白化症月亮少女 不做宅女

白化症月亮少女 不做宅女

皮膚白皙曬不黑,不少女生羨慕之,皆因多少有「一白遮三醜」 的傳統想法。鄧麗銘外出防曬功夫做足,帽子、太陽眼鏡、防曬手袖經常隨身,她這樣做不是出於愛美,而是有 白化症 ,天生欠缺黑色素的保護致無法隔離光線,皮膚及眼睛易曬傷。有人認為「見光死」的麗銘,照理應該宅在家中,不過, 這位月亮少女偏偏活潑好動,愛跟陽光玩遊戲,不怕展露於人前。

撰文:Esther Ngan

攝影:James (部分相片由受訪者提供)
鳴謝︰香港展能藝術會

白化症致視障

17歲的鄧麗銘一頭長白髮、皮膚白皙,有人以為她是外國人,實情她是土生土長香港人。在家族中,只有她患有白化症,除了怕曬及外表不同,視力因而受影響致只有中至低度,現時她可以看得見近距離身邊人的外貌輪廓,但巴士號碼、黑板上字看不到,只能靠放大鏡、電腦、IPad及手機等輔助。

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17歲的鄧麗銘
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心光學校老師 Ben Sir覺得鄧麗銘口齒伶俐,建議她嘗試棟篤笑。

「我的父母與哥哥沒有白化症,只有我有,小時候會感好奇及奇怪,曾有覺得不公平何以是我,不過很快沒這樣想,因為家人很正面及積極看待,覺得白化症不是問題,很幸運家人很支持我,讓我做想做的事,鼓勵我拍照、進行視覺藝術等。」現時的麗銘如此豁達,她直言是從低谷慢慢走過來。

白化症月亮少女 不做宅女3
媽媽及哥哥前來支持麗銘的演出。

白化症成因

白化症一般是隱性基因遺傳,患者體內掌管黑色素生成的基因出現缺陷, 令皮膚及毛髮呈白色,曬不黑,頭髮有機會變成淺黃色,而眼珠呈紅色,有畏光、視力差等症狀,發生率約為二萬分之一;患者有「 月亮的孩子 」之稱。

常被誤為外國人

「 小時候未懂事,很多同學不了解白化症,會改花名,亦有幾歲小朋友指著我說『 怪物 』,曾有因而不開心。此外,我曾跟視障朋友一起外出乘車,可能我們動作慢,司機顯得不耐煩,說『 盲嘅就唔好出街,出嚟獻世咩!』當下不開心。」聽到別人的冷嘲熱諷固然嬲!不過,麗銘過後冷靜下來,決心讓更多人認識不同的傷健殘 障者,不會收起自己,自己亦調適心態去面對。

由於欠缺黑色素,頭髮、眼睫毛呈白色,而皮膚亦白皙。
由於欠缺黑色素,頭髮、眼睫毛呈白色,而皮膚亦白皙。

「 長大後,自己心態轉變,常遭人誤認是外國人,跟我說英語我起初感到愕然,曾嘗試解釋,有很多人認為我是外國人問路,即管將錯就錯,跟他們說英語,咦,原來整個問路過程不察覺我非外國人,幾有趣及有好處,我迫自己決心學好英語,這也是推動力。」 問她英語如何,她一本正經回答:「 仍在學習中,仍需努力!」

麗銘說著:「我覺得不一樣不緊要,就是彼此有不一樣,才構成社會最美的地方。」
麗銘說著:「我覺得不一樣不緊要,就是彼此有不一樣,才構成社會最美的地方。」

易灼傷卻愛運動

白化症患者的皮膚容易曬傷,出現紅腫、甩皮等情況,一般人在戶外可能曬黑,他們就會灼傷。麗銘曾試過皮膚曬傷。「雖然知道家人不太放心,試過很多次曬傷,大大小小輕微嚴重均有,我記得小時候有次端午節到海灘玩曬得很厲害,甩皮太疼痛,要一星期長時間貼著兩張退熱貼紓緩。」不過,愈是限制, 反效、好奇心就愈大,麗銘其實是運動健將。

障無阻麗銘對打保齡球的熱愛,憑感覺及經驗一 樣打出好成績。
障無阻麗銘對打保齡球的熱愛,憑感覺及經驗一 樣打出好成績。

「我比較貪玩,愛跟朋友到戶外跑步、踩單車,現時自己盡量穿長袖、塗防曬霜保護,為了出去玩,穿長袖熱一點也要作出 犧牲吧!而很幸運我最喜歡的保齡球是室內運動,現時一星期要練習三次保齡球,目標希望可以入港隊。」問她何以不當宅女,她答覆:「我都喜歡宅,歎冷氣很舒服,但外出做運動我又鍾意。」麗銘果然是充滿活力的年輕人!

齡球運動員胡兆康是鄧麗銘的偶像。
齡球運動員胡兆康是鄧麗銘的偶像。

思想成熟 認識自己

麗銘不只是一味貪玩好動,她有自己想法及目標,從自身的經歷體會很多。她現時在主流學校中華基督教會銘基書院讀中六,因心光學校課程至中三,她在中二轉至主流學校。她回想:「當時我擔心了一段時間,怕適應不來、跟同學相處不來,可幸,老師及同學很好,加上我貪玩樂觀,很快跟同學一起玩。現時回想發覺一切的擔心只要你願意嘗試,一切也會迎刃而解,可能只是自己在意,調適自己的心態就可,看成一個機會讓人去認識自己。」

跑出香港到日本參賽,鄧麗銘做好防曬裝備就可跑步。
跑出香港到日本參賽,鄧麗銘做好防曬裝備就可跑步。

展才能 望改變大眾觀念

訪問時,她正綵排棟篤笑,參加《 藝無疆:新晉展能藝術家 大匯演2017 》,正好一邊玩一邊讓人認識她。如此勇於嘗試,她是受他人影響。「 在心光升上中學時有很多外出表演交流的機 會,有感不單止白化症,有很多視障的同學仔原來很厲害,很多事可以做得到。」她希望從不同途徑,讓社會接受更多不同 人,從而慢慢改變大家的價值觀。

鄧麗銘個性開朗,喜歡與人溝通,興趣亦廣泛,喜歡運動及舞台表演。
鄧麗銘個性開朗,喜歡與人溝通,興趣亦廣泛,喜歡運動及舞台表演。

香港展能藝術會是推廣「 藝術同參與・傷健共展能 」的慈善團體,早前舉行了《 藝無疆:新晉展能藝術家大匯演2017》,鄧麗銘是其中的參賽者。她以棟篤笑形式表演《白髮魔女傳》,從自嘲至諷刺社會時弊為題材,獲得個人特別獎及最佳創意獎。詳情請見於:www.adahk.org.hk

鄧麗銘與Ben Sir創作及演出棟篤笑《 白髮魔女傳 》獲獎。
鄧麗銘與Ben Sir創作及演出棟篤笑《 白髮魔女傳 》獲獎。

勾起痛處自嘲

麗銘參加匯演是源於心光學校復康主任方天大(Ben Sir)邀請。「往年坐在台下當觀眾,看見表演者不禁『 嘩一聲 』,所以聽到『 藝無疆 』這三個字『 𦧲飯應 』,不過,說起藝術一般都會想起音樂、跳舞這一類,我心想自己又無一技之長,死喇怎麼辦?Ben Sir就提議棟篤笑,雖然我是首次嘗試棟篤笑,但覺得很革新,可以一試。本身我個人多口水,鍾意開心及笑,一向都很正面。」

鄧麗銘毫不介懷以自己的特點作為棟篤笑創作的內容。
鄧麗銘毫不介懷以自己的特點作為棟篤笑創作的內容。

一人在台上說話棟篤笑考驗表演者的功力,內容要引起觀眾共鳴、反思及有深度不易。麗銘明白難處,她跟Ben Sir商討內容,認為從自身故事出發較駕輕就熟,有感染力。「想用自嘲形式,跟大家介紹白化症,有此症者在日常生活遇到的大小事。有些位真的是我不快的經歷,我覺得不緊要,作為一個表演拎出來自嘲,希望讓大家見到我也不介意,其他人也不要用介懷的目光看我們。」演出中就提及被說是「白髮魔女」、「盲就不要出街 」、「 戴黑超Cap帽扮型」、「女生羨慕皮膚白」等等。

Ben Sir 認為麗銘早已衝出自己的病患限制,不怕自嘲去帶出視障者的日常。
Ben Sir 認為麗銘早已衝出自己的病患限制,不怕自嘲去帶出視障者的日常。

不一樣的幸福

家人默默支持麗銘,沒有過於保護她。「 一路上家人沒有太大支持我去做甚麼,其實,不反對是最大的支持,只要我兼顧到學業就可以,我現時興趣的保齡球、藝術表演等等,很放心我去做。希望是次表演,加強他們對我的信心及放心。」問她有何目標,她表示日後發展運動員路很不錯。不過,舞台表演叫她非常陶醉,希望考完DSE後,可以跟朋友同學一起表演音樂劇。「另外,我喜歡數字,希望將來從事金融相關行業,協助社企處理帳目,有更多資源營運。」

身白髮貓女郎去演繹棟篤笑,切合白化病畏光的特質外,亦有舞台感。
身白髮貓女郎去演繹棟篤笑,切合白化病畏光的特質外,亦有舞台感。

「 我覺得我是比較幸福,不想他人標籤我,我不敢說自己跟常人沒分別,但我可以高興地跟大家說:每個人其實都不一 樣,自己比較獨特也是一件可喜的事,就是彼此有不一樣,才構成社會最美的地方。」希望大家,包括年輕人也細味這句說話,不要人云亦云,做回自己。

後記:不知變無知

初看鄧麗銘,有人誤會她是外國人或戴太陽眼鏡裝酷。
初看鄧麗銘,有人誤會她是外國人或戴太陽眼鏡裝酷。

看麗銘的演出,印象深刻的一句是「不知變無知,全城變白癡 」,除了套用在勿標籤特殊需要、不一樣者外,亦適用於很多事,保持獨立的批判思考很可貴。麗銘的故事不單止讓人認識白化症,更叫人反思,希望日後有機會再看到在舞台上、運動場上的她。

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