英國6歲女童患罕見病 見證妹妹出生後不久離世

英國6歲女童患罕見病 見證妹妹出生後不久離世

英國6歲女童Darcy自出來以便證實患上一個罕見病,而這個罕見病令她進行共25次手術。好景不常,Darcy在2018年年底情況開始惡化,她期望看見妹妹Beatrice的誕生,雖然妹妹早提兩週出世,兩姊妹更可有一天相處的時間,但不久後便離世。媽媽Emily Nixon表示:「令人非常難過的是Darcy不能與妹妹Beatrice有更多相處的時間,因為這是Darcy最期待的事。」究竟這是一個怎樣的罕見病?她們一家人又怎樣度過那段艱難的時間?

撰文:Sunday Kiss|圖片:Shutterstock、Emily Facebook|資料來源:Daily Mail

Darcy的罕見病

Darcy出生時前臂和拇指沒有骨骼、心臟有雜音、肛門直腸異常等問題,在6年時間內進行了大大小小的20次手術及5次開胸手術。然而,在去年年底情況惡化,媽媽告訴她將會有一個妹妹誕生,這令她十分期待。最後媽媽早產,妹妹Beatrice於2019年1月19日誕生。兩姊妹終相見,但出生後媽媽與妹妹需在醫院休養兩天後才可回家,最終Darcy與妹妹在北約克郡馬爾頓的家中度過了一個難忘的日子後,才被送進同一家醫院。爸爸Kristian D’Rosario說:「Darcy非常保護她,想成為唯一照顧她的人。」然而,她只是成為妹妹一天的受護者。

罕見病

只能成為妹妹一天的守護者

她們於那天拍下了很多照片,Darcy即使多疲累,也盡量表現精神的樣子。在妹妹出生5日後,Darcy最後亦不敵疾病纏生而離世。子女離世,父母怎能容易釋懷?媽媽表示家中到處都是他們的合照,這令她感覺仍與Darcy之間有所聯繫。「如果你在Bea(Beatrice的簡稱)面前放一張Darcy的照片,她的笑容就像她知道相中人是誰。」爸爸D’Rosario說:「我們決定讓Bea長大成人後也會知道姐姐Darcy是有多愛她。」

罕見病

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罕見病「多重器官畸形」

Darcy患上一個名為「多重器官畸形」(VACTERL association)的先天疾病,這是描述一種特殊、多重性先天性缺陷的情況。你會發現VACTERL全是大寫字母組成,根據一個醫院的醫學知識指出,原因是指包含 6 種症狀,醫學上若發現病人出現3至5種與VACTERL 有關的先天性異常症狀,便會歸類在此,內容包括:

「V」:脊柱或血管系統異常(Vertebral or vessel)

「A」 :無肛症或其他肛門直腸畸形(Anal)

「C」:心臟缺陷(Cardiac)

「TE」:氣管食道廔管及食道閉鎖異常(Tracheo-esophageal)

「R」:橈骨和腎臟系統異常(Radius or Renal)

「L」:肢端異常(Limb)

因此,病者的外觀、排泄及呼吸功能或會因此而受影響,家屬作為照顧者也是不易,因為所需的照護技能也較為複雜及困難。

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Emily [email protected]

 

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