【先天性心臟病BB】 僅10%生存機會   爸爸曾害怕投入感情  承受不了兒子離開

【先天性心臟病BB】 僅10%生存機會 爸爸曾害怕投入感情 承受不了兒子離開

一千個嬰兒中,就有一個有先天性心臟病。不少家庭或小朋友中途放棄,選擇做天上的小天使。然而,爸爸Jayco及媽媽Doris為小鐵漢爭取每一個生存的機會,「人是求生不是求死,小鐵漢沒有辦法告訴我他的意願,作為父母都應給他機會去用手術表達!」1歲半小鐵漢經歷兩次鬼門關,幸得父母密密守護,成功爭取10%生存機會。小小的身軀留下了一條又深又長的手術傷痕,成為他在死亡間掙扎求存的鐵證。爸爸為了孩子在成長之路不會孤單,亦在心口同一位置紋上一條疤痕,象徵著一直陪著你走。

撰文:TLY 攝影:曹生 部分圖片:受訪者提供

5個月產檢發現 小鐵漢有先天性心臟病

小鐵漢一名來自Marvel漫威的Ironman(鐵甲奇俠),父母認為與孩子的經歷相似,同樣是經歷了一次大手術後,成就了他的英雄故事,他們希望BB堅強努力為生命奮鬥。媽媽回想懷孕五個月照結構時,發現BB心臟出現問題,左心大於右心,肺動脈狹窄,血液無法流通。一下子晴天霹靂,徬徨失措「當時都很怕,怕他會突然心臟衰竭離我而去」,回到家不斷的哭。然後他們轉介到瑪麗醫院醫生再次檢查,醫生隱晦的問「還要堅持嗎?」父母想也沒有想,便答當然要堅持,作為父母都應給他機會去生存。在那時媽媽感受到他強烈的胎動,彷彿向媽媽表達「我想生存」。

產檢時,BB心臟出現問題,左心大於右心,肺動脈狹窄,血液無法流通。

作早產入院 打豆禁食保胎兒

小鐵漢家的難關一個接一個,媽媽懷孕到33周時,突然作早產入院,宮縮不斷,很快便推入照聲波房見醫生。醫生表示,BB心臟已比平常人弱,為了BB身體著想,要撐到34周,而媽媽心中祈求,「小鐵漢不要早出來,大得一日得一日,媽媽會為你堅持」。在醫院難熬了4日3夜,打豆、禁食禁喝、吊鹽水,吃抗宮縮藥、打強肺針、量血壓工序不斷,加上病房半夜傳來陣陣的慘叫聲,心情更加不安,更要承受抗宮縮藥及強肺針,心跳加速、面紅的副作用,真的好不容易。最後,宮縮情況逐漸穩定,可以回家卧牀休息。

媽媽懷孕到33周時,突然作早產入院,宮縮不斷

出世情況更惡劣 生存機會近乎零

小鐵漢出生前,父母沒有時間或心情思考孩子的名字,直到他準備出生時,爸爸覺得無論生死,人都要有名有姓,所以為他改成「亦辰」,寄喻希望之意。他們心情忐忑的度過6周,BB最終足月出世,重6.3磅。不幸的消息是,他情況比想像中惡劣,肺動脈狹窄,心臟無法供養血液。醫生馬上安排了一個手術,但手術無法改善任何狀況,而醫生都無藥可施,處於「等死」階段。爸爸問醫生「若不做手術會怎樣,醫生回答他半年內慢慢心臟衰竭,自己離去。」

 

小鐵漢在深切治療部插滿喉管。
若不做手術會,他會半年內慢慢心臟衰竭。

 

第二次大手術 小鐵漢僅10%機會爭取成功

等待另一個治療期間,小鐵漢一直住院,滿身插著一條又一條輸藥喉、胃喉。媽媽每次帶著泵好的奶探病,看到他都心如刀割的痛。好不容易過了4個月,醫生最終建議了「搭橋手術」治療方案,但當時另一位醫生不建議做,「因為成功率很低,未試過有小朋友,年齡這麼少、瘦弱時,做這個手術是成功,無謂要他受多刀才離開。」爸爸表示,「當時我們很生氣,一直都沒有機會出現,機會出現時就叫我不去爭取,人是求生不是求死,小鐵漢沒有辦法告訴我他的意願,作為父母都應給他機會去表達。他可以在手術過程中自己選擇放棄,或努力爭取10%機會。」

爸爸回想「手術當日,入手術室前,父母從未看過小鐵漢如此精神,眼睛張得大大的,手腳不斷踢動,我確信這次手術一定會成功。」最後小鐵漢、父母和醫護人員做了一個奇蹟,小鐵漢用手術告訴大家,他想求生。

手術前,小鐵漢非常精神,眼睛張得大大的,手腳不斷踢動
小鐵漢僅10%機會,爭取成功!

父害怕投入愈多 放手時傷害愈大

媽媽天生與孩子有一份不能切斷的連繫,但爸爸是後天逐步與孩子建立。爸爸自責曾是不合格的爸爸,「在頭一兩次手術時,其實我對他的感覺並不強烈。一開頭我每天都有去醫院探望小鐵漢,但有段時間並不想去,因為我不想跟他有更深的聯繫,我怕他有事時自己承受不了。然而,在第二次手術,我醒覺了!我不應這樣想,應該珍惜與他的每分每秒。」手術後小鐵漢還要留院觀察,爸爸每晚上下班後都會到醫院。其後,爸爸「身教」告訴小鐵漢正面面對自己的病,在相同的位置紋上手術疤痕,「我想去鼓勵他勇敢去面對自己的病,亦都是去警惕我自己,要記得自己紋身時,要用什麼心態對自己小朋友,永遠不可以因任何野而放棄他,你要去陪住走之後的路。」

爸爸自責曾是不合格的爸爸,「在頭一兩次手術時,其實我對他的感覺並不強烈。一開頭我每天都有去醫院探望小鐵漢,但有段時間並不想去,因為我不想跟他有更深的聯繫,我怕他有事時自己承受不了。」
在第二次手術,我醒覺了!我不應這樣想,應該珍惜與他的每分每秒。

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