引致急性溶血,即是紅血球突然被破壞,會危及性命。此症與遺傳有關,在香港,約4.5%男嬰及 0.5%女嬰患有此症,沒有任何方法根治。 (資料來源:衞生署)

對抗蠶豆症與濕疹 媽媽自救孩子

媽媽自責害了孩子

「蠶豆症」屬常見的遺傳疾病,現時本港醫院會為新生嬰兒抽取臍帶血化驗作檢查。阿冰懷胎時曾聽過「蠶豆症」,不過沒想過嚴重性。「我當時以為蠶豆症只是吃了蠶豆會引起皮膚敏感出紅疹。護士抱BB過來時,醫生跟我說『小朋友有蠶豆症,終身的,無得醫』我即時回想,我懷孕7、8個月時某天突然很想吃蠶豆,還特意去佐敦購買,是否那次出事?是我害了兒子?我產後數天經常哭。阿禮是我的第一胎,滿心期盼孩子健健康康。當時我沒有聽過家族親戚有蠶豆症患者,只是事後很久才知道表弟有蠶豆症。」及後,阿冰了解到自己的隱性基因遺傳予兒子有蠶豆症,亦一度感內疚及自責。

現時大兒子5歲了,濕疹問題已受控,而蠶豆症至今未曾出現溶血狀況。
現時大兒子5歲了,濕疹問題已受控,而蠶豆症至今未曾出現溶血狀況。

危機無處不在

生活上、飲食上提心吊膽,醫生告知要避開蠶豆、臭丸、金銀花、黃連、臘梅花、牛黃、有珍珠末成分的保嬰丹,還有某些退熱西藥、抗生素等等。阿冰發現原來危機無處不在,往往隱藏在身邊,她還發現豆板醬、 粉絲、白花油、紫藥水、薄荷膏、冬青膏、萬金油、香口膠、香茅蚊怕水等等也是禁用禁食或審慎提防之列。

「蠶豆症嬰兒要事事非常小心,因為小朋友身體小,血容量相對少,萬一出現溶血情況,影響可以很大。BB 以全母乳餵哺,由大人控制,我不太擔心,只是臭丸避無可避。例如奶奶及娘家都用臭丸,當時兩家人須要丟掉臭丸,清潔衣櫃及清洗所有衣服,BB才可以見長輩親戚。此外,兒子一歲前,我每天都會檢查尿片看小便顏色會否偏橙黃,同時小心留意他有否出現面色變白、呼吸困難等溶血的反應特徵。」兩兒子在嬰兒時間均曾有黃疸,阿冰表示壓力大增,生怕是蠶豆症出現溶血誘發而成,每天在醫院監查指數。

孩子有蠶豆症及濕疹,叫媽媽一度感大壓力。
孩子有蠶豆症及濕疹,叫媽媽一度感大壓力。
阿冰希望食物及日用品包裝可列明蠶豆症患者是否適用。而孩子有蠶豆症,父母做好把關,並從小教導孩子注意事,讓他們變成習慣。
阿冰希望食物及日用品包裝可列明蠶豆症患者是否適用。而孩子有蠶豆症,父母做好把關,並從小教導孩子注意事,讓他們變成習慣。

嚴重濕疹 雪上加霜

「因應兒子濕疹程度的好壞情況,我們的情緒亦會跟著轉變,兒子的皮膚流膿出血,大人非常擔心;皮膚有好轉,爸媽心情亦會開心。」阿冰兩兒子皆患有蠶豆症,並同時有濕疹,尤其是大仔的情況一度非常嚴重,令她及丈夫感到大壓力,認為比起對抗蠶豆症更艱難。「醫生解說不少蠶豆症患者的皮膚及呼吸系統易出問題,大仔全中兩樣,有鼻敏感及濕疹,細仔就有濕疹。大仔4個月大時開始有濕疹,初時只是在面上有數點像暗瘡的紅點,看醫生塗類固醇即見效,不過兩、三星期翻發更大,後期更整塊面出血水、甩皮,每個早上見枕頭套印有血水。」看過很多醫生,亦嘗試二、三十種產品,兒子的濕疹沒有大改善,有時甚至變得更差,叫媽媽感無助。

帶兒子外出,阿冰表示感壓力,不止要提防臭丸、薄荷、香茅等避免誘發蠶豆症,還要承受路人的目光。「路人見兒子面紅面爛,指指點點叫我不好受,又可能只是一個目光,我也會對號入座,認為是指摘我,我不可能去解釋兒子有濕疹,跟所有人說兒子已經看了醫生及塗了藥。」

面部出濕疹滲血。
面部出濕疹滲血。
大兒子阿禮嬰兒時有嚴重濕疹。
大兒子阿禮嬰兒時有嚴重濕疹。
阿冰全程投入創立「蠶豆媽媽」,認為可將興趣化做事業很幸福,助人紓緩皮膚問題亦有滿足感。
阿冰全程投入創立「蠶豆媽媽」,認為可將興趣化做事業很幸福,助人紓緩皮膚問題亦有滿足感。

大眾認知少 好心做壞事

為了兒子得到抗體更健康,阿冰選擇餵母乳至兒子兩歲。她分享經歷:「在大仔7、8個月大時,有次我外出吃雲南米線,已經不是酸辣粉,只是清湯底,我吃至中途,驚訝說『點解碗麵有蠶豆?』,侍應淡然回說『唔知,唔緊要 啦!』,原來是豆板醬有蠶豆成分,我當時立即不再吃,大量飲水,那晚不敢餵母乳,盡量擠出來清掉。我發現很多人不認識蠶豆症,如果是母乳媽媽吃下有機會影響蠶豆BB,即使機會很微,我也不會博!」

另一次阿冰的經歷亦引證很多人對蠶豆症不認知。「有次我在街頭暈,有位婆婆好心拿白花油給我,當時我在想,幸好我是隱性,因為蠶豆症患者不可以接觸薄荷,如果患者突然不適,反應不來去拒絕,路人有機會好心做壞事。」

阿冰跟姊姊阿魚一起打理生意,笑說姊姊是「蠶豆姨媽」。
阿冰跟姊姊阿魚一起打理生意,笑說姊姊是「蠶豆姨媽」。
大兒子小時候的濕疹很嚴重,他成了媽媽創立品牌的代言人。
大兒子小時候的濕疹很嚴重,他成了媽媽創立品牌的代言人。

自己孩子自己救

患有蠶豆症的濕疹孩子,須格外小心使用產品的成分,阿冰在想,醫生用上最厲害的類固醇也幫不上兒子的濕疹,試盡坊間產品也不行,不如自己DIY。「我8、 9年前已經 DIY 手工皂,不如自己製作天然護膚品、日常用品予兒子,材料成分、 產地、份量全由自己控制,可以做好監察。」初時,阿冰用上成分溫和的材料,發現兒子的濕疹確有改善,再慢慢研究日常用品,如熱痱水、蚊怕水等等。

此外,阿冰一家決意改善兒子的生活習慣。「得知免疫力差時更易誘發濕疹,皮膚出狀況其實是健康響起警號。兒子一向習慣晚睡,例如改為不讓他在晚上玩致太精神難入睡、全屋9時多已關燈等等,慢慢讓孩子習慣早睡。同時,小朋友少吃甜食、糖份、雪糕、凍食、垃圾食物等等。」

阿冰到市集擺攤位,讓更多人認識及關注蠶豆症,半年前更成立工作室開工作坊教班。
阿冰到市集擺攤位,讓更多人認識及關注蠶豆症,半年前更成立工作室開工作坊教班。
回想,因兒子有蠶豆症才叫媽媽關注生活,一家人追求天然而變得健康。
回想,因兒子有蠶豆症才叫媽媽關注生活,一家人追求天然而變得健康。

與同路人分享

問阿冰懷細仔阿耀時,可有再一次感大壓力?她輕鬆地說:「沒有,當時產後護士跟我說兒子有蠶豆症,我淡然地回應『 哦!』,她感到驚訝,更叫我開導隔壁房的新手媽媽,她的BB是有蠶豆症。我跟她說不用擔心,我兩兒子也有蠶豆症,只要留意避免接觸甚麼甚麼,不要吃哪些食物、中藥就行,並跟她交換聯絡電話,一起分享交流。其實,我很幸慶兩兒子也有蠶豆症,如果其中一位沒有,某些食物一位可吃,另一位不可吃會很麻煩,又擔心偷吃對方食物。再者,不是因為兒子,我們一家不會著重生活,關注食物的成分及營養標籤,追求天然家品,從而令我們一家人也健康,這可以說是種福氣呢!兩年前,擔任社工的阿冰全力創立「蠶豆媽媽」天然 DIY 護膚品牌,希望自身的經歷可以跟育有蠶豆症或濕疹孩子的父母分享,一起跟孩子對抗蠶豆症!

孩子健康快樂成長是很多父母的心願!
孩子健康快樂成長是很多父母的心願!

蠶豆媽媽DIY產品

1. 防蚊磚 $100/兩塊

2. 熱痱水 $200

3. 濕疹抗敏修護膏(大)$270

4. 蚊怕水 $50

5. 金盞花濕疹皂 $50

6. 橄欖洗顏皂 $50

7. 香磚 $100/ 兩塊

8. 止痕膏 $30

對抗蠶豆症與濕疹 媽媽自救孩子

Facebook:蠶豆媽媽

網頁:http://g6pdmama.boutir.com

Instagram:g6pdmama.hk

後記:1+1

蠶豆症及濕疹均很常見,有人認為患者不用大驚小怪。未曾有類似經歷者難以明白箇中的苦,阿冰有蠶豆媽媽的身份,明白作為孩子患者的父母會感無助、 壓力、擔心,甚至自責,加上她本職是社工,樂意分擔及紓緩他人擔憂。社工跟蠶豆媽媽兩種身份加上來,成效不止雙倍,威力可大!

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