小鐵漢患先天性心臟病 爸爸疫情下被裁 憂無力支付起搏器費用

小鐵漢患先天性心臟病 爸爸疫情下被裁 憂無力支付起搏器費用

小鐵漢(Kansas)患有先天性心臟病,剛出生頭一年已戰勝2次心臟大手術,當中僅有10%機會成功。現時3歲小鐵漢在今年5月至6月期間先後接受了兩次換心瓣手術手術,需要適應新的心臟起搏器。疫情和全球經濟環境不明朗等影響,各行業經營困難,不少人飯碗不保。小鐵漢爸爸Jayco早前因此而放無薪假,近日突然到公司的「大信封」被裁員,他不禁擔心家庭狀況,包括小鐵漢起搏器費用、供樓等,他在網上貼文分享自己的情況,更想「跪求」工作機會。

撰文:TLY|攝影:曹生|部分圖片:受訪者提供

小鐵漢爸爸努力為家人打拼

小鐵漢爸爸在Facebook「巴打絲打Facebook Club」貼文分享自己的情況,他任職美容業,受疫情影響不斷被政府限制營業,「本身已經放緊No-pay⋯⋯仲好正能量咁諗可以多啲時間陪小鐵漢。今日老闆Call我返去話要幫手跟啲嘢⋯⋯點知⋯⋯係俾大信封我⋯⋯話公司要生存⋯⋯所以要裁員⋯⋯一個月通知期⋯⋯一諗起要供樓⋯⋯要養家⋯⋯仲要還阿仔嘅起搏器費用⋯⋯再加上咁嘅時勢⋯⋯真係唔知幾時可以搵到工。我真係再正能量唔到喇⋯⋯喺度⋯⋯我想借哩個平台跪求一份Marketing工。為咗頭家,搲爛塊面都要」

小鐵漢 小鐵漢

網民:男人不存在搲爛塊面,只存在為家人打拼

網民紛紛送上支持,「男人不存在搲爛塊面,只存在為家人打拼」;「Jayco, 我只是一個普通家庭主婦,沒什麼能力幫到你現在的困難,但我衷心為你們一家送上祝福,希望你能夠很快找到另一片天。天無絕人之路,明天會更好!加油呀!」;「一部心臟起搏器無資助要$150,000 下下十幾廿萬,搵埋真係一筆清」
小鐵漢

「小鐵漢爸爸加油,你唔係搲爛塊面,你只係為咗個家,盡一個好丈夫,好爸爸嘅責任,天無絕人之路,唔好灰心呀!上天一直都好眷顧保佑小鐵漢,因為佢感受到小鐵漢嘅堅強樂觀面對,感受到你哋對小鐵漢嘅付出,所給予最大嘅愛,所以同樣地,對一個好人,上天一定會眷顧你,令你好快搵到份新工……祝福你哋一家人繼續健健康康,開心幸福咁生活!」

小鐵漢

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小鐵漢媽媽網上才得知爸爸情況

小鐵漢媽媽(5日)在「小鐵漢媽媽」回應,「我知道大家十分關心我們,特別爸爸情況一直以來,他是顧家的人。專心工作,放工歸心似箭回家,用自己能力,給予小鐵漢最好的生活,,大部分時間自己帶飯,甚少找朋友約會,連番工鞋,著到爛,都嘗試修修補補,不行才換新的。

爸爸常說:「慳就慳我自己,你地用最好,特別呀仔,食落肚既野千萬唔好慳。」

這是爸爸「為頭家」的承諾,一直履行至今,無奈,疫情至今,美容業再次停業,加上裁員,雪上加霜。爸爸肩負重擔

昨天的消息,我從網上才得知,爸爸沒有立即告訴我⋯⋯

對於一個男人來說,難以啟齒,回家跟我說:「唔洗擔心」
簡單隻字,難掩憂慮心情,但想澄清一下,爸爸不是要捐助,只想找工作,已不斷send CV,有人誤會消費小鐵漢的事更加沒有可能!

相信一直有看開我Page都知道,如果爸爸是這樣的人,不用找工,不用上班那麼辛苦!謝謝大家無條件地支持我們!

大家放心,小鐵漢亦很乖。

我跟小鐵漢說:「爸爸俾人炒魷魚了,爸爸番黎你氹下佢呀」

小鐵漢:「爸爸喊」(好像知道炒魷魚不是關於食,是件不開心事)

再說:「錫番爸爸」

相信爸爸在場的話會真的哭了」

 

我知道大家十分關心我們特別爸爸情況一直以來,他是顧家的人專心工作,放工歸心似箭回家用自己能力,給予小鐵漢最好的生活大部分時間自己帶飯,甚少找朋友約會連番工鞋,著到爛,都嘗試修修補補,不行才換新的爸爸常說:「慳就慳我自己,你地…

Posted by 小鐵漢媽媽 on Wednesday, August 5, 2020

小鐵漢(Kansas)患有先天性心臟病,剛出生頭一年已戰勝2次心臟大手術,當中僅有10%機會成功。現時3歲小鐵漢已長大為準備入讀幼稚園的K1生。爸爸Jayco及媽媽Doris收到醫院通知,為了提高明年心臟手術成功機會,進行多一次換心瓣手術,其後因小鐵漢心率不正情況變得更嚴重,要緊急進行心臟起搏器植入手術,幸好手術成功,近日兒子慢慢適應心臟起搏器,醫院准計以「度假」形式回家,讓小鐵漢可以回家陪伴爸爸過父親節。

 

3歲小鐵漢需開刀換人工心瓣

小鐵漢爸爸Jayco及媽媽Doris收到醫院通知,小鐵漢需要進行多一次換心瓣手術。媽媽在Facebook專頁「小鐵漢媽媽」表示,心裡有預算,但沒有想過這麼快到。她立即跟小鐵漢說:「你真的大個仔了,爸媽唔係身邊,你要加油呀!不用怕的,好番就番屋企,你好叻㗎!」

小鐵漢小鐵漢

而爸爸都有在Facebook群組為兒子集氣,「我真係好驚好驚好驚,但我對我仔仔有信心,之前咁多次手術都撐得過,今次都一定得!」

小鐵漢

5月27日爸爸在Facebook發佈消息,指小鐵漢手術順利完成,「令大家鬆一口氣,醫生仲話心瓣夠用到小鐵漢大個仔,但目前要留院再觀察下先。」爸爸媽媽亦好多謝過萬集氣支持小鐵漢嘅網民,小鐵漢真係好叻仔!

 

6月1日爸爸Jayco收到醫院來電,小鐵漢心率不正情況變得更嚴重,要緊急進行心臟起搏器植入手術。「啱而家醫生趕緊返去幫小鐵漢做心臟起搏器植入手術(原本唔緊急,聽日做),千祈唔好有事呀爸爸衝緊過嚟」

延伸閱讀:【先天性心臟病BB】 僅10%生存機會 爸爸曾害怕投入感情 承受不了兒子離開

小鐵漢手術首露笑容

日前(9日)Doris在Facebook專頁「小鐵漢媽媽」發文分享好消息,小鐵漢已由深切治療部(ICU)轉至普通病房,爸爸媽媽總於可以探病,「手術後在醫院脾氣差就一定了,今天終於氹到小鐵漢笑」。

同時透露小鐵漢的情況:「小鐵漢未適應體內的起博器,坐下起身會有感覺,所以不願動。物理治療師今天幫助他企和行,說這個情況是正常的,大人都會不舒服呢!但習慣了便可如常活動。

小鐵漢

康復過程需遂(逐)步來…以小鐵漢現時的胃口,算是很叻叻!手術後的確比過往吃得多了,吃完大碗飯,還飲奶奶。(我)相信他出院時,只有爸媽會減磅。」

 

網民紛紛送上祝福,「好勇敢的小鐵漢,呢個笑容一定比爸爸媽媽最好的定心丸」;「很喜歡佢嘅笑容,很甜很可愛! 快啲好番,快啲出院!」;「見到呢個小朋既笑容, 真係溶化晒!」

3小鐵漢 小鐵漢

小鐵漢

 

小鐵漢慢慢適應心臟起搏器步行

Doris(12日)發帖文,更分享兒子情況,兒子慢慢適應心臟起搏器,更首次成功不用扶步行。Doris:「本來很抗拒自己行和企的小鐵漢,鼓氣勇氣嘗試跟「新拍檔(心臟起搏器)」共處,慢行,自己企。物理治療哥哥溫柔的對他說:「唔洗怕,好似超人咁,企直,行幾步,你覺得攰我就抱住你,唔會跌。」

哥哥耐心的鼓勵,令小鐵漢有更多信心,小鐵漢行完幾步,說要「話俾爸爸聽」,事後不忘拍張「醒神照」給爸爸看。小鐵漢很多時,每做到成功的事都吩咐我:「話俾爸爸聽」,媽媽倒是明白了!

因爸爸已經買定一堆騎士龍戰隊,每天有進步,便送一個作獎勵。小鐵漢你要快點回家喔!這樣爸爸才肯收手⋯⋯」

小鐵漢 小鐵漢

小鐵漢有望兩日內回家

3日後(15),Doris再次更新,「小鐵漢可以自己走動,不用扶,慢慢行了。另外,因初食薄血藥要不斷調藥至INR合格,醫生說現在指數ok,睇多一兩日應該可以回家了!」

小鐵漢

小鐵漢回家過父親節

日前,Doris在facebook帶來好消息,因為小鐵漢的情況逐漸穩定,但INR指數未達理想標準,食簿血藥要監測血液凝固狀態,醫院只能准計以「度假」形式回家,讓小鐵漢可以回家陪伴爸爸過父親節。
相片中,兩人同睡在床上,「爸爸最先響起鼻鼾聲,很耐沒見口罩下的爸爸,小鐵漢一直摸著他的臉,畫面溫馨甜蜜,不久也睡了!休息足夠,吃得豐富,小鐵漢今早起來精神奕奕,第一時間拿起公主出去看騎士龍,相信今天爸爸不需要特別慶祝,有小鐵漢陪伴在身邊,已經心滿意足!」

3歲小鐵漢康復迅速 有望兩日內回家 適應心臟起搏器術後首成功步行 回家慶祝父親節媽媽:意想不到的禮物
Jayco亦分享心情,「(小鐵漢)之後都唔使留醫院過夜喇,不過每一日都要返去抽血檢驗,直至INR(凝血)指數合格同穩定先可以真正出院,呀仔,父親節快樂,多謝您成就咗我嘅父愛!」

3歲小鐵漢康復迅速 有望兩日內回家 適應心臟起搏器術後首成功步行 回家慶祝父親節媽媽:意想不到的禮物

3歲小鐵漢康復迅速 有望兩日內回家 適應心臟起搏器術後首成功步行 回家慶祝父親節媽媽:意想不到的禮物

1000個BB就有1個患先天性心臟病

小鐵漢還在媽媽的肚中,便得了一千個嬰兒中,就有一個患先天性心臟病的疾病。媽媽回想懷孕5個月照結構時,發現BB心臟出現問題,左心大於右心,肺動脈狹窄,血液無法流通。一下子晴天霹靂,徬徨失措「當時都很怕,怕他會突然心臟衰竭離我而去」,回到家不斷的哭。然後他們轉介到瑪麗醫院醫生再次檢查,醫生隱晦的問「還要堅持嗎?」父母想也沒有想,便答當然要堅持,作為父母都應給他機會去生存。在那時媽媽感受到他強烈的胎動,彷彿向媽媽表達「我想生存」。

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產檢時,BB心臟出現問題,左心大於右心,肺動脈狹窄,血液無法流通。

延伸閱讀:小鐵漢讓不完美的我們成為更好的父母

作早產入院 打豆禁食保胎兒

小鐵漢家的難關一個接一個,媽媽懷孕到33周時,突然作早產入院,宮縮不斷,很快便推入照聲波房見醫生。醫生表示,BB心臟已比平常人弱,為了BB身體著想,要撐到34周,而媽媽心中祈求,「小鐵漢不要早出來,大得一日得一日,媽媽會為你堅持」。在醫院難熬了4日3夜,打豆、禁食禁喝、吊鹽水,吃抗宮縮藥、打強肺針、量血壓工序不斷,加上病房半夜傳來陣陣的慘叫聲,心情更加不安,更要承受抗宮縮藥及強肺針,心跳加速、面紅的副作用,真的好不容易。最後,宮縮情況逐漸穩定,可以回家卧牀休息。

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媽媽懷孕到33周時,突然作早產入院,宮縮不斷

延伸閱讀:BB患心臟病成長進度慢遭旁人批評質疑 媽媽:孩子快活每一天則可

出世情況更惡劣 生存機會近乎零

小鐵漢出生前,父母沒有時間或心情思考孩子的名字,直到他準備出生時,爸爸覺得無論生死,人都要有名有姓,所以為他改成「亦辰」,寄喻希望之意。他們心情忐忑的度過6周,BB最終足月出世,重6.3磅。不幸的消息是,他情況比想像中惡劣,肺動脈狹窄,心臟無法供養血液。醫生馬上安排了一個手術,但手術無法改善任何狀況,而醫生都無藥可施,處於「等死」階段。爸爸問醫生「若不做手術會怎樣,醫生回答他半年內慢慢心臟衰竭,自己離去。」

 

 

小鐵漢
小鐵漢在深切治療部插滿喉管。
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若不做手術會,他會半年內慢慢心臟衰竭。

第二次大手術 小鐵漢僅10%機會爭取成功

等待另一個治療期間,小鐵漢一直住院,滿身插著一條又一條輸藥喉、胃喉。媽媽每次帶著泵好的奶探病,看到他都心如刀割的痛。好不容易過了4個月,醫生最終建議了「搭橋手術」治療方案,但當時另一位醫生不建議做,「因為成功率很低,未試過有小朋友,年齡這麼少、瘦弱時,做這個手術是成功,無謂要他受多刀才離開。」爸爸表示,「當時我們很生氣,一直都沒有機會出現,機會出現時就叫我不去爭取,人是求生不是求死,小鐵漢沒有辦法告訴我他的意願,作為父母都應給他機會去表達。他可以在手術過程中自己選擇放棄,或努力爭取10%機會。」

爸爸回想「手術當日,入手術室前,父母從未看過小鐵漢如此精神,眼睛張得大大的,手腳不斷踢動,我確信這次手術一定會成功。」最後小鐵漢、父母和醫護人員做了一個奇蹟,小鐵漢用手術告訴大家,他想求生。

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手術前,小鐵漢非常精神,眼睛張得大大的,手腳不斷踢動

父為孩子在心口紋上手術疤痕

手術後小鐵漢還要留院觀察,爸爸每晚上下班後都會到醫院。其後,爸爸「身教」告訴小鐵漢正面面對自己的病,在相同的位置紋上手術疤痕,「我想去鼓勵他勇敢去面對自己的病,亦都是去警惕我自己,要記得自己紋身時,要用什麼心態對自己小朋友,永遠不可以因任何野而放棄他,你要去陪住走之後的路。」

小鐵漢

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