我的智障妹妹老了

我的智障妹妹老了

沒有在教堂宣誓過,這個人,也從來不是你的選擇,小時候和她上街,總是惹來途人怪異的目光……

然而,Tina和Anna決定,愛她照顧她一生一世,直到她老去,永不改變,因為,她是二人的妹妹。

妹妹嘉慧,患有嚴重唐氏綜合症及嚴重弱智,她是一個無憂無慮的孩子,許多年前是,許多年後,年紀大了,長期臥病在床,她仍然是一個無憂無慮的孩子。她好像一個不知道別人異樣目光的歡樂小天使。

然而,這個小天使,一開始,不是來帶給身邊人歡樂,而是帶來種種考驗。蘇媽媽原本接管了這個小天使,她縱她、親她、愛她,照顧得無微不至,兩個姐姐聰明,妹妹弱智,她覺得自己虧欠了這個小天使,所以照顧她,成了人生最重要的事。

可是有一天,蘇媽媽要離開這世界了。那麼,可憐的嘉慧,誰來照顧?

大家姐Tina (紅衫)視小妹嘉慧如珠如寶,疼愛有加。

Profile
蘇嘉慧(60歲)
背景: 唐氏綜合症患者,嚴重弱智,近廿年身體狀況日差,早年由媽媽全力照顧,媽媽離世後,由兩位姐姐照顧。儘管弱智人士身體機能比常人更早出現衰退和老化,目前終日臥床,但兩位姐姐始終不離不棄。

智障人口老化問題
香港人口老化問題嚴重,智障人士同樣面對老齡化,由於部分智障人士先天已出現身體機能問題,老化較一般人士為早,大部分40歲就出現身體衰退的跡象,例如牙齒脫落、視力障礙、容易跌倒等。

嘉慧最喜歡吃甜品,二家姐Anna 細心地餵她吃蛋糕。
嘉慧最喜歡吃甜品,二家姐Anna 細心地餵她吃蛋糕。

不離棄唐氏寶寶
考驗,總是突如其來。
1955年,蘇媽媽有三個女兒,當時大女Tina四歲,二女Anna一歲半,幼女嘉慧剛剛出生。一切如常,日子一天一天過去。蘇媽媽發現嘉慧全身軟弱無力,知道不妥,帶女兒檢驗,發現女兒患有「唐氏綜合症」,當時俗稱「蒙古人病」。蘇媽媽沒有被擊倒,她頑強地抵抗着命運。她是一個外表嚴厲、強悍,但內心非常溫柔的人。她為最弱勢的女兒付出一切。二家姐Anna今天談起已去世的媽媽,眼淚不自禁流下。「媽媽是個追求十全十美的人,她做事認真,從不偷懶。」媽媽的身教,絕對影響女兒。

大家姐不時帶嘉慧外出飲茶。
大家姐不時帶嘉慧外出飲茶。

唱遊玩樂姊妹情深
兩個家姐,知道妹妹嚴重弱智,從來沒有介意,照樣帶妹妹上街玩,別人奇異的目光,她們見怪不怪。「媽媽跟我們說,妹妹自小好乖,即使是肚子餓了,也從不吵嚷,她說,上天把聰明都給了兩個姐姐,覺得自己虧欠了嘉慧,常想到妹妹將來長大,沒結婚沒兒沒女,就感到難過。」有一次,妹妹病重,有人對她說,不要讓她接受治療了,妹妹去了,可能對她更好,但蘇媽媽堅持一定要把嘉慧救活。大家姐Tina說:「媽媽花最多精神照顧妹妹,我們完全沒有妒忌。」她倆記得,小時候嘉慧喜歡揭書,她們就讓她揭自己的課本,儘管她看不懂文字,但是模仿着兩個家姐,她就顯得十分快活。二家姐喜歡畫畫,嘉慧也學着家姐,一筆一筆畫着。她倆唱歌,妹妹也搖頭擺腦跟着和唱。

慈母遺言照顧妹妹
在媽媽和家人的照料下,嘉慧學會自己穿衣服、炒青菜,又會織毛衣。媽媽經常誇讚妹妹皮膚長得夠白。在她眼中,嘉慧不是負累,而是寶貝。嘉慧四十歲時,一如其他嚴重弱智人士,身體機能退化,骨質疏鬆,家人安排她入住位於將軍澳的「靈實寶林日間活動中心暨宿舍」。最初幾年,她身體尚算不錯, 到了2005年, 蘇媽媽離世,照顧她的責任落在兩個姐姐身上。

談起逝世的媽媽(左二),兩姐妹悲從中來,媽媽的最後囑咐,她們未忘懷。在親戚合照中,圖左是小時候的嘉慧。
談起逝世的媽媽(左二),兩姐妹悲從中來,媽媽的最後囑咐,她們未忘懷。在親戚合照中,圖左是小時候的嘉慧。

Anna眼泛淚光說:「媽媽遺言,囑咐我們一定要好好照顧妹妹,她說,你們照顧妹妹,就如同照顧媽媽一樣。」說到這裏,她的淚水決堤而下。每次看到妹妹,就想起媽媽生前的一切。「媽媽生前最不放心的就是她。」蘇家的兩位家姐,各自結婚生子,組織美滿幸福家庭,但是妹妹的親人,就只有她倆,她們說,與妹妹的關係是一種緣分,照顧她出於責任,也是出於一份愛。兩人來到院舍,噓寒問暖,又給她切蛋糕餵食,白天帶她到外面酒樓飲茶,給她買甜品。「她最喜歡吃雙皮奶燉燕窩!」

照顧「高齡」弱智人士,需要額外的資源和醫護設施。嘉慧每次上街,都要勞動至少兩名中心職員,在天花式吊機輔助下,才能轉移到輪椅上。
照顧「高齡」弱智人士,需要額外的資源和醫護設施。嘉慧每次上街,都要勞動至少兩名中心職員,在天花式吊機輔助下,才能轉移到輪椅上。

姐夫愛屋及烏
最近幾年,嘉慧身體每況愈下,現在吞嚥困難,喝水要加上凝固粉,以免啃喉,身體亦已不能自由行動,每次上街,都要勞動至少兩名中心職員,在天花式吊機輔助下,才能轉移到輪椅上,加上患上白內障等各種長者常見疾病。她說話不清,外人難以明白,倒是家姐她們聽得懂。兩個家姐都有工作在身, 難以每天抽空探望, 當媽媽離世後,許多時只能安排已退休的姐夫前來探望妹妹,每天帶她到外面酒樓飲茶。難得的是,嘉慧與姐夫感情極好,見到姐夫總是笑逐顏開,而姐夫亦不辭勞苦,每天懷着喜悅的心情照顧嘉慧。「對嘉慧來說,姐夫就像親生大哥一樣,我這個姐夫,真係好唔話得!」連二家姐也對大姐夫讚不絕口。有人說,弱智兒童其實是小天使,專門降生在特別有愛心的家庭裏。小天使表面帶來麻煩和犧牲,但實際為全家帶來好多個天使, 因為每一個用心照顧她的人,都變成了真正的人間天使。

大姐夫愛屋及烏,不辭勞苦,照顧嚴重弱智的嘉慧。
大姐夫愛屋及烏,不辭勞苦,照顧嚴重弱智的嘉慧。

身教是最好的家訓
蘇家姐姐說,父母照顧妹妹,無微不至,但從來沒有聽過他們有任何怨言,今天,儘管為了照顧妹妹,難免有所犧牲,但她們也是義無反顧。最令蘇家姐姐驚喜的是,無論是姐夫還是下一代,對嘉慧都是只有憐惜和愛護而沒有埋怨和歧視。「妹妹有次受了傷,我讀大學的女兒,馬上趕來送姨姨入院。」二家姐說。問她倆可有甚麼「家訓」,兩人答,哪裏有甚麼「家訓」,都是「身教」,潛移默化。

「別人問我們為甚麼對嘉慧那麼好,我不知道,覺得這是很自然的事,相反,我看到同一間院舍,有些親人對弱智的親戚愛理不理,說了一些歧視的話,我才感到大惑不解:為甚麼年輕一代接受不到家裏有一個弱智親戚呢?為甚一個弱智患者長期沒有人探望呢?我覺得這是家庭教育出了問題。」大家姐Tina說。

嘉慧六十歲,但她仍然是一個需要人愛惜的小孩。
嘉慧六十歲,但她仍然是一個需要人愛惜的小孩。

依依不捨就是牽掛
目前嘉慧遇到的問題,不是家人離棄,而是跟其他許多四十歲以上「高齡」弱智人士一樣,身體機能急速退化,但目前院舍並沒有足夠人力資源和醫療設備,妥善照顧這樣的病人。儘管院舍五年前為嘉慧申請入住嚴重殘疾人士護理院,因為那裏有專業的人員和設施,可是,那些院舍的輪候時間一般超過九年,在等待期間,家人不免感到心力交瘁,彷徨無助。大家姐Tina自己的健康亦大不如前,經常要到不同專科覆診,對於再不能每天探望妹妹,既感無奈,又感內疚……

始終,在白天陽光下,或者在黑夜星光下,世界上有一個人,靜靜守候着,等候着家姐和姐夫出現。然後,每次聚會之後,愣愣地望着電梯門關閉前的最後一刻,目送他們離去。這就是牽掛。

蘇家三姐妹血濃於水。照顧對方一生一世,與其說出於責任,毋寧說出自內心的呼喚。
蘇家三姐妹血濃於水。照顧對方一生一世,與其說出於責任,毋寧說出自內心的呼喚。

基督教靈實協會
靈實於1953年成立,提供醫療、長者、復康和家庭服務等綜合社會服務,轄下日間活動中心及智障人士院舍,使用者平均年齡達45歲,他們出現心臟病、骨質疏鬆等「老人病」。難以表達自己需要的智障人士,進行身體檢查時較一般長者困難,該會需要額外資源聘請陪診員,助他們積極面對老齡化。如有意捐款協助者,可瀏覽該會網頁「愛心捐款」一欄。

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後記:高齡國際人何去何從?
1866年,英國醫生約翰·朗頓.唐首次發表了「蒙古症」,因為他發現病人的面部比正常人較寬,眼睛小而上挑,看起來與蒙古人種有類同之處。現在認為,這種名稱有種族歧視之嫌,所以一般稱為「唐氏綜合症」。考慮到各國患者的面容有相似的特徵,這種症狀的病人,也被稱為「國際人」,意思是他們有共同的面貌。我喜歡「國際人」這個稱呼,因為這表明了,「天使」其實沒有國籍,他們會出現在任何地方,出現在他的身邊,她的身邊,和我們的身邊。

幾十年前,「天使」約二十歲時可能就會因疾病而離世。隨着醫學進步,他們多數能活到五十歲以上。然而,護理和支援的資源追不上救治方法上的進步。對「國際人」而言,四十歲以上已屬「高齡」,六十歲以上更屬「人瑞」。面對「高齡」的「國際人」,支援不足,家屬和普通院舍其實都難以承擔。「國際人」有時也會發脾氣,但是,許多時候,他們更像一個很容易滿足的小孩。面對這些高齡「小孩」,能夠操控資源分配的社會賢達,應該視而不見,還是抱起那個正要掉進井的孩子呢?

 

●撰文:張帝莊 ●攝影:溫俊鏘(部分相片由受訪者提供)
●鳴謝:基督教靈實協會

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