鍾麗淇長女患罕見基因病 曾被醫生宣告活不過兩歲

鍾麗淇長女患罕見基因病 曾被醫生宣告活不過兩歲

43歲鍾麗淇06年開始淡出幕前轉職教瑜伽,10年結婚、 生女成為人母。大女Isabella6個月大不幸確診患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)。日前是Isabella9歲生日,媽媽為女兒準備了生日派對,更邀請一班家人好友一同參與。其實,Isabella走到9歲生日得來不易,因為她抗腦瘤長期食藥、手腳無力說話能力亦有限,醫生診斷後斷言活不過2歲。媽媽雖然擔憂過、崩潰過,最終都為女兒站起來,悉心照顧養育她。

 

撰文:Sundaykiss 圖片:新傳媒圖片、鍾麗淇@Instagram

半歲大時證實患上罕見基因病

鍾麗淇(Margaret)於2010年嫁給中意混血男友Nardone Ruggero,11年誕下愛女Isabella,但在半歲大時證實患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」。但在Margaret的悉心照顧下,Isabella已經9歲大。

日前是Isabella9歲生日,媽媽為女兒準備了生日派對,更邀請一班家人好友一同參與。Margare在個人社交平台分享:「我的戰士公主生日快樂! 並感謝大家在週末為慶祝Isabellas生日。這個生日會非常有趣! 我們終於可以唱歌K,Isabella開心得「爆炸」了!感謝各位對女兒的愛,而這些都是她值得擁有的!9歲生日快樂Isabellas! 我愛你!」

鍾麗淇 鍾麗淇

 

鍾麗淇

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患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗,曾有研究指出,患上該病的人大多過不了兩歲。「四號染色體缺損綜合症」是罕有病,主要基因突變而成,不能預防,幸而現時產檢有得check。Isabella確診初期,鍾麗淇承認自己備受煎熬情緒崩 潰,一度收埋自己停工又不願見朋友,醫生診斷後斷言活不過2歲。

不過半年後迅 速為了女兒站起來,還因此成立「BEYOND兒童特殊 需要基金」幫助病童和家庭。
鍾麗淇

 

成為堅強樂觀的媽媽

Isabella出世時,與其他BB沒分別,可愛趣緻,直到六個月大時,Isabella發燒兼抽筋一個鐘,急忙送入瑪麗醫院ICU,一星期後再發燒抽筋,醫院經兩個月測試後,終得知是罕有基因病。但Margaret並沒有因此感到氣餒,在她積極樂觀的照料下,Isabella現已9歲大。

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Margaret亦未有被Isabella的罕見病嚇怕,更在2015年誕下細女Michela,一家四口溫馨相處。

鍾麗淇:特殊孩子 啟發你成為特別的人/h2>
Margaret曾在Instagram上分享了一張圖片,內容是指:「並非有特殊需要的孩子,要由特別的人來照顧。而是一個有特殊需要的孩子,會啟發你成為一個特別的人。」

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鍾麗淇:佢有佢條路

Margaret早前接受訪問時指,Isabella雖然比同齡小孩發展慢,5歲時走路不穩,仍未懂得說話,唱歌也只能依依吖吖,不過Margaret覺得家長對特殊童不應過分緊張,「佢有佢條路,個速度我等佢自己行,我會盡量鋪好條路俾佢。」Margaret希望女兒能融入群體生活,除了讓女兒返特殊學校外,亦有返正常playgroup,「我會多啲帶佢出去,同我啲契女、朋友嘅小朋友一齊游水、參加生日派對,其他小朋友可以走來走去,我咪拖住佢行囉,一方面Isabella可以同人互動,而其他家長同小朋友都能明白到,有需要嘅小朋友,都係一個鍾意玩嘅小朋友。」

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特殊童要融入社會,單是忍受別人的歧視目光已不容易,Margaret憑着個人力量,盡力去改變別人對特殊童的睇法,「唔係話要去孤兒院、去特殊學校做義工,但最少當你見到一個家庭有特殊小朋友,唔好用有色眼鏡去望佢,唔好驚,同佢打吓招呼,佢未必答到你,但俾佢知道你係接受佢。」

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鍾麗淇大女7歲生日會

去年鍾麗淇為7歲囡囡Isabella舉辦生日派對,邀請了囡囡的一班好朋友出席,當中包括圈中好友湯盈盈母女。生日會除了大玩身體彩繪,還有波波池、彈床和鞦韆等遊戲,從相片中也看到孩子們玩得不亦樂乎!

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Margaret為囡囡訂做了一個超人造型的生日蛋糕,旁邊還寫著:「Happy 7th Birthday Supergirl Isabella」,看來在媽媽心目中囡囡是一個又堅強又勇敢的女超人!

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Margaret在Instagram感謝朋友出席,更說大家的出現讓事情變得特別有意義,她亦感覺被愛包圍著!

蝦碌媽媽親手整蛋糕

Margaret亦在家為囡囡舉辦生日會,一家六口為Isabella送上暖暖的祝福。Margaret還親手做了一個薄荷朱古力碎布朗尼生日蛋糕,可惜最後蛋糕不能從焗盤拿出,但是用心做出來的蛋糕一樣美味!

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從Isabella的眼神和笑容也看得出她很喜歡媽媽為她做的一切呢!

而Isabella今年升讀特殊學校小一,升呢成為小學雞,Margaret都為囡囡感到自豪。

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小戰士堅定自行走路

Margaret並沒有因囡囡的疾病而感到氣餒,反而繼續積極樂觀的面對囡囡的不幸。不知不覺間,Isabella已經7歲了,堅強的她還一天比一天進步,現在更可以自己拿著扶助鐵架,一步一步走向媽媽。

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鍾麗淇在旁邊用 「Good job」、「Don’t worry」等說話鼓勵囡囡,最後Isabella也成功走完整個路程。

鍾麗淇:我的戰士公主

片段中看到Isabella一步一步跟著媽媽走,雖然每一步都是緩慢的,但卻十分堅定!Margaret在囡囡前方不斷鼓勵她,眼神充滿著希望和愛。她分享照片時還表示自己為囡囡而驕傲,更稱她為「我的戰士公主」,看來身為媽媽的Margaret也為囡囡的進步而感動。

「加油!相信妹妹可以越走越好!」、「孩子加油,媽媽的溫柔給孩子多大的動力」,不少網民看到影片也為二人的努力而動容,留言支持Margaret和Isabella,希望她們也能感受到大家的鼓勵。早前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校,讓囡囡嘗試騎馬的滋味,看見Isabella能扶著鐵欄走了幾步,之後再由職員扶住慢慢行!

鍾麗淇

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職員抱Isabella坐上馬後,看見她微微地笑,相當也感到非常開心!

現年41歲嘅鍾麗淇生咗兩個寶貝女Isabella及Michela,一家四口非常幸福。鍾麗淇有著健康的生活習慣,因此keep到一副好身材,完全看不出已經四字頭,簡直好似凍齡咁。

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