漸凍人心仍未冷

漸凍人心仍未冷

以現今醫學來說,雖然「漸凍人症」仍是不治之症,但天才物理學家霍金在20出頭被確診患上「漸凍人症」,當時被醫生判斷只有2-3年壽命,最終卻與病魔抗戰了超過50年,至今年3月病逝,醫學家視之為「漸凍人症」史上的奇蹟。奇蹟,會否一而再發生在同類病人身上,是未知數。但多一點關注,多一點支援,一定可以助患者,更有尊嚴地抗戰下去。

撰文:Esther Ngan ●編輯:Sunday Kiss ●攝影:Alison(部分相片由相關機構提供)

甚麼是「A L S」?

肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)又稱運動神經細胞疾病( MND ),是負責肌肉運動的大腦細胞壞死,引致了肌肉退化萎縮。有些患者全身肌肉萎縮,由腳或指頭蔓延全身,直至肺腑、喉嚨及舌頭都癱瘓,像被冰封着,故此俗稱「漸凍人」。至病情嚴重時,患者不能動、不能說、不能吃,連呼吸都需依賴儀器,神志和感覺卻保持清晰。ALS 的成因尚未確定,目前沒有有效的治療方法,患者存活時間由數個月至十年不等。

現年49歲的胡文彪, 於2012年中確診患有ALS,從19歲起開始任職建築工人,曾參與興建迪士尼的竹篙灣消防局、坑口港鐵站等。他有四兄弟姐妹,排行第三,未婚的他與近八旬的父母同住,未病發前是家中的經濟支柱。他回想患病是突如其來。「2011年初,開工時,試過突然力,後來行路更出現高低腳,到伊利沙白醫院檢查,無發現到究竟咩事。

直至2011年尾,在地盤跌倒,撞傷顴骨入去瑪麗醫院,開始做唔到工作,一直攞假,假攞完,之後要辭工。當時完全無想過大病,可能細細個經常出入醫院,7、8歲時有痢疾,住院一個月,又試過從碌架床上跌落嚟入院,覺得好快無事。」

隨後回到伊利沙白醫院經過半年檢查,包括抽血、腦部及肌肉等傳導測試,最終證實患有ALS。當時聽到噩耗,心裏一沉,追問醫生才知ALS根本沒得醫。他心想:「六合彩又唔見我中?點解係我?」上網查更多資料,答案都是「不治之症」,他跟很多病友一樣,曾經嘗試各式偏方。「我做過十次針灸療程,針腦及脊椎神經,又試過瞓唔知咩床來刺激神經,目的其實都係延緩退化,我覺得作用不大。再加上十幾萬的積蓄用晒,我依家無再做,主要靠每日做體操、伸展運動,keep住肌肉無咁快退化。」他慶幸現時還可以照顧自己,用手杖短時間行路。

ALS患者的肌肉會逐漸萎縮,至全身不能動彈,甚至不能自行呼吸,需要開喉駁呼吸機協助生存。香港肌健協會會長劉偉明也表示,對於很多患者來說,這樣比死更難受,因為成為家人的負擔,而且只能躺着度日,不能說話。胡文彪說:「突然被告知無藥醫,唔死得,要擺喺度捱日子,朋友、屋企人都唔開心,咁先痛苦。」

問他有想過走開喉這一步嗎?他沒有自欺欺人:「開喉用呼吸機要視乎世界俾唔俾到希望我?如果有新藥做試驗,我會去搏,但睇過科學研究,現階段根本未夠成熟。確實,今年出很多新藥,就連伊波拉都可以醫好,有好開始,至少有好多年紀比我輕嘅患者,對日後病友都是好事。」胡文彪談自己的生死總是表現輕鬆,甚至笑笑口說「唔諗咁多」,但當他想起一位素未謀面的20歲左右ALS女患者,在一兩年間確診並離世,他突然悲從中來,淚水湧上來。

ALS患者沒將來,面對實際的金錢問題更叫他們難受。2014年初,胡文彪開始站不好,搭不到巴士,2月開始需要坐輪椅。他坐着的電動輪椅需要四萬三千元,根本無力負擔,幸好獲得某報業的讀者捐贈。本來是家中經濟支柱的他,現時未能照顧父母,父母靠每月獲政府發放的四千多元長者生活津貼維生,而他表示自己經議員協助後,才可以由一千六百元傷殘津貼提升至三千二百元。他批評政府忽略殘疾人士需要,暫停了聘請看護的津貼。「政府俾千幾億起個機場、幾百億起個高鐵都俾得起,(資助)呢啲算係乜嘢錢?」

確診時,胡文彪收埋自己,直至四個月前加入香港肌健協會,令他決意走出來。「覆診時,醫生給了我一張肌健協會傳單,我自己入會,想多些同路人分享,之前一個人經常鑽牛角尖,會發脾氣好。現時,很多病友可以話我知可以做啲咩,個人舒服好多。」七月一日,他坐着輪椅參加人生第一次遊行,為殘疾人士發聲,即使辛苦也無悔。今次,來到政總,雖然他沒有淋冰水,但仍來到現場支持及發聲,只望更多人了解他們的需要,為日後ALS患者爭取多一點點。

後記 找數湊熱鬧非壞事

許多人忙着「找數」淋冰水,即使部分人的心態是湊熱鬧,但也不是壞事。肌健會會長劉偉明告知,協會成立20年至今,也未曾有現時的成績,之前一直要搞gimmick,試過推着瞓床病友遊行,但都未有引起大眾及傳媒關注,當年一桶冰引起的效應極大,他感觸良多,覺得香港是個充滿奇蹟的地方。當大家問朋友「你淋咗未?」之時,不妨做多少少延伸活動,多講講ALS是甚麼、了解原來霍金是ALS患者,又或讀著名暢銷書藉《最後14堂星期二的課》,書中的教授正ALS是患者,他不怕死亡,用生命影響生命。

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