爸媽陪罕見病兒成長  滿載小確幸

爸媽陪罕見病兒成長 滿載小確幸

無助、悲傷、痛苦、焦慮等負面情緒早年經常襲擊Angus與太太Anise,面對與別不同的兒子,太多問號不斷盤旋。子樂一出世已非常難照料,經過漫長的五年,才確診兒子的不一樣是源於CFC 綜合症。兒子的病無藥可醫是事實,與其持續消極下去,不如嘗試換個態度,一家人笑著與兒子共同面對及成長,反過來,他倆發現很多小確幸。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Simpson Chiu(部分相片由受訪者提供)

長不大的鬈髮BB

子樂一頭鬈髮、身形的骰、圍著口水肩的他像個可愛的「椰菜娃娃」,聽到某牌的奶粉廣告歌「我要我嘅肚仔,每日變Fit 啲……」不懂說話的他即使沒有跟著哼唱,也笑得開懷咭咭聲,拍著小手跟著歌詞輕輕「Bell 右又Bell 左」般,非常投入。他跟家姐Chloe 湊在一起,猜想不到子樂只是少姐姐一年,已經八歲半了。湊近仔細看子樂,發現他外表特別,眼距闊、眉毛淺,有點像混血兒,而且皮膚粗糙。

發展遲緩、智力障礙、獨特表徵是因為子樂患有連中文譯也沒有的罕見病CFC 綜合症(Cardio-Facio-Cutaneous Syndrome),香港只有約十位確診個案,據知全球的發病率約是八十一萬分之一。臨床的經驗很少,子樂至五歲才確診是CFC 綜合症。

子樂是可愛的開心寶寶。
子樂是可愛的開心寶寶。
子樂像「椰菜娃娃」。
子樂像「椰菜娃娃」。

 

CFC綜合症︰Cardio-Facio-Cutaneous Syndrome,中文簡稱CFC綜合症或CFC症候群,現時全球約有數百位確診患者。CFC綜合症患者一般的特徵是心臟有異,特殊外觀如額頭高、眼距寬及鼻樑短等;皮膚乾燥粗糙;毛髮通常稀疏及捲曲,此外,患者一般有視力、腸胃問題、生長遲緩、智能障礙等問題,暫沒有藥物根治。

皮膚粗糙是CFC綜合症患者的特徵之一。
皮膚粗糙是CFC綜合症患者的特徵之一。

噴射式嘔奶

看子樂的嬰兒照片,不覺他外表與別不同,初期大家包括醫護人員沒有想過轉介至遺傳科,只知道腸胃問題。爸爸Angus 說:「子樂一出世時,大家不知道他有CFC,只知他吃奶特別慢,一小時只吃半安奶,常嘔奶,醫生找不出原因,只跟我們說當子樂是位很易嘔奶的BB,可能是奶粉敏感或胃酸倒流所致。」子樂回家去,全家嚴陣以待去餵奶,準備毛巾及盤去接他噴泉式的嘔奶。

嬰兒時期子樂沒有CFC綜合症的外表特徵。
嬰兒時期子樂沒有CFC綜合症的外表特徵。

「兒子嘗試過豆奶、低敏奶粉及水解蛋白配方的『終極奶粉』,依舊解決不到問題,確實不是奶粉敏感,需食用抗嘔奶粉。此奶粉只能用室溫水,並用麵粉篩,將糊狀質地變成可飲用再座熱,沖奶及飲奶過程花一小時,子樂每次只能飲兩安士奶,否則易嘔,待10至15分鐘觀察,之後清洗用具後,過了一會兒又準備下一餐,重複又重複。」至約四個月情況沒有改善,子樂需吊奶谷肥兩至三個月,十個月大時進行收窄食道的手術,才改善嘔奶問題,可是,子樂的身體狀況陸續湧現其他問題,例如眼球像聚焦不到在跳動,走訪各部門見醫生。

情緒臨崩潰邊緣

面對兒子的狀況無從入手,Anise 一度情緒面臨崩潰。Anise 說:「兒子出世至兩歲,我們沒停過,有段時期,大約兩星期赴醫院覆診三次,當時未確診,要到不同科見醫生嘗試找出原因,回想確診前的階段真的很難熬,太多問號。」Anise 要數最辛苦的階段就是坐月階段。「醫生只說子樂是易嘔奶的BB,寄語我『你畀心機湊啦!』我很記得這幾隻字,可是即使我多花心機也沒效。加上當時在家坐月,照顧只有一歲多的女兒及剛出生的子樂,情緒不太好。」

Angus 擔起爸爸及丈夫的身份,看見太太情緒波動,盡量收起傷心的情感,理性地處理。首先,他在工作上調配,以便餵兒子飲奶。「當時兒子數個月大時,每兩小時吃一次奶,每次兩安,太太處理不到自己的情緒,轉而我餵通宵,由晚上11時餵至清晨5時,之後睡晏一些,老闆體諒及安排到Home Office。」此外,夫妻每晚抽一些私人時間聊天,訴說孩子的情況、家庭事、自己想法等。

子樂因腦抽筋入醫院,入住深切治療部。
子樂因腦抽筋入醫院,入住深切治療部。
Anise有感,如果沒有別人的幫忙,他們一家不會那麼容易走到今天。
Anise有感,如果沒有別人的幫忙,他們一家不會那麼容易走到今天。

天使在四周

家人的扶持很重要外,周遭人的每個幫忙也扶持著子樂一家。Anise曾經想過當全職媽媽24小時全天候照顧兒子,不過考慮到家庭經濟及自己情緒承受不來,決定繼續工作,同時讓工作中的自己有喘息的機會。「舊同事介紹了退休的Auntie 與Uncle 幫忙照顧子樂,子樂不是易湊的BB,餵奶情況很繁複,加上他們正好湊孫,擔心他們的兒子不喜歡,我沒有大期望,怎知他們很喜歡子樂,樂意讓他過夜,幫了大忙。我平日工作午膳及放工看兒子,周末接回他,這情況約有兩個多月。」

除了這對「天使」外,Anise 與Angus 想起有很多天使一直在幫助他們。例如陪月見Anise 有壓力,主動提議帶子樂回家照顧兩晚;上司的體諒讓Anise 申請無薪假;又有醫護人員窩心行徑及鼓勵說話,都讓子樂一家注入力量。

黃氏兩姐弟只差一歲,感情從小到大很要好。
黃氏兩姐弟只差一歲,感情從小到大很要好。
8歲半的子樂像大BB。
8歲半的子樂像大BB。

五歲確診 心情交集

直至子樂五歲才能除去爸媽心中的問號, 同時壓力亦放輕了。Angus:「確診是CFC 綜合症後,其實我們的情緒交集,一方面知道是甚麼問題,知道不是因為自己照顧不好,狀況清晰了,情緒沒有那麼繃緊,另一方面傷心及感困難是兒子的病是沒藥醫,下一步是如何呢?」當下他們上網查找外國CFC 組織的資料,又認識患有CFC綜合症孩子的家長,獲得照顧經驗。

兒子像長不大的嬰兒,生活上沒法自理。
兒子像長不大的嬰兒,生活上沒法自理。
CFC影響子樂的大小肌肉張力,需要用上輔助工具練習支撐身體。
CFC影響子樂的大小肌肉張力,需要用上輔助工具練習支撐身體。

CFC 綜合症患者身體機能多方面需要監控,現時子樂常到腦科,還有腸胃科、眼科、營養科、心臟科及內分泌科覆診。Anise 表示較為擔心是腦抽筋問題:「子樂須服食西藥控制抽筋,還找中醫一星期兩次針灸,曾試過四次出現腦抽筋而入院,談不上穩定,今年初入院的情況頗嚴重,他入院不能自行進食,需要在鼻孔插上胃喉灌食。」面對依然有很多未知數,Angus 與Anise 現時已學會樂觀去面對,做多一些訓練治療外,多些感恩孩子每個小進步。

大小肌肉張力弱,子樂每天在特製企架練習站立。
大小肌肉張力弱,子樂在特製企架練習站立。
為免子樂坐著失平衡跌倒,須坐在特製木椅子上。
為免子樂坐著失平衡跌倒,須坐在特製木椅子上。

討人愛的開心寶寶

現年八歲半的子樂經常掛著燦爛的笑容,而且專注力高,像訪問陪著爸爸媽媽很久也沒有顯得不耐煩,乖巧討人愛。媽媽說:「他在學校很受老師歡迎, 老師爭著跟他Selfie,而且剛剛還得了進步獎。」比起嬰兒時期,現時子樂容易照顧,開始懂表達情感、主動訓練。他肌張力弱,現時不懂自行企及走,每天需要練習站立,每日在練習企架上大約15至20分鐘沒有不耐煩。「現時他好奇心強,會主動想周圍走,想走路時會拉著我們的手示意。」Anise 說。

Angus:「子樂現時未懂說話,可發出一些聲響,我們可以從中判斷他開心抑或發脾氣,經過八年半有多,我們等待子樂第一次叫爸爸媽媽。我們大家努力啦!」

子樂現時在特殊學校就讀三年級,早前獲得進步獎。
子樂現時在特殊學校就讀三年級,早前獲得進步獎。
子樂是開心的小朋友,討人愛。
子樂是開心的小朋友,討人愛。

珍惜家人 回饋社會

一家人密不可分,Angus 與Anise 有感是子樂的經歷所致。Angus 說:「子樂是一個特別版的小朋友,是他,夫妻關係才那麼親密,我們更珍惜家人,簡單慶祝生日可以齊齊整整已很開心,看到女兒的懂事感恩惠等等。同時,叫我們發現原來一些幫助可以為生活中帶來很大的回響。」兩年前Angus 成立「點與線」平台,在公餘時回饋社會,同時希望宣揚正面訊息,希望路人不要說一些無心但具傷害性的話,例如「為何小朋友那麼大個仍坐嬰兒車、不懂說話?」,又譬如乘搭巴士時,車長輕放上落板,這些小行徑已是大幫忙,讓有特殊需要或罕見病孩子的家庭不怕外出。

Angus修讀了催眠治療及心靈治療,幫助自己與家人面對困境。
Angus修讀了催眠治療及心靈治療,幫助自己與家人面對困境。
在旁的姐姐Chloe照顧弟弟。
在旁的姐姐Chloe照顧弟弟。

後記: 姊弟牽絆

兒子有罕見病,父母難免會將較多心思放在他身上,女兒Chloe沒有因而呷醋,一來爸媽堅持跟女兒有親子時間,二來Chloe懂事。訪問時,看她為弟弟擦掉口水小舉動,感到滿滿的愛。剛好兩姊弟是同月同日出世,說不定Chloe是子樂生命裡的天使。

子樂與Chloe兩姊弟。
子樂與Chloe兩姊弟。

點與線︰

Angus跟兩位義工朋友共同創辦的平台,以宣揚身心靈健康,不定期提供咨詢服務、舉行講座、課程等各式活動,扣除基本成本後,款項捐予助基層的慈善組織。
www.dotandline.org
www.facebook.com/Dotandlinecoaching

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