90後男教師抗濕疹歷程(上)| 生活影響+中西醫治療篇

90後男教師抗濕疹歷程(上)| 生活影響+中西醫治療篇

香港天氣反覆無常,很多人都患有濕疹。嚴重濕疹可以令患者感到極度痛苦,因此坊間出現各種不同的醫治濕疹的方法。90後男教師陸先生在網上分享對抗濕疹的歷程,他分別使用過中醫、西醫、心理及精神治療,亦嘗試過使用各種皮膚護理產品及戒斷類固醇和免疫抑制劑,他希望能夠幫助濕疹患者們去選擇適合自己的治療方法。

編輯:K | 撰文及圖片:當事人-陸先生授權轉載

90後男教師抗濕疹歷程(上)|前言

我自兩年前(2016年)逐漸患上嚴重濕疹,今年2018年頭終決心戒斷類固醇和免疫抑制劑,期間瀏覽過無數網頁網誌有關濕疹患者的心路歷情,亦見近來有很多人因濕疹而感到無助或出帖問有關治療方法,所以我希望透過此帖以不同篇幅記錄我過去兩年的病況,令仍在煩惱應否戒斷類固醇或免疫抑制劑的患者們了解整個過程和可能會發生的情況。

明白患者如我和你,在患病時感到非常無助,彷佛把整個Google有關濕疹和戒斷類固醇或免疫抑制劑的文章都嘴嚼一番,但仍擔心他們的情況與自身的不同,會希冀找到和自己類似病徵,從而在一直的猶豫間下定決心戒斷。所以內文會由我的背景病歷、患病前的正常生活、到患病後用過的種種治療著筆,願仍在尋求鼓勵與動力卻迷惘的同路人能以作參考,找到適合你的治療方式,並能脫離每天藥膏不離身、皮膚潰爛紅腫脫皮的生活。

我到今天已戒類固醇6個多月和免疫抑制劑5個月,並未完全康復,仍有紅和脫皮,但對比最嚴重時已大大改善。文章會隨相片詳述所有我用過的西醫、中醫、精神科等治療方法,藥物種類和護膚產品,但適合我的不代表適用於你,請閱後自行判斷。

最重要的是,類固醇並不是對所有人無效,我身邊亦有朋友同事因濕疹而外用和內用類固醇而康復。但此文作者,是外用類固醇和免疫抑制劑而令身體免疫機能更嚴重的情況。我了解你們的迷惘,如果你是多次用類固醇後皮膚轉好後卻週期性復發,而仍在考慮應否用更重藥去抑制免疫系統的患者,相信我這文章能給予你有意義的參考。

患病及用藥時間表

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患病及用藥時間表” width=”540″ height=”647″ /> 患病及用藥時間表

*患病期間間斷性內服或外用殺菌抗生素
*2017年停中醫及精神科藥物源於懷疑中 藥令肝發炎
*2018年戒免疫抑制劑源於免疫系統不能正常運作,嚴重細菌感染。

背景、病歷、病前生活及身體狀況篇

相信大部分濕疹患者先天都是敏感體質,像我小時候身體關節就有輕微濕疹、鼻敏感和哮喘,但長大後身體體質逐漸改變,加上運動,濕疹和哮喘已不復再,只淨鼻敏感。所以過上二十年我並未因任何皮膚問題而有些微影響生活。

我是90後,28歲,是一名小學教師,患上皮膚病前性格有行動力,熱愛旅行,即使在柬埔寨最嚴熱的四月踩單車、環境衛生非常惡劣的印度闖蕩整個月、冬天在四川西藏等寒冷乾燥的環境下旅遊、夏天在北歐從早到晚大汗淋漓地行山露營、或是與貓八年來每天同床共枕(我家小貓雲吞)、在身體上塗上Henna等染料作mehndi彩繪等等,我的皮膚都不會有丁點兒控訴。

可能同為濕疹患者的你會不解為甚麼從來無嚴重皮膚問題的自己會突然患上皮膚病,病重時甚至有怨天尤人的思緒。最打擊的是患病後所有以往正常的生活都被強制阻礙,不是自己不想維持,而是每寸肌膚的撕裂發炎令你 彷佛連呼吸都痛,尤其在停藥之後。

然而這就是發生在我們身上。

病因篇

我的濕疹是2016年尾開始的,懷疑誘發原因是:

天氣– 起初在秋季頸部和手關節出現乾燥痕癢,我忽略了保濕的重要性,之後出現輕微脫皮和泛紅,家人給予我含類固醇的成藥令狀況時好時懷,但由於情況不嚴重,我也沒甚理會。

生活習慣– 在病發前半年我剛開始兼讀碩士,為求方便每星期有幾天都以壽司或沙律作晚餐。而且病發前一年常常大魚大肉,和牛鵝肝生蠔海膽都是每月飯局不缺的食物。中醫歸究我的皮膚問題可能與過去高蛋白、濕毒、生冷有關。而且那一年我每天非常夜訓,運動亦比以往少,以上等等都可能是影響身體免疫系統的因由。

壓力– 除了修讀碩士的壓力(雖然我不同意,因我一向讀書也沒任何壓力),教師的工作壓力(我也不同意,我慣以輕鬆態度看待工作),精神科醫生認為病發前幾個月我家中出現問題也是壓力來源,為誘發濕疹的病因之一。

但我肯定的是,自從我首次用藥反彈後,濕疹就成為我生活最大的壓力,而壓力、對此慢性病的驚恐和擔憂,就如西西弗斯週而復始地堆石上山的循環一樣,令心理和身理都不勝負荷。

 

天氣 、生活習慣、壓力都是濕疹病因
天氣 、生活習慣、壓力都是濕疹病因

類固醇和免疫抑制劑– 正如我上述所說,我的濕疹起初只是輕微泛紅,但自從用類固醇後,每次停藥之後都比之前更嚴重,藥量亦比之前更重更毒。而醫生亦從外用類固醇、protopic 0.03%加到0.1% 、最後加重到內服器官移植病人服用的免疫抑制劑。但皮膚都只是每況愈下。我嘗試用圖表指出我皮膚自服用上述藥物後和間竭停藥時的情況。

類固醇和免疫抑制劑導致濕疹惡化
類固醇和免疫抑制劑導致濕疹惡化

總括來說,誘發濕疹並沒有確切成因,我亦做了敏感源測試,但皮膚專科醫生都指出好大可能是false positive(我會在西醫篇詳述),但令濕疹惡化的相信是類固醇和免疫抑制劑的副作用。

病徵篇

我的病徵都離不開類固醇反彈的普遍症狀,全部集中在我額頭、頸、臉角、—對小腿和手關節(停藥後擴散到未塗過類固醇的腳掌背、手前臂和手掌背),用藥時皮膚如雞蛋般滑溜,而每次停藥時的症狀包括:

乾燥並大量脫皮– 每天脫皮超過半碗至一碗量(我沒有確實量度過,但信我,真的有這麼誇張),每天要清潔先掃後吸塵,所到之處都是死皮。

泛紅– 可以用bright red 來形容,是像蕃茄一樣的紅色。

出水– 我通常在抓後或是細菌感染後會出水。

痕癢失眠– 類固醇反彈導致的濕疹,那種痕癢不是一般的癢,是從骨子裡癢出來,往往要抓到流血痛楚才能稍為止癢。由於入夜後身體釋出較多組織胺,以及沒有日間的工作佔據心神,所以晚上突特別嚴重。情緒差如煩躁憤怒令身體充血,亦會更痕癢。

撕裂出血– 每天皮膚都是裂開而出血。

細菌感染– 當開始內服免疫抑制劑約一個月,身體開始出現嚴重細菌感染,會出膿、發燒、手腳冰冷。

我沒有像戒斷類固醇的患者每天拍照紀錄,說實話過去一年多我連看見自己也不願意,但還是有幾張曾傳給女朋友的照片:相片如下

停藥時全身發紅
停藥時全身發紅
停藥時手掌背開始乾燥裂開(之前未有塗類固醇的地方)
停藥時手掌背開始乾燥裂開(之前未有塗類固醇的地方)
用藥時臉角仍會乾燥流血
用藥時臉角仍會乾燥流血
停藥時全條頸是深紅色的
停藥時全條頸是深紅色的
停藥時雙腿開始嚴重脫皮裂開流血
停藥時雙腿開始嚴重脫皮裂開流血

90後男教師抗濕疹歷程(上)| 生活影響+中西醫治療篇

內服免疫抑制劑導致細菌感染
內服免疫抑制劑導致細菌感染

上述照片並不是最嚴重的時候,因為沒有拍下的關系,我在Google找了停藥後近似我最嚴重時的照片(腳,頸,手,慎入):
https://img.eservice-hk.net/upload/2018/07/27/204701_bf0a944ab2557490560ef1a212339686.png

生活影響篇

運動– 由於皮膚處於如此嚴重的狀況,生活上大多的活動也都不能正常進行,包括出汗的運動,游水等刺激皮膚的活動全都禁止,但我仍然有跑步,希望增加新陳代謝(雖然非常辛苦),但細菌感染時我都停止郁動而在家休息。

工作– 較難集中精神,也試過在教書中途痕到在學生面前抓到流血。但除非太嚴重,我都不會請假,始終教學進度還是要跟上。只是戒斷期間的痕癢失眠令我差不多每天都遲到,但幸好校方管理層體諒。

學業– 我也不太有動力上堂,新界工作到港島上學再回新界家中實在太吃力,所以我大部分都是走堂居多。然而我修讀的碩士需要實習,而實習要定期見supervisor交代我的進度,所以還是要在克服皮膚的痛楚中度過。

社交– 在戒斷類固醇前一個月皮膚開始嚴重,到戒斷類固醇至今,除了偶有一兩次在工作所在的同事飯局外,我已經七個月沒有見任何朋友參加任何聚會。(終於在寫這段文章前一天見了我的好友收了她的喜帖)

旅遊– 我在上年暑假去了巴爾幹半島(當時仍有用類固醇),目的是希望離開香港濕疹會自然而癒,但我太天真了,預期一個月的行程縮短到兩星期,皮膚嚴重到我要即時買機票從黑山回港。而上年聖誕也與女友去了雲南(當時仍有用類固醇),冬天高海拔的乾燥氣候令我皮膚更不適,所以之後的新年復活節現在這個暑假,也是留港休息。我也不建議戒斷類固醇的患者以離開香港為緩和皮膚的方法,始終我們的情況已不是一般的濕疹,氣候未必是影響皮膚的主要因素。

西醫治療及檢驗篇

我看過三個皮膚科,第一個是2016年12月病發初期在油麻地的陸醫生,他是第一位配外用類固醇給我,非常沒有醫德的醫生,整個過程少於五分鐘,沒有解釋類固醇的用法,只是說一句『起濕疹就查類固醇,一起就查,濕疹無得醫』。所以我就斷斷續續用了外用類固醇大慨兩個月。情況由輕微轉中度。

第二個是在病發初期2017年2月因晚上太過痕癢而到法國醫院的門診,醫生處方了外用protopic 0.03% ,我用了大慨一個多月,起初有效,但一停藥就返發,漸趨嚴重。

外用protopic 0.03%
外用protopic 0.03%

同時間我去了做敏感測試,驗到我的免疫球蛋白E類(IgE) 飆升過近2000 IU/ml(成人正常水平為少於87 IU/ml)。且指出我對貓狗和蝦蟹敏感,但過去一直有養貓近十年,日常飲食攝取蝦蟹都不曾出現任何敏感。

敏感測試
敏感測試

 

敏感測試
敏感測試

而在2017年3月我看了最後一位位於油麻地的皮膚科許醫生,他指出濕疹人仕做敏感測試的用處不大,因患者身體免疫系統過度刺激,即使身體在濕疹前從來無類似敏感徵狀,仍很大機會驗測到對不同物質敏感,出現false positive 情況(a test result which wrongly indicates that a particular condition or attribute is present),即身體並不是因驗測所指的敏感而患濕疹,敏感指數升高可能源於濕疹導致的免疫系統過度overactivate所致。當然,如果你是因敏感而起的濕疹,敏感測試的確有助你遠離敏感源。

許醫生指出protopic 0.03%的藥力不夠,該藥是兒童用居多。而我對類固醇反應太敏感,不建議我用類固醇,怕會有反彈,所以開了protopic 0.1%,用了兩個月,起初都是有效的,但到6月時情況再次漸變為嚴重。

protopic 0.1%
protopic 0.1%

迫於無奈再用外用類固醇嘗試把濕疹先抑制,好轉後再逐漸減藥。我用的是Elomet,屬等級四,中高強度類固醇。(強度見下表)

Elomet
Elomet

 

類固醇等級表
類固醇等級表

許醫生是位很有醫德的醫生,每次就診時間都差不多三十到四十五分鐘(對患者有很大安慰作用),總之你有任何問題他都會詳細解釋。他指出類固醇要無間斷塗一至兩星期,千萬別塗幾天見有好轉就自己停藥,因為身體突然失去一定劑量的類固醇量,會令血管再度擴張引起反彈。而停藥之後要用替代藥如protopic繼續壓抑濕疹待好轉再減量,例如一天兩次減至一天一次。(有西醫建議溝潤膚霜從而減類固醇量,兩種方法我都試過)。

我就這樣維持了大半年,直到今年年頭類固醇和protopic都不再有效,而許醫生堅決不配口服類固醇給我,因為我每次用類固醇都會即時好轉,但有類固醇反彈的跡象。所以驗身確定身體系統正常後,就嘗試內服免疫抑制劑 Ciclosporin,此藥為器官移植病人用的藥,主要是把身體免疫系統壓抑,皮膚科會用於醫治一些不適用類固醇的濕疹患者。我由每天100mg逐漸加重到200mg,皮膚情況時好時壞,身體溫度調節不穩,會常感到很冷很累,終於在2018年3月我出現嚴重細菌感染,今我決心戒斷所有免疫抑制劑和類固醇。

(Ciclosporin藥費為每兩至三星期2000大元)
(Ciclosporin藥費為每兩至三星期2000大元)

*在服用Ciclosporin時曾配方殺真菌的沖涼液,因懷疑我的濕疹可能是像脂溢性皮膚炎的真菌導致,但用後發現無任何幫助。

*除了上述有關免疫系統的藥物,我還有大量止痕敏感藥,和外用及內用抗生素。但止痕藥的功效在戒斷期間並沒甚麼幫助,還是會癢到抓損和失眠。而因服用Ciclosporin導致細菌感染時,驗測發現我已對某些抗生素有抗藥性。

驗測發現我已對某些抗生素有抗藥性
驗測發現我已對某些抗生素有抗藥性

*許醫生認同我對類固醇反彈的想法,所以即使我在很嚴重且情緒很低落時要求處方口服類固醇,他都不願意,因見我外用的反應已經如此嚴重,內服而導致的反彈會更可怕。但始終他的醫治概念建基於西方醫學,他認為protopic或口服免疫抑制劑的反彈不明顯,是替代類固醇的唯一治療方式。而當我用了近一年的protopic,到之後口服Ciclosporin,我感到它們都如類固醇一樣擾亂了我身體的免疫系統,不但沒有實制治療功效,更令病情惡化。所以最後我跟他說想戒斷所有有關免疫系統的藥物時,他都沒有明確反對,只是提醒我會非常辛苦。

中醫治療篇

我斷斷績續看過很多個中醫,有家人介紹的坊間老中醫,港大中醫學院,浸大中醫學院等。他們處方的中藥成份都大同少異。但我建議各大院校的註冊中醫,始終他們比較科學。(我家人介紹的坊間八十多歲的老中醫竟然處方醫治皮膚癬的成藥給我)

治療濕疹最常用的藥物舉例如下:濕熱證的常用中藥包括苦參、甘草、生地、黃柏、白鮮皮、茯苓、當歸、蒼朮、黃芩、白朮;脾虛濕蘊證的常用中藥有茯苓、川芎、白朮、薏苡仁、蒼朮、黃芩;至於血虛風燥證的常用中藥有川芎、當歸、生地黃、苦參、白鮮皮、地膚子。

我亦試過用中醫處方的中藥或薄荷葉洗身,但作用不大。

90後男教師抗濕疹歷程(上)| 生活影響+中西醫治療篇然而我在2017年8月停止所有中藥,因為身體驗查時發現我的肝酵素超標三倍。最後我用了半年不接觸任何中藥才令肝酵素回復正常水平。直到今年年中我開始戒斷類固醇和免疫抑制劑時,我才再開始服食中藥一段時間。

最重要的是,中藥並沒有任何緩和我因類固醇上癮的濕疹病情。但我相信可中醫是有效的,只是我的體質不太適合。所以如果你想以中醫醫治類固醇上癮,請好好留意自己身體的徵狀,或在服用長時間中藥後定期做身體驗查。

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