護士媽媽照顧嚴重自閉兒

護士媽媽照顧嚴重自閉兒

為人父母,單是照顧孩子已足夠勞心勞力,更何況照顧SEN的孩子,當中艱苦與辛酸都不是他人能明瞭。媽媽Alice與先生,育有兩名自閉症的兒子,5歲半大兒子瞬瞬在大約2歲時,確診嚴重自閉症整體發展遲緩,並懷疑有過度活躍症(Attention Deficit and / Hyperactivity Disorder,ADHD),而其後小兒子晧晧亦確診輕度自閉症。
撰文:TLY |攝影:Issac|圖片:部份圖片受訪者提供

18個月出現自閉症徵兆

自閉症是一項兼具語言溝通障礙,甚至會牽連人際關係及社會環境的一種廣泛性發展障礙,一般在出生後首數年內可被確診。Alice回想當時兒子的情況,喜歡看轉的事物,不看別人等。

18個月之前
,他還有一點語言能力,能說8個單字,但18個月之後,媽媽發現大兒子詞彙量沒有增加之餘,更沒有發聲,僅餘下「依依啊啊」的聲音,故此媽媽趕緊帶孩子,到母嬰健康院做檢查。然而,健康院姑娘未有為他排期評估,更質疑是否父母教養出現問題。

18個月出現自閉症徵兆
18個月出現自閉症徵兆

自閉症的症狀愈來愈明顯

 

其後,到了瞬瞬2歲的時候,自閉症的症狀愈來愈明顯,孩子的能力突然急速退步,如接收不到指令、尖叫、不懂說話,更出現偏執行徑,如用嘴巴觸碰物件、撼牆及打頭。最終,轉介到兒童智力評估中心,確診他有嚴重自閉症

瞬瞬2歲的時候,自閉症的症狀愈來愈明顯
瞬瞬2歲的時候,自閉症的症狀愈來愈明顯

瞬瞬嚴重自閉症

Alice詢問孩子的情況:「我也是護士,以醫生的專業來判斷,瞬瞬的自閉症程度到多少?」媽媽意想不到的是,醫生表示他屬於嚴重程度,不能自理,
需要終生照顧。

「醫生的說話很沉重,提醒我們要有心理準備照顧他一生。一開始我是不願承認,我們兩夫妻,都是有能力讀書的一群,家族又沒有病歷,為何孩子會有自閉症?」

醫生回應,「100個育有自閉症兒童的家長,100個都會這樣問!然而,重點不是找出病因,而是思考有甚麼方法可以幫助自閉症孩子!」

 

醫生:瞬瞬比嚴重智障更困難

醫生曾表示,「瞬瞬比嚴重智障更困難,沒有學習動機,學習能力低。同時,他有感統問題,即視覺、聽覺、味覺、 嗅覺、全都混在一起。感覺遲鈍
無論打、撞都沒有感覺
流血都沒有感覺,
流血都沒有反應,抽血都沒有反應
頭撞破都沒有反應。

瞬瞬飲食與一般人有異,他嗅覺敏感,不能食或嗅甜味,否則做會嘔吐。有時我們在旁吃蛋糕,他看見都作嘔,嘔到全身都是。我們帶他出街,都會為他準備幾套衣服,以防弄污自己。

醫生:瞬瞬比嚴重智障更困難
醫生:瞬瞬比嚴重智障更困難

原於伊利沙伯醫院任職助產士的媽媽,決定放棄全職照顧兒子,同時報讀並自學照顧自閉症的訓練方法。兩夫妻決定把原本用作為置業的首期,作為各種密集的治療,包括物理、言語、職業治療等的費用,更在家安裝訓練感統設備,每日為瞬他進行訓練,只求兒子每日有一小進步。

媽媽決定放棄全職照顧兒子,同時報讀並自學照顧自閉症的訓練方法
媽媽決定放棄全職照顧兒子,同時報讀並自學照顧自閉症的訓練方法

 

孩子小進步令媽媽欣喜萬分

照顧自閉症孩子所花的心力,一點都不少。瞬瞬飲食與一般人有異,他嗅覺敏感,不能食或嗅甜味,否則做會嘔吐。有時我們在旁吃蛋糕,他看見都作嘔,嘔到全身都是。我們帶他出街,都會為他準備幾套衣服,以防弄污自己。經過兩年訓練,瞬瞬各方面都有明顯的進步。

「有一次,
他夾到手懂得哭,那一刻我很感動,他終於有感覺了!」

孩子小進步令媽媽欣喜萬分
孩子小進步令媽媽欣喜萬分
照顧自閉症孩子所花的心力,一點都不少。瞬瞬飲食與一般人有異,他嗅覺敏感,不能食或嗅甜味,否則做會嘔吐
照顧自閉症孩子所花的心力,一點都不少。瞬瞬飲食與一般人有異,他嗅覺敏感,不能食或嗅甜味,否則做會嘔吐

而小兒子亦確診有輕微的自閉症,幸好他有語言能力,相比哥哥的情況較為輕微。弟弟確診後,透過早期介入,他隨哥哥一同做訓練,情況都見有大改善。

小兒子亦確診有輕微的自閉症,幸好他有語言能力,相比哥哥的情況較為輕微
小兒子亦確診有輕微的自閉症,幸好他有語言能力,相比哥哥的情況較為輕微
弟弟確診後,他隨哥哥一同做訓練,情況都見有大改善
弟弟確診後,他隨哥哥一同做訓練,情況都見有大改善

曾遇到旁人不理解的時候

為自閉兒童父母,當中的艱苦與辛酸,是不足為外人道,但最困難的是遇到旁人不理解,批評小朋友「無家教」。Alice分享,有一次,她帶哥哥到醫院覆診,有一個30至40歲的女人,同樣帶著特殊需要的小朋友來覆診。
因為我的小朋友比較特殊。因為他會舔地板、椅子,剛好舔了她的椅子,她便說了一句很難聽的說話,「這些人年紀小學人生孩子,生出來的孩子有問題真是『抵死』」。果一刻會想,是否因為我的問題引致小朋友,是否因為我的問題引致小朋友自閉症

其實我們這班父母,願意有小朋友出街,已經用了很大的勇氣,如果可以我們都不希望,我們的小朋友騷擾他人,不盼望身邊的人如我們無條件包容。請接受我們的小朋友有缺陷,接受我們的能力有限制,我們有不能做到的事情。

成立專頁「迷路的媽媽愛自閉兒的路

Alice在facebook成立 專頁「迷路的媽媽愛自閉兒的路」,記錄照顧哥哥向弟弟成長的點滴,與同路人分享經驗。
 

 

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